Артур Южбабенко

«Элементарно, Артур!»

Артур Южбабенко мог бы выступать в цирке. Из-за его синдрома, вызванного нарушением развития соединительной ткани, мальчишка гнется и растягивается, как гуттаперчевый. Но нет, и цирк Артуру заказан, и вообще пока любая активность. Сейчас он может в основном только лежать. Зато берет другим.

«Артур, выключи взрослого!» — шутливо жалуются Макс и Вика на брата (дети у Ирины — тройняшки). — «У нас уже есть мама и папа!». Но как его выключишь, если из всей тройни Артур и заговорил раньше всех, и повзрослел тоже.

«Сын много натерпелся: с самого младенчества по врачам, госпитализациям, реабилитациям. Может поэтому в нем выработались и терпение, и ответственность. С двух с половиной лет носит корсет, а еще самостоятельно по утрам делает необходимые упражнения, чтобы укреплять мышцы — даже моих напоминаний не надо».

Вот только упражнениями тут мало что можно сделать. У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, причем самый редкий его тип — кифосколиотический. Его позвоночник с самого детства искривлен так сильно, что уже почки в организме находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. По ночам Ира стоит над сыном и считает его вдохи — и их всегда слишком много: мальчику грозит ночное апное, остановка дыхания…

Что может помочь? Только операция. Выпрямление позвоночника с помощью металлоконструкции. Тогда и зажатые легкие расправятся, и сердце застучит ровно, и почки встанут на место. Прекратится боль и слабость. Сейчас Артур пройдет немного, и ему уже нужно полежать на лавочке.

Дома тоже приходится больше лежать, зато можно взять книжку. Артур — отличник, книгочей. «Порой ругаю, что читает по ночам! Других-то детей не заставишь, вот Артур за всех и отдувается, — улыбается Ира. — Проглотил всего Шерлока Холмса, его любимый герой. Обожает детективы и даже взялся писать свой! Ходит по комнате, диктует Вике, та стучит по клавишам. Но оба не пробалтываются, о чем история. Артур говорит: вот допишу и узнаешь».

Пока Артур сочиняет книгу, вокруг его судьбы разворачивается свой детектив. Где матери-одиночке, находящейся дома по уходу за ребенком-инвалидом («Я хотела бы работать, но Артуру нужно много моей помощи»), взять средства, чтобы оплатить дорогущую металлоконструкцию, которая закрепит позвоночник Артура?

Да, такие изделия гарантированы от государства, но — только в стандартной комплектации, а не для таких сложных случаев, где и от самого металла, и от всего, что его будет удерживать, нужны особые технические параметры. Поэтому  конкретную модель, которая нужна именно Артуру, чтобы удержать его агрессивно скручивающийся позвоночник, нужно оплачивать самим.

Ира месяцами ломала голову над этой загадкой, пока материнская дедукция не подсказала единственный выход: просить помощи у людей. У всей страны.

«Артур, выключи учителя!» — снова смеются Макс и Вика, которые помогают брату в бытовых вещах (заправить постель, помыть посуду), но в остальном полагаются на его знания. Брата Артур учит своему специальному комплексу: ставит его по утрам рядом и показывает, как нужно тренироваться. Сестре помогает с учебой: например, придумывает специальные рассказы, помогающие запоминать английские слова сразу и навсегда. И, если раньше думал стать энтомологом (знает все про насекомых, разглядывает и живых, и в энциклопедиях), то теперь его мечта — стать учителем. И у Артура есть чему поучиться.

Например, его хладнокровию, когда ему на пятки с насмешками наступают подростки: «А что это у тебя ноги такие тонкие?» Или его решимости, когда невролог объясняет ему суть операции, открыв медицинский учебник (с Артуром надо серьезно). «Да, я хочу быть, как все. Да, я готов».

И еще — мужеству и вере. Артур Южбабенко мог бы стать футболистом. Где-то в другой вселенной. Наизусть помнит все чемпионаты мира, где, кто и как. Выпросил у мамы футбольную форму и бутсы, которые пока не может надеть. Так любит футбол, что даже не имея возможности бегать по полю, все равно не сдается. Сначала стоял на воротах. Потом и это стало не под силу — и Артур сел на судейскую скамейку. У него даже есть судейский свисток и карточки: красная и желтая! Дворовые ребята и игру-то не начинают, пока Артур не займет свое место.

И так хочется сказать этому удивительному парню, что будет, непременно будет в его истории счастливый конец. Что его мама все сделала правильно. Что хорошие люди помогают другим, даже незнакомым. И что он обязательно дождется этого.  Это же, элементарно, Артур!

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

У мальчика 10 лет с синдромом Элерса-Данло диагностирован сколиоз IV степени — тяжёлая, прогрессирующая деформация позвоночника. Консервативные методы (ношение корсета, ЛФК) на данной стадии уже неэффективны, дальнейшее прогрессирование деформации может привести к вторичной деформации грудной клетки, нарушению функции дыхания и кровообращения, хроническому болевому синдрому и значительному снижению качества жизни. Эффективным методом лечения в данной ситуации является операция — дорсальная коррекция деформации с транспедикулярной фиксацией. Для операции выбрана современная металлоконструкция. Система состоит из педикулярных винтов и стабилизирующих стержней и обеспечивает надёжную коррекцию даже при тяжёлых деформациях, что важно для пациента с синдромом Элерса-Данло, у которого стандартные методы фиксации могут быть менее надёжными из-за особенностей соединительной ткани.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.