Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
Тошнит, нет аппетита, все время спит — так у Саши Семиченкова наступает ухудшение. Тревожные звоночки для папы и мамы! Это значит, что в голове у мальчишки некорректно работает шунт. И Сашу нужно спасать.
Шуриком зовут сына мама и папа. И только так, уменьшительно-ласкательно, к нему и нужно: Шурик родился с ДЦП. А еще трехлетний малыш страдает от гидроцефалии, излишнего скопления жидкости в голове. Чтобы отводить ликвор, врачи едва ли не сразу после его рождения установили шунт: такую систему, которая буквально откачивает жидкость, перемещая ее в брюшную полость. И как много нежности нужно от родителей — и терпения к ударам судьбы.
После установки шунта его работа нарушалась уже трижды. «В это время Шурика тошнит, нет аппетита, все время спит…», — говорит мама Наташа. Чтобы наладить процесс, уже трижды приходилось прибегать к хирургическому вмешательству. Дисфункция шунта не только угрожает жизни ребенка. Она влияет на развитие мальчика, который пока говорит только «папа» и «мама», и на его самочувствие: сильно болит голова. И тогда малыш бьет по ней руками, не зная, как еще справиться со своей болью, испугом и злостью.
Самое тревожное: по результатам августовской магнитно-резонансной томографии нейрохирурги предположили, что не исключено гипердренирование, то есть чрезмерный отток ликвора, что опасно для жизни ребенка. И что вы прикажете делать? Опять «чинить» старый шунт — с новой операцией и неизвестным результатом?
Врачи предложили другое. Вместо шунтирующей системы с фиксированными параметрами, которая стояла все эти годы у Шурика, установить новую — регулируемую, то есть такую, которая позволит корректировать свои настройки неинвазивно, без хирургических вмешательств. Возможность такой регулировки без новых операций особенно важна для Шурика после трех уже перенесенных хирургических ревизий. Чтобы не было больше никаких тревожных звоночков.
Правда, стоить такая система будет столько, сколько семье малыша копить многие месяцы. Ведь именно то, что нужно для операции Шурика, к сожалению, по ОМС не получить. Малыш, который может пока ходить только с поддержкой, между тем совсем не «маменькин сынок». Наоборот, тянет парня в мужскую компанию. Обожает играть с дедушкой Сашей, а с папой Сережей они и вовсе закадычные друзья.
Только с папой Шурик соглашается выйти на улицу и сделать за руку кружок-другой вокруг дома. Только с папиной поддержкой не боится дойти до детской площадки, покачаться на качелях и залезть на балансир. С папой Шурик поет и в караоке — и у этой парочки уже 1600 подписчиков их творчества! «Поем все: шансон, песни военных лет, Пугачеву. Ну как «поем»… Я пою, а Шурик хлопает и по-своему что-то лепечет, — улыбается Сергей. — Сын у нас местами принципиальный и упертый: любит решать головоломки на планшете и даже не дает помогать, если дело не идет. Сам ковыряется до победного!»
Для Наташи он первый ребенок, для Сережи — четвертый. Не каждый из отцов остается рядом, когда его сын или дочь получают тяжелый диагноз. Сережа остался. «Шурик — любимый из всех, прямо в сердце мне влез. Какой есть, такой есть», — говорит папа.
С Шуриком нужно много нежности и терпения. И мама с папой их ему дают. «Бог нам доверил это испытание в расчете на то, что мы справимся», — говорят оба.
А мы говорим: справиться, конечно, можно, но — всем вместе. Давайте поможем!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
У ребёнка на фоне использования функционирующей шунтирующей системы появились признаки гипердренирования (избыточного оттока ликвора). Это создаёт риск развития вторичных деформаций черепа, субдуральных гематом и других осложнений. Для коррекции данного состояния ребёнку показана плановая замена клапана шунта на регулируемый клапан CODMAN CERTAS Plus SIPHONGUARD со встроенным антисифонным устройством. Данная система позволяет нейрохирургу неинвазивно подбирать оптимальное давление открытия шунта, а встроенное антисифонное устройство предотвращает избыточное дренирование ликвора при перемене положения тела.
Фото: Светлана Лебедева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».
В ответ придет СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправили СМС-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Подтвердите перевод средств.
Если хотите оформить ежемесячное списание, отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой и словом «месяц». Например: «300 месяц». Ровно через месяц вам придет СМС с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 8910 слово «Стоп»
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Паша остался без слуховых аппаратов, что в его ситуации может привести к полной потере остаточного слуха. Ему срочно необходим новый комплект сверхмощных устройств с качественным звуком, которые он проносит максимально долго.
Сева потерял пальцы в результате бытовой травмы. Для полноценной и активной жизни растущему ребенку необходимо несколько протезов с различным функционалом. Семьей получены сертификаты, но они не покрывают полную стоимость.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
