Анастасия Акалаева

Сильная команда Насти Акалаевой

«Не можешь идти — ползи», — так говорит мама Насте. Обе они с характерами, закаленными в борьбе. Наташа бьется с государством за обеспечение дочери всем необходимым, Настя — преодолевает свое заболевание, так, что даже летчик Маресьев бы оценил. Но сейчас им без нашей помощи никак. Насте нужны аппараты на обе ноги, чтобы она могла ходить.

С момента рождения у Насти проблемы с ногами. Весь первый год она пролежала в гипсе: выпрямляли вывернутые ступни. Вернули их в физиологичное положение, настал этап выпрямления коленей,  чтобы убрать контрактуры. Так что ходить без специальных аппаратов на всю длину ног Настя может только дома, по стеночке или с ходунками. А вот по улице уже не получится: без них ни скорость прибавить на светофоре, ни по лесенке подняться. Насте приходится тяжело. Но мама настойчива: «Дочь — или так, или никак».

Занятия с утяжелителями, тренажеры для укрепления мышц — Акалаевы все делают для того, чтобы вертикализировать девочку, в том числе с помощью аппаратов на всю ногу. «Если не будет сейчас ходить — сляжет. Поэтому мы и не жалеем», — говорит Наташа. — «И наш реабилитолог как-то сказал мне: «Ко мне приходят уже выросшие дети, которые говорят: жаль, что мама раньше жалела, не заставляла меня сильнее, тогда бы был результат!» Но, главное, что сейчас нужно Насте помимо мотивации и занятий — это ортезы, которые выпрямляют ее согнутые коленки, помогают мышцам держать Настю вертикально и дают возможность ходить.

Да ведь и не только ходить! Эту девчонку на улице ничто не остановит: рвется сама встать на самокат, кричит подружкам во дворе «Догони меня!» — и деру, лезет на горки и качели. Наташино сердце в этот момент выпрыгивает из груди от тревоги: любое неловкое движение может навредить дочке, вывихнуть ногу, сломать аппарат. Но Настю не хочет обращать внимания на свою особенность и жаждет жить.

«Я знаю, ради чего мы все это делаем. Врачи говорят, что со временем у нас есть шанс уйти от аппаратов на всю ногу и перейти на аппараты просто голеностопные. И тогда в будущем Настя сможет жить полноценной жизнью. Ходить сама в магазин и на работу, ездить в театр. Да даже толкать перед собой коляску с  младенцем! Однажды показываю ей горы: «Настя, а вот туда только ногами, ползти не получится». Думаю, что она и туда сможет. Я уверена в своей дочери и в ее упорстве, но нам нужно время. И нужны новые аппараты».

Менять их положено раз в год. Государство предлагает Акалаевым два варианта: либо получить самые простые, но они будут не из необходимых Насте материалов и не той конструкции, которую конкретно ей рекомендуют врачи. Либо взять электронный сертификат. А его номинал почти в 10 раз меньше, чем стоимость современных аппаратов: легких, карбоновых, сделанных по индивидуальной мерке после 3D-сканирования, таких, в которых Настя может… ну не летать, но передвигаться с комфортом и максимально долго. Акалаевы обращаются к нам, понимая, что в этом они помочь дочери не могут.

«Мы с мужем оба работаем инженерами, в энергетике. Чтобы поднять Настю на ноги, мы сами платим реабилитологам, нейропсихологам, репетиторам, массажистам. Плюс — ипотека: из Томска мы перебрались в Москву, чтобы было больше возможностей лечить Настю. И у нас растет еще младшая дочь. Выкраиваем на жизнь каждую копейку, как можем. Если дадут один бесплатный билет в Москвариум, то берем с собой только старшую. У младшей еще все обязательно будет, никуда от нее не денется, а Насте мы должны все дать по максимуму».

В прошлом году Акалаевы ездили на море, в Геленджик. Настя снимала аппараты, а папа заносил ее в воду — легкое облако, где ноги тебе не нужны, чтобы на них опираться. Невероятные ощущения для девочки, которой каждый шаг дается непросто. «Мы — сильная команда, — говорит Наташа. — Поженились еще студентами, но первого ребенка родили только через 10 лет, когда заработали на квартиру в Томске. Родилась Настя… и я сказала Саше: «Если не готов к такому ребенку, я всё пойму…» А он мне: «С ума сошла?! Это же моя дочь!» В машину заносит ее на руках, голову за нее оторвет любому. Мы все делаем сообща — и в горе, и в радости…»

Но сильной команде Акалаевых сейчас очень не хватает игроков. Тех, кто встал бы с ними биться за Настю, плечом к плечу. На своих двоих. Чтобы однажды и она смогла.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

У девочки артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для вертикализации и самостоятельного передвижения ей необходимо постоянное ношение индивидуальных ортопедических аппаратов на нижние конечности. Аппараты изготавливаются индивидуально методом 3D-сканирования и моделирования. Замковые коленные шарниры обеспечивают надежную фиксацию, а голеностопные — естественный перекат стопы. Конструкция позволяет носить обычную обувь, а контактные застежки делают использование комфортным. Аппараты необходимы девочке для полноценной реабилитации и социализации.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.