Мария Ротькина

«Только косу не отрезайте!»

Пока еще не началось. Пока Маша Ротькина — красотка-блондинка с косой ниже талии, неотличимая от сверстников. Пока она, пятилетка, готовится к школе и делает успехи. Пока ее диагноз выдает только головная боль и странная форма головы — мы можем успеть. Сделать так, чтобы болезнь не причинила ей непоправимый вред. Все исправить — пока не началось…

Когда у Ротькиных рождались дети, папа, профессиональный спортсмен, тренер в Школе олимпийского резерва, сразу категорически заявлял: пойдут в бокс. Что мальчик, что девочка. Но если двухлетний Ромка сам, без помощи, сразу влез в свои первые перчатки, то Маша пока скорее склоняется к плаванию и танцам под «Алису». Но не это главная преграда к исполнению папиной мечты. Можно ли Маше вообще заниматься таким серьезным спортом? Только с разрешения врача. И только после операции.

У Маши голова вытянутая и узкая, похожая на ладью. Отсюда и название — скафоцефалия, с греческого — «ладьевидная голова». У младенцев обычно мягкие черепные швы, позволяющие им спокойно проходить через мамин таз, а у Маши — преждевременно сросшийся твердый шов, идущий от затылка ко лбу.

Трагедия в том, что долгое время никто, кроме родителей, не обращал на это внимания: ни акушерки, ни молоденькие педиатры — несмотря на все беспокойство мамы Жени. И только нейрохирург, к которому Ротькины попали уже ближе к пяти годам Маши, когда деформация стала настолько явной, что даже Маша начала стесняться своей головы, сразу назвал проблему.

И сказал, что время было упущено. Операции по исправлению таких патологий в идеале должны проводиться до года. Но Маше очень повезло. Пока, к счастью, давление костей черепа на мозг не успело привести к необратимым изменениям. Пока еще не затронут зрительные и слуховые нервы, пока нет симптомов эпилепсии или нарастающего паралича… В общем, Маша развивается в возрастной норме и даже хочет скорее пойти на курсы подготовки к школе, хотя в запасе у нее еще два года.

Но за эти-то два года все и может измениться. Все эти «пока» могут качнуться в другую сторону, а скафоцефалия покажет свои зубы. Это и происходит уже каждый день, маленькими шажочками. Выпирает костный гребешок на голове, потому что мозг ищет возможности расти и идет туда, где есть место. Нарастает давление: при напряжении или плаче Маша уже жалуется на боль в голове. Что выстрелит следующим? В какую мишень попадет? И успеем ли мы отвести дуло болезни?

«Нас спасет только операция, — рассказывает Женя. — Серьезнейшее хирургическое вмешательство. Кости черепа распилят и соберут черепную коробку заново, правильной формы. А закрепят это положение с помощью пластин и винтов — биорезорбируемых. В течение следующих месяцев начнет нарастать новая костная ткань, а пластины, отработав свое, со временем просто рассосутся. У мозга появится нужное пространство для роста. И все будет хорошо».

Хорошо все будет, но только непрост к этому путь. Сколько ни учи Машин папа своих воспитанников на ринге — столько денег, сколько стоят пластины, боксерскими перчатками не намашешь. Нужна помощь людей. Сама операция пройдет по квоте, но вот пластины подходящей модели семье нужно купить самим. Поэтому Ротькины и рассказывают нам свою историю.

«Знаете, мне даже неловко… Мы же совершенно обычная семья, нет ничего особенного, за что можно было бы зацепиться. Я сейчас в декрете с Ромой, Иван пропадает на работе — хорошо, если одно воскресенье в месяц будет свободным. Тогда все вместе гуляем в парке рядом с домом или едем к бабушке и дедушке. Дети у нас вообще любят гулять: их с папой и из-под дождя не выманишь домой. Чтобы быть с ним почаще рядом, мы ходим всей семьей едва ли не на все соревнования. Дети помогают ему в углу ринга, могут подать воду бойцам.

А Маша у нас вообще человек с сильным характером и очень выносливая. Говорит: «Хорошо, давайте, делайте мне эту операцию. Только косу не отрезайте!» Я ей на это отвечаю: «Ну хочешь, сяду рядом и вместе побреемся налысо?»

Мы тоже можем быть рядом с Машей. Своим добрым сердцем, своей помощью.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

Девочке с краниосиностозом показана реконструктивная операция на своде черепа. Для фиксации костных фрагментов планируется использовать биодеградируемые (саморассасывающиеся) пластины. В отличие от металлических, они не требуют повторного вмешательства по их снятию и постепенно замещаются собственной костной тканью. Такое лечение обеспечивает надёжную фиксацию на период сращения, дает пространство для роста головного мозга, что важно для нормального психо-физиологического развития ребенка.

Фото: Елена Саливон

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.