Кости черепа у Леши срослись неправильно и давят на растущий головной мозг. Это чревато проблемами со слухом, зрением и речью, параличами и множеством других осложнений. Нужна операция с использованием специальных пластин.
«Если бы только косметический дефект! — восклицает мама Леши Коломина, который родился с очень узкой головой. — Но речь идет о здоровье сына, о том, чтобы ему ничто не угрожало, — и у меня просто нет выбора: делать или не делать операцию».
Выбор есть только у нас — помочь Коломиным или нет.
Но обо всем по порядку.
Жизненно необходимая для Леши операция будет уже второй в его маленькой жизни. Еще в роддоме мама обратила внимание на суженную форму головы, как будто ее немного приплюснули с обеих сторон так, что затылок вытолкнуло сильно назад. К сожалению, костромские врачи долго ходили вокруг да около, и диагноз — скафоцефалию, возникшую из-за преждевременно заросшего черепного шва, — поставили уже после полугода. Название происходит от слова «скафо», что в переводе с латыни означает «ладья». Если смотреть в профиль, то это сравнение становится особенно заметным. Лешина голова как будто отправляется в путь по волнам — и путь этот не прост.
Первую операцию Леше сделали в 7 месяцев. Распилили сагиттальный шов «зигзагом», в форме лепестков, и дали косточкам по-новому срастись — сужение висков ушло, спереди голова стала округлой. А вот затылок (расчет был на то, что «само рассосется») так и торчал капитанским мостиком. Само не рассосалось. По результатам КТ стало понятно, что нужна еще одна операция, так как затылочные кости начинают давить на растущий головной мозг, что чревато проблемами со слухом, зрением и речью, параличами, эпилепсией и еще множеством страшных осложнений.
«Я сначала пыталась сжиться с самой мыслью о необходимости повторной операции, ведь любой наркоз и хирургическое вмешательство — это риск, — говорит Нина Коломина. — А потом мы с мужем пытались придумать, где взять средства на титановую пластину, которой хирурги должны скрепить затылочные кости после их ремоделирования».
Предлагаемая по ОМС пластина Леше не подходит, а импортный «металл» стоит слишком дорого для Коломиных. И поэтому вы сейчас читаете эту историю.
Пока на здоровье Леши еще никак не сказалась неправильная форма черепа. Леша повторяет стишки, выучил слова «фуа», «та-та» и «абойдус» (фура, трактор и автобус), в положенный срок вступил в кризис трех лет (и теперь мама только успевает поднимать забившегося в истерике на полу сына и уворачиваться от его яростных кулачков, если, например, не дает телефон). Леша обожает все на колесах. Игрушечное и настоящее. Папа, который работает на «Газели», даже брал его с собой в кабину, и мальчишка там от восторга вопил. (Нина даже допускает, что сын пойдет по стопам отца-автомеханика, который научит Лешу всему, потому что оба влюблены в автомобили.) Сейчас у Леши Коломина все хорошо: он гоняет за любимым джек-расселом, катается в колясочке с друзьями по району и уже умеет ездить и на самокате, и на трехколесном велосипеде.
Но ситуация может переломиться очень быстро.
«Я хочу, чтобы мой сын рос здоровым, хорошо развивался, и мне очень страшно из-за тех угроз, которые представляет его диагноз, — признается Нина, которая, недавно выйдя из декрета, работает «на ювелирке», в восковом цеху, и тоже, как и Лешин папа, не может сделать никакого вклада в копилочку на операцию со своей зарплаты, уходящей на коммуналку, еду и ребенка… Меж тем Лешины мама с папой готовы на все ради сына.
И сейчас это все — это мы с вами.
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
Алексею жизненно необходима операция, потому что его череп сросся неправильно и мешает мозгу расти — без вмешательства у ребенка разовьется опасное сдавление мозга, что грозит задержкой развития и серьезными неврологическими проблемами. Дорогостоящие титановые пластины и винты нужны для того, чтобы хирург мог надежно зафиксировать кости черепа в новом, правильном положении — у ребенка в 2,6 года кости уже крепкие, и без такой жесткой фиксации они просто не срастутся как надо, а деформация вернется.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Паша остался без слуховых аппаратов, что в его ситуации может привести к полной потере остаточного слуха. Ему срочно необходим новый комплект сверхмощных устройств с качественным звуком, которые он проносит максимально долго.
Стоит Кате побегать, подняться по лестнице или даже от души рассмеяться, как ей становится трудно дышать. Чтобы девочка могла выходить из дома и ездить к врачам без страха, ей нужен переносной кислородный концентратор.
У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Необходима реконструктивная операция с использованием специальной пластины и винтов швейцарского производства.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Дани поликраниосиностоз — преждевременное сращение сразу всех черепных швов, которое привело к деформации черепа и сдавлению головного мозга. Для предотвращения тяжелых неврологических осложнений необходима срочная операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
