Варвара Калинина

Царевна Варвара

После обеда Варя Калинина становится обычным годовасиком и, словно пушкинская царевна-лебедь, скинувшая крылья, оборачивается обычным человеком. Который с упоением качается на качелях на детской площадке, занимается по системе Монтессори, ест яблочное пюре и гречневую кашу… А потом — с восьми вечера до двух дня — возвращается обратно в свой плен. Варя 18 часов в день привязана к стойке с капельницей. Без парентерального питания, которое поступает к ней по вене, Варя может умереть. И очень быстро. Буквально 4–5 часов без питательного раствора — и начинаются угрожающие изменения. Но вот с получением этого спасительного питания у Калининых большие проблемы.

Варин диагноз — синдром короткой кишки (СКК), осложнение после оперативного удаления части кишечника, которое пришлось сделать из-за врожденного порока развития. У девочки нет подвздошной кишки, ответственной за усвоение микроэлементов, витаминов и воды, плюс расширение тонкой кишки и сужение толстой, что сводит возможность прохождения обычного питания к минимуму.

«Знаете, в одной Вариной комнате коробок с лекарствами бывает, пожалуй, больше, чем у меня на работе», — говорит Варина мама. А говорит она это со знанием дела: Ксения — военная медсестра, служит в медицинской роте у себя в маленьком Коврове. Лекарства, так же как и банки с лечебным питанием, закупили благотворители (на целый миллион!) — для того, чтобы Варя могла просто выписаться из больницы, где Калинины получали все это бесплатно. Одна коробка, к примеру, парентерального питания стоит 10 тысяч рублей, а хватает ее всего на 8 дней. А еще лекарства и медицинские изделия. А еще расходники для капельницы. Сейчас все это стремительно подходит к концу, и Варина комната пустеет, становясь похожей на обычный процедурный кабинет. Получить от государства все необходимое для жизни Вари можно — все это прописано в официальных документах. Вот только в местном Минздраве Калинины уже несколько месяцев получают не питание, а один и тот же ответ: ждите. А ждать им никак нельзя.

«Когда мы выписывались из больницы и собирались ехать домой на такси, врач даже не решалась нас отпускать: ведь в такси Варю не подключишь к капельнице, а за 4 часа до Коврова ее жизненные показатели могут уменьшиться в несколько раз, это будет уже жизнеугрожающим состоянием», — рассказывает Ксения. Ей, с ее привычными к заботе о пациентах руками, обучиться уходу за дочерью было проще, чем обычным родителям. Хотя первое время состояние Вари, особенно потому, что кроха перенесла несколько операций, вызывало панику даже у ее мамы. Папа и братья же увидели Варю только в ее пять с половиной месяцев, когда малышку с мамой наконец смогли отпустить домой — в ту самую комнату, до потолка уставленную коробками, без которых Варя не может жить.

«У них с папой какая-то магическая связь, — вспоминает этот момент Ксения. — Варя сразу пошла на ручки, заулыбалась… И братьев обожает, все норовит доползти до их комнаты и вместе играть».

Чтобы Варя могла играть со старшими братьями, Калининым понадобились специальные линии-удлинители, с которыми сестра может отползать от своей стойки с капельницей на целых 6 метров. А если мама хочет, чтобы девочка была под боком, пока она готовит, то стойку перемещают в центр кухни, и Варя, как тигренок в клетке, кружится вокруг нее.

Папа у Калининых тоже военнослужащий. Во время болезней и срывов работы кишечника у Вари он берет на себя и готовку, и уборку, и заботу о старших сыновьях, пока Ксения неотлучно дежурит у Вариной кроватки или ездит по больницам. А уж каковы Арсений и Марк! Трехлетка теперь первым зовет маму, если Варин аппарат начинает пикать из-за перекрута линии или потому, что она зацепилась за Варину руку или ногу. Хотя девочка уже и сама научилась аккуратно расправлять линию и ползти дальше. Братья знают, что ни в коем случае нельзя наступать на эти трубочки, задевать их — катетер можно просто вырвать. И помогают маме в «воспитании» сестры: играют с ней в кубики, вместе листают книжки. А Варя вслед за братьями растет с бойким мальчишечьим характером и бесстрашно везде залезает. Но только с двух до восьми, всего 6 часов в день. Тогда Варя похожа на обычную девочку, и только Калинины знают, чего это им всем стоит.

К четырем годам, надеются врачи, по опыту маленьких пациентов с СКК кишечник у таких больных может адаптироваться к своему состоянию, подрасти и даже начать корректно работать. «Тут все, сказали врачи, зависит от ребенка». Пока же Калининым очень нужна помощь с парентеральным питанием, лекарствами и расходниками для капельниц. И тут все зависит от нас.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Варваре всего год, и из-за врожденных проблем с кишечником (он плохо работает после нескольких сложных операций) обычная еда не усваивается. Чтобы девочка росла и набирала вес, ей жизненно необходимо специальное питание, которое вводится прямо в вену (парентеральное), а также лечебные смеси, которые максимально легко всасываются. Без этого начнется сильное истощение, поэтому закупка питания, систем и расходных материалов — вопрос спасения ребенка.

Фото: Юлия Петренко

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.