У Вани грубая кифосколиотическая деформация III степени. Консервативное лечение и ношение корсета не дали результата. Нужно выпрямить позвоночник, имплантировав специальную металлоконструкцию, которая удержит его в правильном положении.
У Вани Чистякова очень простая мечта: он хочет, чтобы однажды в небо полетела ракета (или самолет), на борту которой было бы гордо выведено серебряной краской: «ЧИ-1». Чтобы его мечта исполнилась, Ване нужно этим летом поступить в Московский авиационный и… до зимы сделать операцию на позвоночнике. А то какой инженер-конструктор с горбом, сильными болями и вечной усталостью?

«Талантливый человек талантлив во всем». Это про Ивана. С самого детства он бредил конструкторами Lego: от маленьких наборов переходил к сложным, — и до сих пор его произведениями заставлен весь дом в подмосковном Чехове. После Lego пришел черед моделей: танков, самолетов, солдатиков. Так в Ване и пробивалась конструкторская жилка. Параллельно он ходил в военно-патриотический клуб: походы, сборы, тренировки, учился фехтованию на мечах, вместе с ребятами плел кольчуги… В школе ударно шли физика и математика, а затем — рекордно высокие баллы по ним на ЕГЭ: после уроков по 4–5 часов корпел над учебниками. А отдыхал, погружаясь в историю (даже успел выступить на научно-практической конференции). Успел — потому что после 8 класса, когда родители заметили, что у сына «неправильная спина», Иван уже не ездил ни на какие олимпиады.
Что олимпиады — он и из дома-то не особо показывался. Стал книжным червем — старался компенсировать отсутствие обычной юности. Все школьные праздники, вечеринки — все без него. Болела спина, появилась одышка и постоянная усталость. Ваня забросил друзей, не пришел на выпускной, а на последнем звонке только получил аттестат — и сразу домой: никаких тусовок, ночного города в летнем небе… Одноклассники только и запомнили, что Ванину удаляющуюся спину — в огромном, скрывающем горб пиджаке (в самую жару парень вынужден носить толстые балахоны).

Первое время Чистяковы еще пробовали бороться: Ваня плавал, ходил на массаж, занимался в тренажерном зале и бесконечно висел на турнике. И еще носил жутко давящий, неудобный корсет. Все тщетно. Поможет только операция. Так сказал детский хирург доктор Сажнев. Если вы внимательно читаете наши истории, то знаете, что Ваня Чистяков — не первый его пациент с такой патологией. Ивану нужно выпрямить позвоночник, имплантировав специальную металлоконструкцию, которая удержит его в правильном положении. Но подходящий именно Ване вариант очень дорогой и не оплачивается государством. И вот Чистяковы — папа, военный пенсионер, ныне уборщик в интернате, и мама, воспитательница детского сада, — пришли за помощью к нам.
«Операция серьезная, восстановление долгое, но Ваня на все готов, — рассказывает Галина. — Говорит: «Я на второй день уже прямо в палате за ноутбук сяду и буду заниматься!» Так горит в нем его мечта». Но беда не только в том, что у Чистяковых нет денег на «металл», — беда еще и в том, что у Вани нет времени ждать.

В конце декабря ему исполнится 18 лет — и никакой доктор Сажнев уже не сможет взять его на операцию, а искать помощь взрослому человеку намного сложнее, чем ребенку. Но Чистяковы не отчаиваются. Они привыкли верить в своего сына. И в его счастливую звезду, которая ведет Ивана к мечте даже через всю боль и стыд.
«Мы знаем, что однажды полетит в небо ракета (или самолет), в которую будет вложена частичка души и таланта нашего Ивана», — говорит его мама.
В этой ракете, мы тоже верим, полетят в космос частички и нашей с вами души.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
У мальчика грубая кифосколиотическая деформация III степени, которая клинически проявляется выраженным рёберным горбом и болевым синдромом. Болевой синдром ограничивает повседневную активность, а рёберный горб может приводить к вторичным изменениям со стороны сердечно-сосудистой системы. Единственным способом остановить прогрессирование является хирургическое вмешательство — дорсальная коррекция деформации с транспедикулярной фиксацией системой Expedium. Эта металлоконструкция позволяет надёжно стабилизировать позвоночник. Своевременное вмешательство даст мальчику шанс избежать прогрессирование деформации, снять болевой синдром и восстановить качество жизни.
Фото: Татьяна Гладкова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
У Маши скафоцефалия — преждевременное заращение сагиттального шва, расположенного между теменными костями. Необходима реконструктивная операция на своде черепа с использованием биорезорбируемых пластин и винтов.
У Азизы редкое заболевание, сопровождающееся частыми переломами. Необходима операция по установке металлических штифтов, которые, словно каркас, будут удерживать кости голеней и снижать риск новых переломов.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
Несмотря на многочисленные обследования, врачи до сих пор не могут установить причину обмороков у Никиты. Имплантируемый кардиомонитор поможет зафиксировать нарушение работы сердца в момент приступа и определить дальнейшую тактику лечения.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную