Даниил Ясный

Не плакать над Даней

У пятимесячного Дани Ясного из Тульской области — ясное лицо. Улыбка до ушей, радостный смех. Даже при том, что с рождения лицо оказалось перекошено на одну сторону, «съехали» рот и нос, один глаз больше другого. И главное — голова с одной стороны похожа на вытянутое яйцо, в котором как будто ложкой сделали ямку. Но Даня смеется. И еще какое-то время будет… Вот и мы не будем плакать над его судьбой. А давайте лучше вместе поможем!

Краниосиностоз — преждевременное сращение костей черепа — диагноз редкий, но опасный. Помните, у ваших младенцев были на голове пульсирующие роднички и мягкие косточки? А у Дани с рождения в костях черепа нет никакой подвижности, никакого просвета — все срослось еще в Юлином животе.

Если обычно в руки хирургов попадают младенцы с заращением одного-двух швов, то у Дани нет ни одного (!) нормального: преждевременно срослись все. Поэтому спасти малыша от грозящих ему проблем со зрением и слухом, паралича и умственной отсталости может только операция. По КТ уже видно, как растущий мозг давит на череп, из-за чего его кости быстро истончаются, становятся дырявыми… И это внутреннее давление уже влияет на жизнь Дани: частые срыгивания, первые неврологические проблемы, пропавший к трем месяцам лепет… Операция будет сложнейшая: тут нужен не один хирург, а целая мультидисциплинарная бригада и много часов под наркозом. Но зато после нее и восстановления будет здоровый ребенок — с красивой ровной головой.

Причем тут мы все? При том, что эти радужные перспективы и Данино здоровье могут сбыться только с нашим участием. И чуть ниже расскажем почему. А пока послушайте про семью Ясных. Вдруг вам и правда захочется стать частью их истории?

Сначала мама и папа Дани были сами по себе. У каждого была своя семья, по двое детей. А потом встретились — и больше не смогли друг без друга. Как клеем между ними пришел сначала первый общий сынок, Дима. А потом и Даня. Так Ясные стали жить вшестером. Построили к домику пристройку, чтобы всем детям хватало места.

Денег на строительство было впритык (папа работает землекопом на кладбище, и зарплата зависит от того, сколько накопает за месяц — может, 20 могил, а может быть, всего 10), поэтому все, что возможно, делали сами. Муж, рассказывает Юля, не только сам клал кирпич, но и по видеоинструкциям сам сделал крышу! «На всем экономили, но все равно набрали кредитов на мебель, на ремонт… До сих пор отдаем», — говорит Юля.

В остальном тесный круг Ясных живет как все остальные многодетные. «С двумя детьми мы еще ходили на свидания в кафе, с тремя — иногда гуляли в парке, а с четырьмя — всего два раза друзья успели в гости приехать», — улыбается Юля, но не жалуется на этот «день сурка». Есть три кошки и собака. Есть большой огород, в котором летом Юля по локти: парник, грядки, газон. Очень помогают старшие девчонки. И за младшими присмотрят, и, когда Даня с мамой лягут на месяц на операцию, то и Дима, и готовка, и уборка тоже будут на них. Старшая дочка так и вовсе самостоятельно работает — взяла на лето работу официантки в Ясной Поляне. Но даже если и все их копейки добавить к папиным «накопанным», все равно отложить на операцию для Даньки нереально. А нужна она срочно.

Но ведь за хирургическое вмешательство вроде платить не нужно, зачем же тогда сбор, спросите вы. Отвечаем: хоть работа целой бригады хирургов и входит в ОМС (многократно распилят косточки в местах сращения и ремоделируют форму черепа Даньке бесплатно), но вот идеально подходящие для этого особенно сложного случая пластины швейцарского производства, которые должны скрепить кости черепа в новом положении, семья должна оплатить сама. Именно они не могут быть получены от государства и стоят так, что Даниному папе, даже если он будет работать круглосуточно, не выйти с кладбища еще много-много месяцев. И вот поэтому Ясным нужны мы с вами.

Это же ясно, правда?

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

У ребенка диагностирован поликраниосиностоз — преждевременное сращение нескольких черепных швов, которое привело к деформации черепа и сдавлению головного мозга. Для предотвращения тяжелых неврологических осложнений необходима срочная операция. Во время нее будут использованы саморассасывающиеся пластины и минишурупы, которые не требуют повторного удаления, не мешают росту черепа и обеспечивают правильное восстановление его формы.

Фото: Анастасия Кошко

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.