Никита Махонин

Обычное лето Никиты Махонина

Дача, самокат, бег по лужам, английский со словариком (подтягивает к школе) — у Никиты Махонина сейчас самые обычные подростковые каникулы. Ни болей в животе, ни слабости, ни сидения взаперти дома. А все потому, что для его мучительной болезни Крона подобрали идеальную терапию — полегчало с первой же таблетки! И, чтобы лето продолжалось, Никите нельзя прерывать прием этого лекарства.

Болезнь Крона — тяжелое аутоиммунное заболевание, при котором организм атакует собственные клетки кишечника, вызывая в нем хроническое воспаление. Постоянная боль, кровь в стуле, нет сил… А в Никитином случае к этому еще присоединяется аллергия почти на все продукты. В школу он носит с собой маленький перекус, а обедает только дома.

Правда, в школе Никита показывается не то чтобы часто. «О, Махонин пришел!» — с подколкой констатируют одноклассники, когда Никита все-таки открывает дверь в класс. Он долго переживал из-за их отношения к себе, пока все не привыкли друг к другу, и ребята стали вполне нормально воспринимать и Никитины частые болезни (терапия подавляла иммунитет), и то, что он никогда не ходит в столовую вместе со всеми. В прошлом году Никиту в школе вообще не видели. Он не мог даже выйти из дома — так плохо было мальчишке. Язвы в кишечнике купировались, но побочка от лекарств просто убивала: болели суставы, кружилась голова, в иные дни Никита не мог встать с постели. Бросил не только учебу, но и любимые футбол и айкидо. И вот с новой терапией случилось чудо.

В больнице подобрали лекарство, от которого воспаление в кишечнике и боли начали проходить в первый же день! С собой при выписке выдали одну упаковку препарата «Ранвек», которой пока хватит на две недели. А дальше… Махонины зажмуриваются — так страшно в это «дальше» смотреть. Без лекарства все плохое вернется, а чтобы этого не произошло, нужна наша помощь. Чтобы самое обычное лето Никиты продолжалось. Возможность выйти на улицу, встретиться с друзьями, закончить курс программирования, искупаться в дачном озере.

«Сейчас, на новом препарате, у Никиты и румянец на щеках появился, и он стал веселее, бодрее — бегает, прыгает! Я просто счастлива за него», — радуется мама Елена. И одновременно в ее голосе слышится всепоглощающая тревога: две недели на исходе, а получить именно этот препарат от государства можно только в январе 2027 года (вернуть льготу и получать препарат от государства ребенок сможет только с января 2027 года). Никита на пороге беды. Перерыв в лечении — и снова бессилие, снова боль и язвы.

Лена сидит в декрете с младшим ребенком, а отец семьи работает обычным менеджером отдела снабжения (его предприятие собирает поезда «Ласточка»). Пока сын радуется каникулам, родители мечтают, чтобы оставшиеся до января полгода промчались со скоростью электропоезда. Но ускорить время невозможно, зато возможно замедлить Никитину болезнь. Нам с вами. Все карты сейчас у нас в руках. Пусть и у Никиты будет хорошее лето!

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

С учётом тяжёлого течения заболевания и необходимости быстрого купирования воспаления, врачами, наблюдающими ребенка, принято решение о начале терапии Упадацитинибом — пероральным ингибитором янус-киназ, который, согласно современным клиническим данным и опыту НМИЦ здоровья детей, демонстрирует высокую эффективность при болезни Крона, в том числе у пациентов с неэффективностью предшествующей терапии и с сопутствующими внекишечными проявлениями. Прерывание лечения может привести к прогрессированию болезни Крона с развитием хирургических осложнений, поэтому для сохранения достигнутого эффекта и предотвращения ухудшения состояния ребёнку необходимо обеспечить непрерывный приём Упадацитиниба до момента получения препарата по месту жительства.

Фото: Светлана Куликова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.