У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Необходима реконструктивная операция с использованием специальной пластины и винтов швейцарского производства.
«Молодцы, что не отказались от такого ребенка!», — поддержала Бурносовых акушер в первые же дни после рождения Сони. Диагноз для молодых родителей звучал тогда «дико, смертельно». У малышки была асимметрия лица, плоский лоб, один глаз больше другого, носик как будто съехал в сторону, складочка над верхней губой — тоже… Сейчас Соне 5 месяцев, и Бурносовы уже знают, что дочкин краниосиностоз успешно оперируется. Но оплатить операцию сами не могут.
Причин возникновения краниосиностоза (преждевременного заращения швов черепа) не знает никто. «Может, лежала все время на одном боку, упираясь в стенки, живот же у меня был очень маленький?» — гадает Настя, сама понимая, что сейчас бессмысленно искать ответы, почему так произошло. Искать нужно возможность провести Соне операцию.
В ходе нее деформированные косточки черепа распилят, ремоделируют его форму и надежно закрепят титановыми пластинами, показанными в Сонином случае. Вроде бы звучит все просто, но пластины производства Швейцарии, подобранные именно по Сониным показаниям, стоят дорого и не входят в ОМС. Поэтому Бурносовы обращаются к нам.
Молодая крепкая семья, мама до декрета работала «в ювелирке», папа — сотрудник полиции. «Муж много работает, даже выходные и праздники мы часто с Соней вдвоем. Но зато, когда он дома, то во всем помогает с дочерью. После родов сказал: «Полы буду мыть только я». Мы вместе убираемся, готовим еду, а, уложив Соню спать, просто сидим за полночь на кухне и разговариваем. Пока все наше внимание — дочери. И она его очень ценит. Ей не нужно, чтобы с ней играли или носили на ручках, — лишь бы просто разговаривали! Совсем взрослый человек в свои 5 месяцев. Сейчас еще не заметны, кроме внешних, никакие последствия ее заболевания: она развивается по возрасту, переворачивается в разные стороны, пытается ползти, вставать на четвереньки. Уже прорезались два зуба, поэтому Соня тянется к игрушкам-грызункам. Все, кто видит нашу Бусинку, называют ее идеальным ребенком. Лишь изредка, если вовремя не накормить или не положить спать, показывает свои капризули, а так — улыбается, агукает, тянется к нам».
То, что вначале прозвучало для Бурносовых как приговор, за эти месяцы превратилось просто в задачу, которую необходимо выполнить. Если не прооперировать Соню до года, то начнут сказываться последствия ее диагноза: головной мозг будет активно расти, а вот череп в нескольких местах — нет. И давление костей на мозг будет усиливаться с каждым днем, вызывая проблемы со зрением, слухом и создавая опасность умственной отсталости…
«Я говорила с мамами, которые столкнулись с таким же диагнозом. Те, у кого операция уже позади и прошло несколько лет, сейчас говорят: «Было и прошло, ребенок растет самым обычным». И еще одна врач рассказала мне историю о том, как девочку с краниосиностозом оставили в детском доме, а она выросла, выучилась на художницу, уехала в Италию и стала там знаменитостью. Все это нас поддерживает и вдохновляет!»
Осталось только найти средства на операцию.
Бурносовы — совсем молодые родители. Насте недавно исполнилось 23 года, это их первый ребенок. Они готовы на все, чтобы спасти свою Бусинку. И поэтому просят о нашей с вами помощи. «Помощи на здоровую и счастливую жизнь нашему ребенку». Впряжемся?
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Заболевание требует хирургической коррекции в раннем возрасте, чтобы создать условия для нормального роста головного мозга и предотвратить дальнейшее развитие асимметрии лица. Неотъемлемая часть операции — надежная фиксация костных фрагментов после реконструкции черепа. Для этого рекомендовано использование титановых пластин и винтов швейцарского производства. Они обеспечивают прочную и точную фиксацию костей до их полного сращения, способствуют формированию правильной формы черепа, снижают риск послеоперационных осложнений и облегчают повторное хирургическое вмешательство при необходимости.
Фото: Оксана Окоренкова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
У Маши скафоцефалия — преждевременное заращение сагиттального шва, расположенного между теменными костями. Необходима реконструктивная операция на своде черепа с использованием биорезорбируемых пластин и винтов.
У Азизы редкое заболевание, сопровождающееся частыми переломами. Необходима операция по установке металлических штифтов, которые, словно каркас, будут удерживать кости голеней и снижать риск новых переломов.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
Несмотря на многочисленные обследования, врачи до сих пор не могут установить причину обмороков у Никиты. Имплантируемый кардиомонитор поможет зафиксировать нарушение работы сердца в момент приступа и определить дальнейшую тактику лечения.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
