Сартай Кужаков

«Хрусталик» Сартай

Сартай на казахском — это и «первый», и «главный жеребенок». Быстрый, резвый, с сильными ногами. Но вот же злая ирония — мальчик с таким именем не может ходить. Сартай родился с несовершенным остеогенезом — повышенной хрупкостью костей. И ему нужна операция, которая даст возможность ломаться меньше.

«Мой хрусталик», — зовет сына Алмагуль. Она следит за ним как за хрустальной вазой, ведь малыш появился на свет уже с двумя сломанными ногами. Пока лежал в кювезе, поднял ручку — и сломал ее тоже. «Не переживай, заберем домой, справимся», — сказал Алмагуль муж.

Они справляются: следующие переломы Сартай получил только в возрасте 3 лет, что при его диагнозе — большое достижение. А потом, получая капельницы с укрепляющими препаратами, мальчик «держался» еще целых пять лет, за которые мама с папой глаз с него не сводили, не разрешали другим детям подходить близко, берегли. И Сартай ползал по залу и на кухню (искривленные ноги не позволяли стоять), по-своему общался с семьей (говорить так и не научился). Если хотел пить, то показывал глазами на стакан, есть — на тарелку.

«Муж лучше всех знал подход к сыну: знал, как его положить, как посадить в коляску, носил на руках, сам гулял…» Это было лучшим временем жизни Сартая.

Было… В прошлом году он сломал бедро на одной ноге («Повернулся, хрустнуло — и все»), а весной, пока скорая его везла в больницу из-за перелома второй ноги, прямо в машине снова сломал и «прошлогоднюю». Так Сартай оказался загипсованным по грудь и сейчас может только лежать, смотреть мультики и двигать головой.

Тогда же случилось непоправимое: отец мальчика косил сено на продажу, а потом чинил технику — и надышался ядовитыми парами какого-то химиката. Умер в больнице. С тех пор весь груз лег на плечи Алмагуль — лег в буквальном смысле. Сартай уже не младенец, и в 12 лет даже при всей его худобе маме тяжело поднимать сына. Дома он лежит на полу, на ковре, чтобы не упасть еще и с кровати. Сартай от боли не спит ночами — и не в силах выразить эту боль, сказать о ней, попросить о помощи, бьет себя руками по голове, по лицу, до синяков и гематом. Живет на обезболивающих. Мама не спит с Сартаем вместе и пьет успокоительные уже который месяц.

Сейчас Сартай в Петербурге, в НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера, и пока лежит недвижимо, загипсованный и забинтованный, как мумия. Но все может пойти по другим рельсам, как только мы с вами вмешаемся.

Операция, которая нужна Сартаю, — это вживление телескопических (то есть растущих вместе с мальчиком) стержней в обе ноги, чтобы укрепить кости и предотвратить последующие переломы. Так, чтобы имя Сартая начало оправдываться. Питерские врачи даже считают, что есть шанс (пока призрачный, но все же есть!), что после реабилитации Сартай сможет сам вставать! Но квоты на такую операцию на этот год уже все закончились, поэтому операция в ближайшее время возможна только платно.

Ближайшее время… для Сартая и Алмагуль оно сейчас исчисляется буквально часами, минутами. Это время состоит из мучительного ожидания операции, когда надежда каждое утро поднимает измученную Алмагуль с кровати. И вечерней тревоги, когда в ногах Сартая усиливается и так бесконечная боль от несросшихся переломов. Сколько еще таких дней предстоит им пережить? Бесконечное количество?

Пока мы не поможем.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

У мальчика несовершенный остеогенез — заболевание, при котором наблюдается патологическая хрупкость костей. Сейчас Сартаю показано хирургическое лечение, а именно корригирующая остеотомия обеих бедренных костей с фиксацией интрамедуллярными телескопическими стержнями. Данная операция позволит исправить деформацию длинных трубчатых костей и предотвратить повторные переломы. Применение именно телескопических конструкций важно для растущего ребёнка, так как стержни удлиняются вместе с костью, что минимизирует необходимость повторных хирургических вмешательств, обеспечивает длительную стабильную фиксацию, а также значительно улучшает двигательные возможности и качество жизни пациента.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.