У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
То, как выглядит София Фахритдинова, трудно описать — можно только по фотографии понять, насколько это необычная красота. София немного похожа на Милу Йовович из «Пятого элемента»… Зато ее спину описать словами просто: позвоночник искривлен буквой S. Представили? А теперь давайте знакомиться.
«Ну задали вы нам задачку!» — хором сказали целых два профессора, когда увидели на рентгене позвоночник 14-летней Софии. И… обещали помочь. Хирургическое вмешательство по исправлению позвоночника проходит в два этапа, и первый уже позади: в поясничном отделе установили динамическую, то есть подвижную, конструкцию, которая улучшила общую картину. Но важно теперь доделать все остальное. Для того чтобы не болела спина, не пережимались нервные корешки, не рос дальше реберный горб и Софии не приходилось (при всей ее красоте) стыдиться и скрываться за объемной одеждой, нужно имплантировать теперь уже в грудной отдел цельную металлическую конструкцию, которая распрямит ее позвоночник и прочно зафиксирует его в нужном положении.
И все бы ничего в этом уравнении, если бы не хватало одного неизвестного — суммы с пятью нулями, которую нужно найти родителям.
«Сестру всегда просила моя старшая дочь, — рассказывает мама Софии Наргиза. — И вымолила! Не случайно, думаю, младшая родилась на православное Рождество, 7 января».
Поэтому и заносит сейчас мама по ночам в комнату Софии освященную свечку из новгородского собора Святой Софии, и прикладывает ладанки целителя Пантелеймона и врачевателя Луки, привезенные из паломничества.
«Я ей всегда говорю: не говори никому назло в порыве эмоций, думай только о хорошем. Потому что ее слова зачастую сбываются».
И вот София думает, надеется, верит — молча. Никогда не скажет, что ее смущает ее спина. Только на фотографиях всегда будет себя пристально разглядывать. Только на своем отражении в зеркале задержит подольше печальный взгляд.
«Вообще дочь с детства была очень активной: пела с микрофоном песни, танцевала под Шакиру, радовалась жизни. Но потом случился переезд, потом София пошла в другую школу, и ее начали там травить. Может, из-за спины, может, из-за необычной внешности. Упала самооценка, и в какой-то момент дочь замкнулась. Спрашиваю ее: как она? Готова ли к операции? А она только кивает. Молчит, все в себе носит…»
Но важное мама видит и без слов — в дочкиных анимешных рисунках. «София рисует фигуры молодых людей, парней и девушек, и все они прекрасны, со стройными фигурами». Как будто отгоняет от себя мысль о собственном диагнозе. Как будто пророчит себе будущее…
«Недавно София задумалась о том, чтобы стать моделью. У нее все для этого есть. Я ей так и сказала: дело за малым — ровной спиной».
Когда Наргиза так говорит, слышно, как тяжело материнскому сердцу. Она сама, работающая, потомственный врач, никак не может помочь дочери. Живут Фахритдиновы втроем, женским кругом — Наргиза, София и бабушка, «человек советской закалки». Семья у них разнонациональная, поэтому празднуют все праздники: и христианскую Пасху, и мусульманский Рамадан.
«Мы десять лет пытаемся справиться с этим диагнозом. И это дается нелегко — и мне, и Софии». Наргиза очень надеется, что ровная спина изменит и эмоциональное состояние дочки. Но главное — уйдет угроза сдавления внутренних органов, исправится косметический дефект. «Я верю, что есть Всевышний, что есть врачи с золотыми руками и есть те, кто поможет моей Софии! Иначе никак».
Так пусть сбудутся слова мамы. Ведь в этой задачке мы сможем легко найти неизвестное. Правда?
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Девочке поставлен диагноз идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, при которой угол искривления превышает 40-50° и продолжает нарастать, а консервативные методы уже неэффективны. Показано оперативное лечение, в ходе которого будет использована система Expedium — современная металлоконструкция для задней фиксации позвоночника. Система состоит из винтов и стабилизирующих стержней и обеспечивает коррекцию деформации, стабильную фиксацию позвоночника, что позволит остановить прогрессирование заболевания, устранить косметический дефект, предотвратить развитие тяжелых осложнений и обеспечить ребенку полноценное физическое развитие и высокое качество жизни в будущем.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».
В ответ придет СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправили СМС-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Подтвердите перевод средств.
Если хотите оформить ежемесячное списание, отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой и словом «месяц». Например: «300 месяц». Ровно через месяц вам придет СМС с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 8910 слово «Стоп»
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru.
Дима победил рак, но потерял ногу. Ему необходим модульный протез, изготовленный с учетом индивидуальных анатомических особенностей. Такая конструкция позволит менять отдельные компоненты по мере роста ребенка и поможет ему снова самостоятельно передвигаться.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура воронкообразная деформация грудной клетки. Ребра сдавливают сердце, ухудшается работа легких, развивается сколиоз. Мальчику становится все труднее дышать. Необходима операция с использованием специальной титановой пластины.
У Ильи врожденный ложный сустав большеберцовой кости. После десяти операций кость начала срастаться, но для первых самостоятельных шагов нужен ортопедический аппарат, который защитит ее от перелома и компенсирует разницу в длине ног.
Из-за синдрома короткой кишки Тимоша не может получать достаточно питательных веществ из обычной еды и 20 часов в сутки находится на капельнице. Семья нуждается в запасе парентерального питания, расходников и лекарств.
Коля с рождения борется с краниосиностозом. Первая операция не дала ожидаемого результата, и теперь мальчику необходима повторная реконструкция черепа с использованием биодеградируемых пластин.
После аварии в Египте Аня потеряла руку, но не мечты и желание жить полной жизнью. Сейчас ей нужны два протеза: косметический — для повседневной жизни, и рабочий, в котором можно плавать.
Два года Лера живет с невыносимой болью, которую врачи пока не смогли объяснить. Временный нейростимулятор на месяц вернул ей сон и обычную жизнь — теперь нужно собрать средства на постоянный имплант.
Из-за синдрома короткой кишки Ханифа не может есть обычную пищу. Нужны лечебное питание и расходные материалы для капельниц — государство перестало их выдавать, а семейного запаса осталось всего на несколько недель.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
