Раньше Женя мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. В его маленьком городе детских кардиологов совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия. Раньше ЛАГ становился приговором, но не сейчас. Жене нужна лекарственная терапия. И наша поддержка.
Дата помощи: 26.02.2024
Чем помогли: 316 200 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Апбрави»
Женя Сынков раньше мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. Хорошая профессия, востребованная, но дефицитная. В его маленьком городе в Нижегородской области детских кардиологов, например, совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, и он не смог пойти в школу, на обследование пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия (ЛАГ).
ЛАГ — это хроническое заболевание, которое выглядит как болезнь легких, но быстрей всего изнашивает… сердце. Раньше такой диагноз всегда становился смертельным приговором, но не сейчас.
«Поначалу наплакались все, начитались в интернете разных ужасов. Женя даже начал считать, сколько у него осталось времени впереди. А врач успокоил: сегодня с таким заболеванием можно полноценно и долго жить, если принимать лекарства», — рассказывает Юлия.
Сынковы — обычная семья с двумя детьми. Юля с мужем работают на заводе, получают средние для региона зарплаты. Из трех препаратов, прописанных ее старшему сыну, месячного семейного дохода хватит всего лишь на один. Самый недорогой. А от этих таблеток теперь зависит не только самочувствие Жени, но и его жизнь.
«До 15 лет у меня был обычный здоровый ребенок. Учился на 4 и 5, участвовал в школьных олимпиадах, посещал бассейн, потом записался на бокс. Пошел на медкомиссию — и врачам не понравилось ЭКГ», — говори Юлия.
Насчет ЭКГ ее попросили тогда не волноваться: в подростковом возрасте всякое бывает. К тому же УЗИ сердца и холтер ничего страшного не выявили. На пубертат списали и быструю утомляемость парня, одышку, которая стала проявляться все чаще и чаще, и даже панические атаки. А в декабре Женя впервые упал в обморок. Вызвали скорую, фельдшер снова сделал кардиограмму и… сразу направил ее в областную больницу. Тогда Женю срочно госпитализировали, направили к пульмонологу, а чуть позже — в Москву.
Плохому самочувствию и слабости наконец-то нашлось объяснение: в легочной артерии подростка очень высокое давление и от нагрузки раздуло правое предсердие. Врачи назначили терапию, и уже через пару недель к Жене вернулись силы, ушла одышка, нормализовался пульс, он смог вернуться за парту, в свой девятый класс. Женя снова бодрый и активный, помогает младшему брату с домашней работой, готовит родителям пиццу по рецептам из интернета, убирает дом.
Через три месяца он поедет на повторное обследование в столицу, а пока важно принимать лекарства, не пропуская ни одной таблетки. Но Минздрав Нижегородской области отказал семье в бесплатном оформлении препаратов, хоть у них на руках заключение врачебной комиссии. И Женина мама обратилась за помощью в наш фонд.
Ее сыну очень нужна наша поддержка и лекарства. Вместе они творят чудеса.
Егоров Лев Валерьевич, врач-кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В случае с Евгением терапия, на которой мальчик поступил в нашу клинику («Опсамит» + «Силденафил»), была недостаточной. У мальчика сохранялись критерии высокого риска легочной гипертензии и неблагоприятных событий. Именно этим и обусловлено расширение ЛАГ специфической терапии и назначение по жизненным показаниям препарата «Селексипаг».
Фото: Юлия Чернышева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную