Ярослав Валкин

Не остаться одним

«Пока радуйтесь», — сказали Валкиным врачи. «Пока» — это ближайшие недели, максимум несколько месяцев. Сейчас заболевание их двухлетнего сына Ярослава еще никак себя не проявляет — кроме отчетливо неправильной формы головы. Дальше малыша ждут головные боли, возможные проблемы со зрением и слухом, координацией, вплоть до параличей… Если мы не вмешаемся.

Ярослав, мальчик из двойни, родился с «гребешком». Так называла мама его форму головы: узкую, с выступающим затылком и высоким лбом. Удивительно, но кроме Светланы никого это не озадачивало, ей даже говорили врачи: «Ну, мамочка, у вас уже столько детей, что же вы как в первый раз переживательная!» Детей у Светы было теперь шестеро, и переживать на самом деле было из-за чего: спустя почти два года, когда странную форму головы Ярослава не скрывали даже природные кудряшки, доставшиеся от отца, и когда Света сделала огромный круг по различным специалистам, мальчику все-таки поставили диагноз — краниосиностоз, преждевременное заращение швов черепа. Поставили со словами: время упущено.

«Пока я шла по коридору больницы, мне казалось, у меня сейчас остановится дыхание», — вспоминает эту минуту Света. Однако дальше Валкиным повезло, и нашелся нейрохирург, который на вопрос мамы: «Уже ничего-ничего нельзя сделать?» — ответил: «Можно. Но вы прыгаете в последний вагон. Успеете — будет совершенно нормальный ребенок. А если нет…»

Чтобы не остаться на перроне и не встретиться с грозными осложнениями заболевания, Ярославу нужно провести операцию — распилить неправильно сросшиеся косточки, сопоставить их в корректном положении и закрепить всю конструкцию саморассасывающимися пластинами (за счет них не придется делать операцию повторно, чтобы снять «крепления»). Цена пластин заоблачна, а уж для семьи, где растут шестеро детей, — и подавно.

Ярослав из младшей двойни, вместе с ним появилась на свет и сестра Лида. Представьте, что у Валкиных есть еще одна двойня, постарше! «Мы с мужем сразу планировали много детей, даже расписали, кого в каком году будем рожать. И еще муж, у которого в роду были близнецы, мечтал, что и у нас будет именно так. И так и случилось! Причем дважды!» Света только недавно, забеременев в последний раз, ушла с работы. Учитель русского языка и литературы, она подрабатывала через интернет, занималась со своими детьми и делала кондитерские изделия на продажу. «Мечтаю вернуться к делу, но сначала нужно поставить Ярослава на ноги», — говорит она. Папа в этой семье, по специальности кинооператор, сейчас работает таксистом. Уходит в четыре утра и возвращается в девять вечера, но обязательно приходит до отбоя у детей, чтобы успеть провести с ними время, почитать им книжку.

Дети в этой семье между собой дружные. Старший, пятиклассник Дима (отличник, лидер, активист), во всем помогает маме с младшими детьми — может присмотреть, поиграть, поменять памперс. Чтобы дети не чувствовали себя обделенными родительской любовью, мама и папа стараются выкраивать время для каждого в отдельности. Например, Савелий обожает самолеты, и папа берет его с собой в Шереметьево, чтобы посмотреть на взлеты и посадки, пока мама в это время ведет его «пару» Пелагею на аттракционы. Ярослав обожает Лиду, и это взаимно, хотя иногда эта парочка может и поколотить друг дружку. «Ярослав более нежный, дочка-то не такая тактильная, а с сыном у меня особенная связь. Может подбежать, обхватить за ногу, повиснуть на мне…»

Все последнее время Света замечает, что Ярослав, усидчивый, пытливый, любящий пирамидки и кубики, все же своим поведением отличается от остальных детей. Может капризничать, истерить на ровном месте. «Мы думали — характер, а оказалось, что это уже сказывается повышенное внутричерепное давление». «Пока радуйтесь», — эхом гудят в голове Валкиных слова нейрохирурга, который берется оперировать их сына — если будут пластины, нужную модель которых невозможно получить бесплатно. Заглянуть за конец перрона им страшно. Но если рядом окажутся люди, готовые помочь, последний вагон они все-таки успеют догнать. И тогда смогут радоваться сыну не только сейчас, а всегда.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Ярославу поздно поставили диагноз скафоцефалия. Ожидание спонтанной нормализации невозможно. Скафоцефалия в данном случае несет в себе реальный риск развития ликвородинамических нарушений в течение ближайших 6–12 месяцев, так как передне-задний размер черепа увеличивается пропорционально росту мозга, а поперечный — зафиксирован костным рубцом. Нужна операция с использованием современных биодеградируемых материалов.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.