Двухлетний Савва жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и причиняет ему ежедневную боль: из-за постоянных сбоев в сердечном ритме он бьет Савву током слишком часто и сильно. Это можно исправить, сделав операцию.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 464 673 рубля на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева
Двухлетний Савва жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и причиняет ему ежедневную боль: из-за постоянных сбоев в сердечном ритме он бьет Савву током слишком часто и сильно. Это можно исправить, сделав операцию.
То, что с первенцем что-то не так, Кристина почувствовала еще во время беременности. Врачи успокаивали: все хорошо, ребенок развивается нормально – с чего вдруг плохие предчувствия? Кристина все понимала, а поделать с собой ничего не могла. Она еще после встречи с мужем поверила в знаки судьбы. И ее тревога была тем самым знаком.
Существует такая примета: если повязать красную нить на запястье и загадать желание, то оно непременно сбудется. Кристине однажды привезли специальную красную ниточку из Иерусалима. Она ее повязала по всем правилам, стянула узелки и загадала встречу со своим единственным. А через несколько дней ей пришло сообщение в соцсетях: «Меня зовут Сергей. Давайте знакомиться!»
Ее фотографию Сергей увидел на сайте, но написать не смог. И тогда… «Он начал искать меня в интернете, зная только имя и город», — рассказывает Кристина.
Сергей пересмотрел сотни аккаунтов всех Кристин из Тюмени, пока в конце списка не увидел ту самую, которую искал. А потом оказалось, что они, возможно, даже встречались раньше, но не обратили внимания друг на друга и почти разминулись. «Мы с Сережей примерно в одно и то же время любили посещать Свято-Троицкий монастырь. Я приходила с подругой, он — с другом». А то, что их встреча не случайна, стало понятно, когда Сережа впервые обнял Кристину. Красная нить, крепким узлом связанная на девичьем запястье, вдруг развязалась и осталась на Сережином свитере.
Дальше — все как она и загадывала. Свадьба, венчание, две полоски и первенец – Савелий, который был дан им для испытания и счастья. У Саввы генетическое заболевание сердца. Он уже пережил клиническую смерть, длившуюся, к счастью, всего минуту и не повредившую мозг малыша, и две остановки кровообращения.
«Когда мне после реанимации (сын родился экстренно и раньше срока) принесли Савелия в палату со всем необходимым оборудованием, врач сказал: «Следите за этой линией на мониторе. Это пульс. Если упадет ниже этого предела, жмите на тревожную кнопку». Кристина не спала несколько ночей, наблюдая за тонкой ниточкой на экране. И это было только началом. Домой, к папе, они вернулись спустя 3,5 месяца.
«Я смирилась с мыслью, что нам так и жить в больнице. И даже не спрашивала у врачей, когда же нас выпишут. Молилась и ждала, когда приедет Сережа с вещами или привезет продукты. Он видел сына лишь на фото и видео. Один раз, когда Савелию шел четвертый месяц, уговорила врача пустить к нам мужа на минутку. Это была первая встреча папы с сыном».
То, что у Савелия неправильно работает сердце, стало понятно уже после родов. Не исследовав до конца причины сбоев, мальчику установили кардиостимулятор. Стало только хуже. «Оказывается, сыну нужен был другой прибор — дефибриллятор. Но на операцию по его установке брали детей весом от 10 килограмм, а мы весили чуть больше трех».
Сунгуровым выдали портативный дефибриллятор и отпустили наконец-то домой. Под Новый год Кристина с Сережей впервые воспользовались прибором, когда Савва посинел и потерял сознание. «Я не отходила от сына ни на минуту, берегла грудное молоко, чтобы кормить его сытнее, и радовалась даже минимальной прибавке в весе».
В первый Саввин день рождения ему, наконец-то, установили дефибриллятор. Это был настоящий подарок имениннику. Вскоре Кристина узнала, что скоро у Саввы появится братик. Что это, если не хороший знак? На какое-то мгновение им с Сережей показалось, что все плохое позади, и жизнь начинает налаживаться. Вот и Савва растет смышленым ребенком: обожает собирать мозаику на телефоне, играть в развивающие игры для малышей и самостоятельно звонить бабушке. Может пришло время жить и радоваться?
Но все снова пошло не так. Дефибриллятор начал бить Савву током, когда у мальчика просто учащается сердцебиение, а не когда он теряет сознание. Даже если в этот момент он просто слушает сказку или собирает мозаику.
«Сына подбрасывает в воздух, а потом он начинает плакать. В этот момент из его тела слышен звук, напоминающий вой сирены скорой помощи», — говорит Кристина. Она называет такие удары «пробежками». То, что эти «пробежки» очень болезненны для сына, Кристина поняла, когда в кабинете кардиолога держала Савву на коленях, а дефибриллятор неожиданно сработал. Она почувствовала лишь немного Саввиной боли, но этого хватило, чтоб расплакаться.
К сожалению, болезнь ребенка настолько сложная, что только перенастройкой дефибриллятора или лекарствами ситуацию не исправить. Нужна операция, после которой «пробежки» прекратятся и Савва забудет о боли, а его сердце будет в безопасности.
Нужна наша помощь — без нее никакая магия не сработает. А вот с нами линия жизни Савелия может быть долгой-долгой.
* В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У Савелия редкая форма каналопатии – синдром удлиненного интервала QT (третий вариант), который проявился практически сразу после рождения, а возрасте 2-месяцев развилась фибрилляция желудочков и остановка сердца. С рождения мальчик постоянно принимает антиаритмическую терапию (бета блокаторами), но синкопальные состояния сохранялись и в марте 2021 года ему имплантирован кардиовертер-дефибрилятор.
Учитывая наличие синкопальных состояний, эпизода внезапной остановки сердца, наличие факторов риска остановки сердца (экстремальные величины интервала QT, наличие электрической нестабильности миокарда желудочков) на фоне постоянной адекватной антиаритмической терапии, с целью профилактики внезапной остановки сердца, мальчику рекомендуется проведение операции — видеоассистированной торакоскопоческой селективной левосторонней симпатэктомии. Данная операция не входит в программу государственных гарантий.
Фото: Дарья Суханова
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
