Двухлетний Савва жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и причиняет ему ежедневную боль: из-за постоянных сбоев в сердечном ритме он бьет Савву током слишком часто и сильно. Это можно исправить, сделав операцию.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 464 673 рубля на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева
Двухлетний Савва жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и причиняет ему ежедневную боль: из-за постоянных сбоев в сердечном ритме он бьет Савву током слишком часто и сильно. Это можно исправить, сделав операцию.
То, что с первенцем что-то не так, Кристина почувствовала еще во время беременности. Врачи успокаивали: все хорошо, ребенок развивается нормально – с чего вдруг плохие предчувствия? Кристина все понимала, а поделать с собой ничего не могла. Она еще после встречи с мужем поверила в знаки судьбы. И ее тревога была тем самым знаком.
Существует такая примета: если повязать красную нить на запястье и загадать желание, то оно непременно сбудется. Кристине однажды привезли специальную красную ниточку из Иерусалима. Она ее повязала по всем правилам, стянула узелки и загадала встречу со своим единственным. А через несколько дней ей пришло сообщение в соцсетях: «Меня зовут Сергей. Давайте знакомиться!»
Ее фотографию Сергей увидел на сайте, но написать не смог. И тогда… «Он начал искать меня в интернете, зная только имя и город», — рассказывает Кристина.
Сергей пересмотрел сотни аккаунтов всех Кристин из Тюмени, пока в конце списка не увидел ту самую, которую искал. А потом оказалось, что они, возможно, даже встречались раньше, но не обратили внимания друг на друга и почти разминулись. «Мы с Сережей примерно в одно и то же время любили посещать Свято-Троицкий монастырь. Я приходила с подругой, он — с другом». А то, что их встреча не случайна, стало понятно, когда Сережа впервые обнял Кристину. Красная нить, крепким узлом связанная на девичьем запястье, вдруг развязалась и осталась на Сережином свитере.
Дальше — все как она и загадывала. Свадьба, венчание, две полоски и первенец – Савелий, который был дан им для испытания и счастья. У Саввы генетическое заболевание сердца. Он уже пережил клиническую смерть, длившуюся, к счастью, всего минуту и не повредившую мозг малыша, и две остановки кровообращения.
«Когда мне после реанимации (сын родился экстренно и раньше срока) принесли Савелия в палату со всем необходимым оборудованием, врач сказал: «Следите за этой линией на мониторе. Это пульс. Если упадет ниже этого предела, жмите на тревожную кнопку». Кристина не спала несколько ночей, наблюдая за тонкой ниточкой на экране. И это было только началом. Домой, к папе, они вернулись спустя 3,5 месяца.
«Я смирилась с мыслью, что нам так и жить в больнице. И даже не спрашивала у врачей, когда же нас выпишут. Молилась и ждала, когда приедет Сережа с вещами или привезет продукты. Он видел сына лишь на фото и видео. Один раз, когда Савелию шел четвертый месяц, уговорила врача пустить к нам мужа на минутку. Это была первая встреча папы с сыном».
То, что у Савелия неправильно работает сердце, стало понятно уже после родов. Не исследовав до конца причины сбоев, мальчику установили кардиостимулятор. Стало только хуже. «Оказывается, сыну нужен был другой прибор — дефибриллятор. Но на операцию по его установке брали детей весом от 10 килограмм, а мы весили чуть больше трех».
Сунгуровым выдали портативный дефибриллятор и отпустили наконец-то домой. Под Новый год Кристина с Сережей впервые воспользовались прибором, когда Савва посинел и потерял сознание. «Я не отходила от сына ни на минуту, берегла грудное молоко, чтобы кормить его сытнее, и радовалась даже минимальной прибавке в весе».
В первый Саввин день рождения ему, наконец-то, установили дефибриллятор. Это был настоящий подарок имениннику. Вскоре Кристина узнала, что скоро у Саввы появится братик. Что это, если не хороший знак? На какое-то мгновение им с Сережей показалось, что все плохое позади, и жизнь начинает налаживаться. Вот и Савва растет смышленым ребенком: обожает собирать мозаику на телефоне, играть в развивающие игры для малышей и самостоятельно звонить бабушке. Может пришло время жить и радоваться?
Но все снова пошло не так. Дефибриллятор начал бить Савву током, когда у мальчика просто учащается сердцебиение, а не когда он теряет сознание. Даже если в этот момент он просто слушает сказку или собирает мозаику.
«Сына подбрасывает в воздух, а потом он начинает плакать. В этот момент из его тела слышен звук, напоминающий вой сирены скорой помощи», — говорит Кристина. Она называет такие удары «пробежками». То, что эти «пробежки» очень болезненны для сына, Кристина поняла, когда в кабинете кардиолога держала Савву на коленях, а дефибриллятор неожиданно сработал. Она почувствовала лишь немного Саввиной боли, но этого хватило, чтоб расплакаться.
К сожалению, болезнь ребенка настолько сложная, что только перенастройкой дефибриллятора или лекарствами ситуацию не исправить. Нужна операция, после которой «пробежки» прекратятся и Савва забудет о боли, а его сердце будет в безопасности.
Нужна наша помощь — без нее никакая магия не сработает. А вот с нами линия жизни Савелия может быть долгой-долгой.
* В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У Савелия редкая форма каналопатии – синдром удлиненного интервала QT (третий вариант), который проявился практически сразу после рождения, а возрасте 2-месяцев развилась фибрилляция желудочков и остановка сердца. С рождения мальчик постоянно принимает антиаритмическую терапию (бета блокаторами), но синкопальные состояния сохранялись и в марте 2021 года ему имплантирован кардиовертер-дефибрилятор.
Учитывая наличие синкопальных состояний, эпизода внезапной остановки сердца, наличие факторов риска остановки сердца (экстремальные величины интервала QT, наличие электрической нестабильности миокарда желудочков) на фоне постоянной адекватной антиаритмической терапии, с целью профилактики внезапной остановки сердца, мальчику рекомендуется проведение операции — видеоассистированной торакоскопоческой селективной левосторонней симпатэктомии. Данная операция не входит в программу государственных гарантий.
Фото: Дарья Суханова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную