Нужна помощьХочу помочь
Савелий Сунгуров
26.03.2020

Савелий Сунгуров

Возраст: 2 года
Диагноз: Синдром удлиненного интервала QT
г. Тюмень

Савелий Сунгуров жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и создает ему массу проблем – бьет Савелия током, когда он собирает пирамидку или играет в машинки. Это можно исправить, сделав ребенку дорогостоящую операцию.

Собрано
Необходимо
19 415 ₽
524 480 ₽

Линия жизни и немного магии

Савелий Сунгуров жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и создает ему массу проблем – бьет Савелия током, когда он собирает пирамидку или играет в машинки. Это можно исправить, сделав ребенку дорогостоящую операцию.

То, что с первенцем что-то не так, Кристина почувствовала еще во время беременности. Врачи успокаивали: все хорошо, ребенок развивается нормально – с чего вдруг плохие предчувствия? Кристина все понимала, а поделать с собой ничего не могла. Она еще после встречи с мужем поверила в знаки судьбы. И ее тревога была тем самым знаком. 

Существует такая примета: если повязать красную нить на запястье и загадать желание, то оно непременно сбудется. Кристине однажды привезли специальную красную ниточку из Иерусалима. Она ее повязала по всем правилам, стянула узелки и загадала встречу со своим единственным. А через несколько дней ей пришло сообщение в соцсетях: «Меня зовут Сергей. Давайте знакомиться!» 

Ее фотографию Сергей увидел на сайте, но написать не смог. И тогда… «Он начал искать меня в интернете, зная только имя и город», рассказывает Кристина.

Сергей пересмотрел сотни аккаунтов всех Кристин из Тюмени, пока в конце списка не увидел ту самую, которую искал. А потом оказалось, что они, возможно, даже встречались раньше, но не обратили внимания друг на друга и почти разминулись. «Мы с Сережей примерно в одно и то же время любили посещать Свято-Троицкий монастырь. Я приходила с подругой, он с другом». А то, что их встреча не случайна, стало понятно, когда Сережа впервые обнял Кристину. Красная нить, крепким узлом связанная на девичьем запястье, вдруг развязалась и осталась на Сережином свитере. 

Дальше все как она и загадывала. Свадьба, венчание, две полоски и первенец – Савелий, который был дан им для испытания и счастья. У Саввы генетическое заболевание сердца. Он уже пережил клиническую смерть, длившуюся, к счастью, всего минуту и не повредившую мозг малыша, и две остановки кровообращения. 

«Когда мне после реанимации (сын родился экстренно и раньше срока) принесли Савелия в палату со всем необходимым оборудованием, врач сказал: «Следите за этой линией на мониторе. Это пульс. Если упадет ниже этого предела, жмите на тревожную кнопку». Кристина не спала несколько ночей, наблюдая за тонкой ниточкой на экране. И это было только началом. Домой, к папе, они вернулись спустя 3,5 месяца.

«Я смирилась с мыслью, что нам так и жить в больнице. И даже не спрашивала у врачей, когда же нас выпишут. Молилась и ждала, когда приедет Сережа с вещами или привезет продукты. Он видел сына лишь на фото и видео. Один раз, когда Савелию шел четвертый месяц, уговорила врача пустить к нам мужа на минутку. Это была первая встреча папы с сыном».

То, что у Савелия неправильно работает сердце, стало понятно уже после родов. Не исследовав до конца причины сбоев, мальчику установили кардиостимулятор. Стало только хуже. «Оказывается, сыну нужен был другой прибор дефибриллятор. Но на операцию по его установке брали детей весом от 10 килограмм, а мы весили чуть больше трех».

Сунгуровым выдали портативный дефибриллятор и отпустили наконец-то домой. Под Новый год Кристина с Сережей впервые воспользовались прибором, когда Савва посинел и потерял сознание. «Я не отходила от сына ни на минуту, берегла грудное молоко, чтобы кормить его сытнее, и радовалась даже минимальной прибавке в весе». 

В первый Саввин день рождения ему, наконец-то, установили дефибриллятор. Это был настоящий подарок имениннику. Вскоре Кристина узнала, что скоро у Саввы появится братик. Что это, если не хороший знак? На какое-то мгновение им с Сережей показалось, что все плохое позади, и жизнь начинает налаживаться. Вот и Савва растет смышленым ребенком: обожает собирать мозаику на телефоне, играть в развивающие игры для малышей и самостоятельно звонить бабушке. Может пришло время жить и радоваться?

Но все снова пошло не так. Дефибриллятор начал бить Савву током, когда у мальчика просто учащается сердцебиение, а не когда он теряет сознание. Даже если в этот момент он просто слушает сказку или собирает мозаику.

«Сына подбрасывает в воздух, а потом он начинает плакать. В этот момент из его тела слышен звук, напоминающий вой сирены скорой помощи», говорит Кристина. Она называет такие удары «пробежками». То, что эти «пробежки» очень болезненны для сына, Кристина поняла, когда в кабинете кардиолога держала Савву на коленях, а дефибриллятор неожиданно сработал. Она почувствовала лишь немного Саввиной боли, но этого хватило, чтоб расплакаться.

К сожалению, болезнь ребенка настолько сложная, что только перенастройкой дефибриллятора или лекарствами ситуацию не исправить. Нужна операция, после которой «пробежки» прекратятся и Савва забудет о боли, а его сердце будет в безопасности.

Нужна наша помощь — без нее никакая магия не сработает. А вот с нами линия жизни Савелия может быть долгой-долгой.

* В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.

Мнение эксперта

Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России

У Савелия редкая форма каналопатии – синдром удлиненного интервала QT (третий вариант), который проявился практически сразу после рождения, а возрасте 2-месяцев развилась фибрилляция желудочков и остановка сердца. С рождения мальчик постоянно принимает антиаритмическую терапию (бета блокаторами), но синкопальные состояния сохранялись и в марте 2021 года ему имплантирован кардиовертер-дефибрилятор. 

Учитывая наличие синкопальных состояний, эпизода внезапной остановки сердца, наличие факторов риска остановки сердца (экстремальные величины интервала QT, наличие электрической нестабильности миокарда желудочков) на фоне постоянной адекватной антиаритмической терапии, с целью профилактики внезапной остановки сердца, мальчику рекомендуется проведение операции — видеоассистированной торакоскопоческой селективной левосторонней симпатэктомии. Данная операция не входит в программу государственных гарантий. 

Фото: Дарья Суханова

Помочь Савелию
Савелий Сунгуров
Синдром удлиненного интервала QT
300 ₽
500 ₽
1500 ₽
3000 ₽
Банковская карта
Дополнительные способы

Другие способы помочь фонду:

Укажите ваше имя
Перенаправление на безопасную страницу платежа...











Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь
Помочь Савелию