Таня живет без одышки и головных болей только благодаря установленному в прошлом году аортальному клапану. Для того, чтобы этот клапан работал исправно, нужно принимать лекарство в верной дозировке. Подобрать дозу можно с помощью портативного прибора для экспресс-анализа крови. От этого маленького устройства теперь зависит жизнь Тани.
Дата помощи: 26.02.2024
Чем помогли: 58 150 рублей на оплату медицинского оборудования «Портативное устройстве для измерения МНО и комплектующие»
Тане трижды оперировали сердце. Сейчас она живет без одышки и головных болей, а еще у нее не синеют губы благодаря новенькому, установленному в прошлом году аортальному клапану. Чтобы этот клапан работал исправно и не забивался сгустками крови, девушка принимает лекарство в нужной дозировке. Но подбирать эту самую правильную дозу можно, лишь регулярно мониторя показатели свертываемости крови. В результате такой длинной цепочки причинно-следственных связей Танина жизнь стала зависеть от маленького портативного приборчика для экспресс-анализа. И мы открываем на него сбор.
«Счастье — это жить в семье, где всё хорошо и все здоровы». Так говорит 17-летняя Таня Фокина. Ее семья, согласно Таниной классификации, точно считалась бы счастливой, если бы от рождения самой Тане досталось здоровое тихое сердце. Но врачи расслышали в нем шумы, когда малышке было всего семь дней отроду. Оказалось, всему виной — врожденный порок, который нужно оперировать в Москве.
Таня у Наташи с мужем — первая дочка, есть еще девятилетняя Дарина. И все в семье крепкие, здоровые, и только Таня даже на физкультуру ни разу в жизни не ходила. Из развлечений у нее лишь алмазная вышивка.
«Танюша всегда плохо росла — тканям не хватало кислорода», — рассказывает Наталья. Ее старшая дочка и теперь последняя по росту в их маленьком выпускном (всего три человека) классе. Мечтает учиться дальше, стать стоматологом.
Живут Фокины в поселке, в 12-ти километрах от границы с Украиной. И за два года привыкли сразу прятаться по самым укромным уголкам своего дома, когда начинают дребезжать стекла. Наталья говорит, что многие земляки разъехались, а им некуда. Она хлопочет по хозяйству (куры, утки, огород), муж работает вахтами в Москве, охранником. Раньше Наталья и сама несла бессменные вахты — в больнице, с дочкой. Потом Тане поставили протез вместо несостоятельного клапана, запретили есть зеленое («Огурцы, киви, зеленые яблоки — все чистим»), велели пожизненно пить лекарства и следить за свертываемостью крови. С новым клапаном жить стало легче. Но возникла новая проблема, о которой даже странно говорить.
«Ближайшая больница, где можно сдать анализ на свертываемость — в Курске, от нас в 200 километрах. Дорога теперь не самая безопасная, да и далеко. Записываемся заранее, с уроков отпрашиваемся, выезжаем первым ранним автобусом или просимся к кому-нибудь пассажирами, а в больнице — врачи и очереди на весь день. Возвращаемся вечером, уставшие… А мониторить кровь надо регулярно, желательно — каждую неделю», — объясняет Наталья.
Один маленький приборчик с тест-полосками — и огромная проблема целой семьи была бы решена. Таня сможет делать необходимые анализы, не выходя из дома, и так часто, как рекомендуют врачи.
Кому-то для счастья надо много. Фокиным хватило бы понимания: сердце их Тани работает правильно, а ее жизни ничего не угрожает.
Полина Лихачёва, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе серце»:
Девочке в раннем возрасте провели протезирование аортального клапана. Она находилась на терапии «Варфарином» с детства, постоянно контролировали МНО амбулаторно. В ноябре 2023 года ей было проведено репротезирование, в связи с чем доза «Варфарина» изменилась. Сейчас идет процесс подбора оптимальной дозы, в связи с чем требуется частый мониторинг МНО. После того, как будет подобрана нужная доза, измерять МНО необходимо 1-2 раза в месяц. Так как девочка проживает в Глушковском районе Курской области, который постоянно подвергается обстрелам, добраться до поликлиники может быть затруднительно. Девочка нуждается в приобретении портативного аппарата мотиторинга МНО.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
