С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию.
«Ульяна нас узнает, реагирует. Но общаемся мы все же на эмоциональном уровне и немного жестами. У нас особенный… долгоиграющий младенец», — объясняет Альбина.
Бывают истории, когда один оперативный сбор меняет жизнь ребенка и всей его семьи. Когда одной операцией удается избавить от болезни раз и на всю жизнь. Как по щелчку пальцев. Так вот история Ули не такая. У Ульяны ДЦП (не ходит, не сидит, не может самостоятельно кушать), тугоухость (девочка слышит лишь в слуховых аппаратах), грубые задержки развития (не говорит и слабо понимает обращенную речь), а еще донорская почка, за которой требуется тщательный контроль. Поэтому Альбина говорит «спасибо» еще до того, как им помогли. «Спасибо просто за то, что не оставляете паллиативных детей, ведь они не станут здоровыми, но будут жить».
У Альбины и Ильи двое детей. Старший Даниил заканчивает школу и планирует осенью поступать на юридический. Родители со страхом ждут, когда сын уедет на учебу в большой город. Без него с младшей Ульянкой им будет намного сложнее.
«Почки отказали у нас не с рождения. До двух лет мы боролись с ДЦП, даже в Китай поехали. А по возвращению у Ульяны начались отеки, и мы поняли, что церебральный паралич – не самое страшное, что с нами могло приключиться».
На Сахалине вечер, в Москве – день. Между нами восемь часов перелета. Минеевы впервые летали в Москву семь лет назад, чтобы сделать дочке пересадку донорской почки. До трансплантации они жили на перитонеальном диализе. Как тогда выдержали – сами не понимают. С одной стороны ДЦП, а значит, нужны ежедневные разминки, массажи, ЛФК, без них – спастика, контрактуры. А тут еще каждые шесть часов нужно через катетер вливать раствор глюкозы в брюшную полость ребенка, чтобы потом вместе с ним из организма удалялись токсины и лишняя жидкость. Жить – по часам, спать – по часам, забыть, что такое выходные и праздники. Стерилизовать все вокруг, бояться сепсиса и ждать, когда дочка наберет вес, и ее возьмутся оперировать.
Дождались.
Сейчас те годы Альбина вспоминает, как ночной кошмар. После трансплантации почки Ульяна подросла, окрепла, она посещает реабилитационный центр, где находится под присмотром врачей и медсестер. Альбина смогла наконец-то выйти на работу в инспекцию по труду. Муж ремонтирует машины в автосервисе. Сын учится. А вечером они собираются вместе, дома. Мама, папа, Даня и Уля.
Ульяна не ходит и даже не сидит без поддержки. Но она очень любит расслабляющий массаж, трогать руками подвешенные над кроватью игрушки и когда ее берут на руки. 9 лет, совсем большая. Теперь в Москву им надо лететь с папой, одна мама не справится.
Только долететь – полбеды. Где взять деньги на обследование?
Дело в том, что биопсию донорской почки можно пройти и бесплатно, но результат данного обследования не будет полным, а значит, есть риски упустить отклонения важных показателей и попросту потерять почку снова.
У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
На донорской почке можно жить десятилетия, а можно потерять ее за считанные месяцы и снова вернуться на диализ. У Минеевых нет выбора. Поможем им сберечь почку Ульяны!
Михаил Михайлович Каабак, хирург и трансплантолог, профессор, доктор медицинских наук:
У девочки наблюдается снижение клубочковой фильтрации почек по результатам обследования в ноябре 2023 года. Ульяне амбулаторно не проводились регулярные обследования на концентрацию микофеноловой кислоты и такролимуса, инфекции, а также контроль некоторых других биохимических показателей крови. Медицинского полноценного сопровождения детей с трансплантированной почкой нет. В частной клинике есть возможность сделать следующие обследования и сдать анализы. В частности, взять анализ крови на инфекции (например, на полиомные вирусы). Обследовать на все инфекции важно, так как дети с трансплатированной почкой получают иммунносупрессанты, которые подавляют иммунитет. Далеко не все инфекции дают клинические симптомы в начале инфицирования и их можно обнаружить только по анализу. Чем раньше выявить и начать лечить, тем меньше риск осложнений.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь УльянеУ Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную