С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию.
«Ульяна нас узнает, реагирует. Но общаемся мы все же на эмоциональном уровне и немного жестами. У нас особенный… долгоиграющий младенец», — объясняет Альбина.
Бывают истории, когда один оперативный сбор меняет жизнь ребенка и всей его семьи. Когда одной операцией удается избавить от болезни раз и на всю жизнь. Как по щелчку пальцев. Так вот история Ули не такая. У Ульяны ДЦП (не ходит, не сидит, не может самостоятельно кушать), тугоухость (девочка слышит лишь в слуховых аппаратах), грубые задержки развития (не говорит и слабо понимает обращенную речь), а еще донорская почка, за которой требуется тщательный контроль. Поэтому Альбина говорит «спасибо» еще до того, как им помогли. «Спасибо просто за то, что не оставляете паллиативных детей, ведь они не станут здоровыми, но будут жить».
У Альбины и Ильи двое детей. Старший Даниил заканчивает школу и планирует осенью поступать на юридический. Родители со страхом ждут, когда сын уедет на учебу в большой город. Без него с младшей Ульянкой им будет намного сложнее.
«Почки отказали у нас не с рождения. До двух лет мы боролись с ДЦП, даже в Китай поехали. А по возвращению у Ульяны начались отеки, и мы поняли, что церебральный паралич – не самое страшное, что с нами могло приключиться».
На Сахалине вечер, в Москве – день. Между нами восемь часов перелета. Минеевы впервые летали в Москву семь лет назад, чтобы сделать дочке пересадку донорской почки. До трансплантации они жили на перитонеальном диализе. Как тогда выдержали – сами не понимают. С одной стороны ДЦП, а значит, нужны ежедневные разминки, массажи, ЛФК, без них – спастика, контрактуры. А тут еще каждые шесть часов нужно через катетер вливать раствор глюкозы в брюшную полость ребенка, чтобы потом вместе с ним из организма удалялись токсины и лишняя жидкость. Жить – по часам, спать – по часам, забыть, что такое выходные и праздники. Стерилизовать все вокруг, бояться сепсиса и ждать, когда дочка наберет вес, и ее возьмутся оперировать.
Дождались.
Сейчас те годы Альбина вспоминает, как ночной кошмар. После трансплантации почки Ульяна подросла, окрепла, она посещает реабилитационный центр, где находится под присмотром врачей и медсестер. Альбина смогла наконец-то выйти на работу в инспекцию по труду. Муж ремонтирует машины в автосервисе. Сын учится. А вечером они собираются вместе, дома. Мама, папа, Даня и Уля.
Ульяна не ходит и даже не сидит без поддержки. Но она очень любит расслабляющий массаж, трогать руками подвешенные над кроватью игрушки и когда ее берут на руки. 9 лет, совсем большая. Теперь в Москву им надо лететь с папой, одна мама не справится.
Только долететь – полбеды. Где взять деньги на обследование?
Дело в том, что биопсию донорской почки можно пройти и бесплатно, но результат данного обследования не будет полным, а значит, есть риски упустить отклонения важных показателей и попросту потерять почку снова.
У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
На донорской почке можно жить десятилетия, а можно потерять ее за считанные месяцы и снова вернуться на диализ. У Минеевых нет выбора. Поможем им сберечь почку Ульяны!
Михаил Михайлович Каабак, хирург и трансплантолог, профессор, доктор медицинских наук:
У девочки наблюдается снижение клубочковой фильтрации почек по результатам обследования в ноябре 2023 года. Ульяне амбулаторно не проводились регулярные обследования на концентрацию микофеноловой кислоты и такролимуса, инфекции, а также контроль некоторых других биохимических показателей крови. Медицинского полноценного сопровождения детей с трансплантированной почкой нет. В частной клинике есть возможность сделать следующие обследования и сдать анализы. В частности, взять анализ крови на инфекции (например, на полиомные вирусы). Обследовать на все инфекции важно, так как дети с трансплатированной почкой получают иммунносупрессанты, которые подавляют иммунитет. Далеко не все инфекции дают клинические симптомы в начале инфицирования и их можно обнаружить только по анализу. Чем раньше выявить и начать лечить, тем меньше риск осложнений.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Ульяне
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
