Сатаней Кочтюрк

Принцесса Сати

Есть у 17-летней художницы Сати Кочтюрк образ, живущий в голове, но никогда не выплескивающийся на бумагу. Это странное, гуманоидное существо с вытянутым телом и… горбом. «Руки не тянутся его рисовать», — говорит Сати. Хотя для нее это абрис ее собственных переживаний. У Сати сколиоз IV степени, и это меняет всю жизнь.

Самая высокая еще с детского сада, где была на голову выше всех детей, в подростковом возрасте Сати и вовсе рванула до 180 сантиметров. Может, это, а может, то, что парты вечно были Сати малы и приходилось сутулиться. А может, генетика? Точного ответа, почему у Сати начался сколиоз, нет ни у мамы, ни у врачей. Но это все прошлые вопросы, а сейчас главный — о будущем. Что будет с Сати, с ее жизнью и здоровьем, с искривленной уже до выпирающего горба спиной? Что будет с ее будущим?

У детского нейрохирурга Максима Сажнева есть на это ответ: все будет хорошо. Нужно только сделать операцию по имплантации сложной металлоконструкции в позвоночник. Металл будет удерживать спину Сати в правильном положении, быстро уйдут боли, выправится горб, появятся силы жить.

Сейчас же Сати устает просто от того, что проснулась, постоянно испытывает боль по всему телу. Ей трудно долго ходить. И стоять тоже. И даже лежать. Приедет из своего колледжа, где учится (на одни пятерки!) на компьютерного дизайнера, — и падает на диван. Но скоро даже лежать в одном положении становится нестерпимо. И нужно опять встать. Потом сесть. Потом снова лечь. Как волчок крутится Сати (хорошо, что в колледже разрешают полежать на кушетке на переменах), нигде не находя себе места. Не только своему телу, но и душе.

«У дочки появились комплексы из-за горба: она старается скрывать его одеждой оверсайз, постоянно тревожится, у нее падает самооценка, — говорит мама Зарема. — У меня сестра — психолог, так вот она все время на связи с Сати. Поговорят — и вроде полегче. А потом все снова. Раньше Сати была очень общительная, воспитатели в детском саду даже говорили: «Никто не знает ответ, одна Сати все знает!» Дочка обнимала всех соседей, могла подойти к людям на улице. А когда начал расти горб — замкнулась. Во всем чувствует подвох, не доверяет людям… Ей кажется, что не каждый захочет общаться с такой, как она».

Даже музыку Сати теперь слушает тяжелую — металл, созвучный ее настроению. Она вообще-то музыкальная и мечтает выучиться играть на электрогитаре. Только вот с такой спиной разве удержишь инструмент?

Вообще мечт у Сати много. Но все отложены на потом. Путешествовать, стать крутым дизайнером, самореализоваться. «Я всего достигну, со всем справлюсь, но только после операции, — говорит она. — Тогда я все смогу, буду жить на полную катушку. Еще и потому, что моя болезнь меня закалила».

«Я на все готова ради того, чтобы дочери не было больно, чтобы у нее была прямая спина и нормальная жизнь, — плачет Зарема. — Работать с утра до ночи…» Но она и так это делает. Раньше трудилась в школах и музеях… пока не поняла, что этим ребенка на ноги не поднимешь, и ушла в мастера ногтевого сервиса. Делает маникюр по много часов в день.

Отец Сати — архитектор, работает в Москве, а в Серпухов к семье приезжает на выходные. И это священное время для отца и дочери. «Моя принцесса!» — восклицает с порога отец и дальше выполняет все желания Сати, балует ее. Например, он очень хорошо готовит, и «принцесса» получает по своему заказу любые деликатесы.

«Мы на все готовы ради дочки, но есть вещи, которые от нас не зависят, — печалится Зарема. — Не можем остановить прогрессирование сколиоза. И, увы, не можем купить нужную модель металлоконструкции для операции. Если самим на нее копить, то это займет годы, а болезнь наступает на пятки с каждым днем». Сколиоз Сати — злой и стремительный, его обычным «металлом» не удержать, а тот, что точно поможет, по ОМС не получить, даже если родители готовы на все для своей принцессы.

Сколиоз изменил всю жизнь Сати Кочтюрк. И только мы можем поменять ее будущее.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Пациентка С. 17 лет, страдает диспластическим сколиозом IV степени с прогрессирующим реберным горбом и болевым синдромом. Консервативная терапия эффекта не дала. В связи с высоким риском дальнейшей деформации грудной клетки и нарушения функции внешнего дыхания единственным эффективным методом является применение специализированной металлоконструкции (Expedium), костнопластического материала (ReproBone) и обязательного нейрофизиологического мониторинга. Перечисленные материалы обеспечат безопасность оперативного вмешательства на позвоночнике и возможность двигаться и жить без боли.

Фото: Полина Костырина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.