Косточки в голове Алии срослись слишком рано, не оставив пространства для растущего головного мозга. Патология грозит девочке инвалидностью. Необходима операция.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 29.09.2023
Чем помогли: 798 600 рублей на оплату специальной платины для проведения операции в НПЦ спец.мед.помощи детям
Косточки в голове Алии срослись слишком рано, не оставив пространства для растущего головного мозга. Патология грозит девочке инвалидностью.
Патология Алии была заметна уже с рождения. Слева на голове девочки была ложбинка, а справа – бугорок. А еще вдоль головы пролегала бороздка – это след от преждевременно сросшихся швов черепа.
Сейчас быстро растущий мозг ребенка вынужден искать себе место в этом плотном панцире. Когда он упрется в непреодолимую преграду, у девочки начнутся скачки внутричерепного давления, проблемы со зрением и задержка развития.
Чтобы этого не случилось, нужна операция с помощью биодеградируемых пластин. Поможем Алие попасть к хирургам!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У малышки синостозная лобная плагиоцефалия с левой стороны. Она вызвана закрытым внутриутробно коронарным швом с левой стороны, это вызывает деформацию черепа в виде скошенного лба с левой стороны, а с правой он, наоборот, выступает. Головной мозг перераспределяется, то есть с той стороны, где ему надо расти он сдавливается костью, которая его не пускает, это приводит к формированию деформации по типу комплексного изменения формы свода черепа и лица. Идет деформация глаз, верхний глазничный край поднят (так называемая «глазница шута»). У девочки наблюдается ассиметрия глазниц, ассиметрия лба, ассимметрия всего черепа пеереходящая компенсаторно и на затылок. А самое главное, что вслед за собой это всё меняет и конфигурацию основания черепа, а вслед за этой деформацией изменяется средняя зона лица и, если вовремя не сделать эту операцию, то пойдет деформация нижней челюсти, а если вовремя устранить дефект, то средняя зона лица восстановится (но если только сделать ее к 6-8 месяцам жизни ребенка). Так как операция предполагает разбор и сбор по новой схеме, то кости между собой необходимо скреплять. Есть два варианта — титановые пластины (но титан необходимо снимать через 2 мес после операции, а это связано с определенными рисками для здоровья ребенка). Второй вариант — фиксация пластинами, которые рассасываются самостоятельно, под воздействием ферментов организма, также они надежно фиксируют кости между собой.
Фото: Ульяна Фёдорова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную