Косточки в голове Алии срослись слишком рано, не оставив пространства для растущего головного мозга. Патология грозит девочке инвалидностью. Необходима операция.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 29.09.2023
Чем помогли: 798 600 рублей на оплату специальной платины для проведения операции в НПЦ спец.мед.помощи детям
Косточки в голове Алии срослись слишком рано, не оставив пространства для растущего головного мозга. Патология грозит девочке инвалидностью.
Патология Алии была заметна уже с рождения. Слева на голове девочки была ложбинка, а справа – бугорок. А еще вдоль головы пролегала бороздка – это след от преждевременно сросшихся швов черепа.
Сейчас быстро растущий мозг ребенка вынужден искать себе место в этом плотном панцире. Когда он упрется в непреодолимую преграду, у девочки начнутся скачки внутричерепного давления, проблемы со зрением и задержка развития.
Чтобы этого не случилось, нужна операция с помощью биодеградируемых пластин. Поможем Алие попасть к хирургам!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У малышки синостозная лобная плагиоцефалия с левой стороны. Она вызвана закрытым внутриутробно коронарным швом с левой стороны, это вызывает деформацию черепа в виде скошенного лба с левой стороны, а с правой он, наоборот, выступает. Головной мозг перераспределяется, то есть с той стороны, где ему надо расти он сдавливается костью, которая его не пускает, это приводит к формированию деформации по типу комплексного изменения формы свода черепа и лица. Идет деформация глаз, верхний глазничный край поднят (так называемая «глазница шута»). У девочки наблюдается ассиметрия глазниц, ассиметрия лба, ассимметрия всего черепа пеереходящая компенсаторно и на затылок. А самое главное, что вслед за собой это всё меняет и конфигурацию основания черепа, а вслед за этой деформацией изменяется средняя зона лица и, если вовремя не сделать эту операцию, то пойдет деформация нижней челюсти, а если вовремя устранить дефект, то средняя зона лица восстановится (но если только сделать ее к 6-8 месяцам жизни ребенка). Так как операция предполагает разбор и сбор по новой схеме, то кости между собой необходимо скреплять. Есть два варианта — титановые пластины (но титан необходимо снимать через 2 мес после операции, а это связано с определенными рисками для здоровья ребенка). Второй вариант — фиксация пластинами, которые рассасываются самостоятельно, под воздействием ферментов организма, также они надежно фиксируют кости между собой.
Фото: Ульяна Фёдорова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную