Косточки в голове Алии срослись слишком рано, не оставив пространства для растущего головного мозга. Патология грозит девочке инвалидностью. Необходима операция.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 29.09.2023
Чем помогли: 798 600 рублей на оплату специальной платины для проведения операции в НПЦ спец.мед.помощи детям
Косточки в голове Алии срослись слишком рано, не оставив пространства для растущего головного мозга. Патология грозит девочке инвалидностью.
Патология Алии была заметна уже с рождения. Слева на голове девочки была ложбинка, а справа – бугорок. А еще вдоль головы пролегала бороздка – это след от преждевременно сросшихся швов черепа.
Сейчас быстро растущий мозг ребенка вынужден искать себе место в этом плотном панцире. Когда он упрется в непреодолимую преграду, у девочки начнутся скачки внутричерепного давления, проблемы со зрением и задержка развития.
Чтобы этого не случилось, нужна операция с помощью биодеградируемых пластин. Поможем Алие попасть к хирургам!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У малышки синостозная лобная плагиоцефалия с левой стороны. Она вызвана закрытым внутриутробно коронарным швом с левой стороны, это вызывает деформацию черепа в виде скошенного лба с левой стороны, а с правой он, наоборот, выступает. Головной мозг перераспределяется, то есть с той стороны, где ему надо расти он сдавливается костью, которая его не пускает, это приводит к формированию деформации по типу комплексного изменения формы свода черепа и лица. Идет деформация глаз, верхний глазничный край поднят (так называемая «глазница шута»). У девочки наблюдается ассиметрия глазниц, ассиметрия лба, ассимметрия всего черепа пеереходящая компенсаторно и на затылок. А самое главное, что вслед за собой это всё меняет и конфигурацию основания черепа, а вслед за этой деформацией изменяется средняя зона лица и, если вовремя не сделать эту операцию, то пойдет деформация нижней челюсти, а если вовремя устранить дефект, то средняя зона лица восстановится (но если только сделать ее к 6-8 месяцам жизни ребенка). Так как операция предполагает разбор и сбор по новой схеме, то кости между собой необходимо скреплять. Есть два варианта — титановые пластины (но титан необходимо снимать через 2 мес после операции, а это связано с определенными рисками для здоровья ребенка). Второй вариант — фиксация пластинами, которые рассасываются самостоятельно, под воздействием ферментов организма, также они надежно фиксируют кости между собой.
Фото: Ульяна Фёдорова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
