У Андрея двойная мутация генов. При такой комбинации муковисцидозом поражаются все органы: желудок, кишечник, поджелудочная железа и легкие. Густой секрет, как клей, затягивает организм изнутри. Прожить долгую и полноценную жизнь можно, но для этого необходимо дорогостоящее лечение. В частности — раствор для ингаляций «Гианеб».
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Когда Андрюшка появился на свет, все – от родителей до врачей — были уверены: мальчик здоров. Роды прошли легко, выписали малыша с мамой в срок. Но неонатальный скрининг – анализ из пяточки, взятый в роддоме, выявил муковисцидоз.
«До последнего была уверена, что это какая-то ошибка. И когда позвонили из поликлиники и пригласили на повторные анализы, даже не стала запоминать название болезни», — вспоминает мама Андрея Александра.
Оказалось, что ошибки никакой нет. У Андрея двойная мутация генов. При такой комбинации муковисцидозом поражаются все органы: желудок, кишечник, поджелудочная железа и легкие. Густой секрет, как клей, затягивает организм изнутри. Прожить долгую и полноценную жизнь можно, но для этого необходимо дорогостоящее лечение. Ради него Божко с двумя сыновьями – Артемом и Андреем – даже перебралась из Белгородской области в Подмосковье, поближе к медцентрам. Надеялись, что тут им точно помогут с терапией.
Уже в месяц Андрей разразился сухим навязчивым кашлем. С этого момента жизнь пошла по строгому распорядку: три ингаляции в день, две зарядки с массажем и обстукиванием грудной клетки для выведения из легких мокроты, а еще лекарства и витамины по часам. Только и это не всегда помогало.
После двух тяжелых простуд, которые Андрей перенес за последний месяц, стало ясно: без ингаляционного раствора Гианеб ему не справиться с мокротой. Получить препарат бесплатно у семьи пока не получается.
«Недавно я прочла, что обозначают имена моих сыновей, и удивилась, как они им подходят. Если Артем переводится, как «безупречное здоровье», то Андрей – мужественный», – говорит Александра.
После диагноза, поставленного младшему, сыну родители сразу же проверили на генетику старшего Тему. Врачи подтвердили, что мальчик абсолютно здоров. А вот Андрею каждый день нужен запас мужества, иначе не дать отпор болезни. Но кроме запаса мужества ему нужен запас лекарств.
С этим мы можем помочь ребенку уже сейчас.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
