Арина Азарова

Так счастливо и страшно

Арину мама прячет. Пока. Гуляют в коляске, а лицо малышки закрыто. Арина — красавица, но в носу у нее трубочка. «Городок у нас маленький, диагноз сложный… могут подумать бог весть что. А ведь у нас есть шанс однажды, уже скоро, просто забыть об этом, как о страшном сне!» — говорит мама Лена. Но чтобы так и вышло, Азаровым нужна наша помощь.

Арину родители ждали несколько лет. И когда Лена наконец забеременела, «Было так счастливо! И так страшно». Лена сразу предупредила врачей в женской консультации: у папы будущей малышки при рождении была очень маленькая челюсть и расщелина нёба. Такое может передаваться по наследству. И, увы, передалось. Арина родилась — и сразу же стала хрипеть.

Но настоящий кошмар начался, когда маме принесли новорожденную кормить. Арина задыхалась, синела, срыгивала. Глотать молоко ей явно было не под силу. С каждым днем она ела все меньше, теряя драгоценные граммы младенческого веса. Все это время мама с дочкой лежали в детской больнице, где врачам пришлось в конце концов кормить Арину через зонд. «Нас хотели так и оставить в больнице надолго, но я научилась сама обращаться с зондом. И дочку наконец отпустили домой».

Дома Азаровы спали по очереди: кто-то один непременно сидел рядом с кроваткой, следя, чтобы Арина не задохнулась после еды во сне. Лена пробовала все новые бутылочки и позы для кормления, но наладить естественное питание так и не получалось. Строение челюсти Арины сильно затрудняло глотательные движения, язык западал, закрывая дыхательные пути. «Чуть сильнее надавит на соску — и все, не может проглотить лишнее молоко и начинает бледнеть, захлебываться в истерике, буквально угасать у меня на руках». И так до 8 раз в день! Ест сейчас Арина медленно и мучительно, по целому часу, а выпивает за это время всего 40 мл смеси — вместо положенных по ее возрасту 100! «Мы промучались так целый месяц, когда я узнала из чата, где собрались мамочки детей с такой же проблемой, что возможно хирургическое решение. Отправила наши снимки в больницу Святого Владимира в Москву. И нам пришел ответ: да, показана дистракция челюсти».

Сорок лет назад, когда родился Аринин папа, такой операции еще не существовало, и его мама едва не потеряла сына. «Ребенком муж умирал от истощения, так как тоже сильно недоедал. Но, к счастью, к году его челюсть начала немного расти», — рассказывает Лена. В наши дни больше не нужно каждый день бояться, что ребенок с такой проблемой в любой момент перестанет дышать. Родителям не нужно надеяться, что челюсть начнет изменяться сама (а этого может и не случиться). Существует способ решить проблему с помощью дистракторов — аппаратов, которые устанавливаются в челюсть и раздвигают ее по 1 мм в сутки с помощью крохотных винтиков за ушами. Через некоторое время на месте образуется костная мозоль, которая затем превращается в кость, а челюсть постепенно выдвигается и становится больше. Сами дистракторы потом снимают — и можно забыть о проблеме навсегда. Перестать прятать Арину и бояться, что она задохнется во сне.

И все бы хорошо, если бы такие аппараты-дистракторы не стоили как целый вагон материалов для производства керамической плитки. Именно такие вагоны каждый день разгружает на работе Аринин папа, чтобы кормить семью. Мама — в декрете, получает сущие копейки («Я закончила физмат и учитель по профессии, но работать пошла мастером по депиляции»).  Самим им нужную сумму не собрать.

Азаровым очень хочется, чтобы дочка росла без осуждающих взглядов, легко наедала младенческие щеки и спокойно спала. Пока малышка освоила первые агукающие звуки, подолгу следит взглядом за мамиными руками и расплывается в улыбке, когда Лена, склонившись над кроваткой, начинает петь дочери песенки, специально растягивая гласные: «моя кро-о-ошка…»

Поможем Азаровым справиться с крошечным подбородком Арины, чтобы им не приходилось каждый день бояться — справится ли Арина с очередным глотком молока.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Критический синдром обструктивного апноэ, вызванный тяжелой микрогнатией, напрямую угрожает жизни девочки из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Единственным методом, позволяющим физически устранить причину удушья и создать просвет для дыхания и кормления, является дистракционная остеотомия. Без закупки дистракторов проведение этой жизненно необходимой операции невозможно, что приведет к прогрессирующей гипоксии, необратимому повреждению мозга и невозможности самостоятельного питания.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.