Богдан родился без правого уха. От всего органа сохранилась лишь улитка. Слуховой проход отсутствует — вместо него кость, а вместо ушной раковины — валик, обтянутый кожей. Слуховой аппарат костной проводимости Ponto поможет Богдану полноценно слышать.
Дата помощи: 31.12.2021
Чем помогли: 470 000 рублей на оплату слухового аппарата PONTO PRO POWER и процессора
Богдан родился без правого уха. В красноярском роддоме такие новорожденные бывают нечасто, поэтому маме Алене на всякий случай предложили написать отказную. «Вдруг и второе не слышит? Тогда, считай, умственно отсталый», — подытожил врач. А Алена твердо решила — с ухом или без, а сына она любит и никому не отдаст.
Второе ухо, кстати, оказалось здоровым. Богдан рос не просто полноценным и интеллектуально сохранным ребенком, но даже подавал серьезные надежды в спорте и танцах. И, наверное, пошел бы в балетную школу или кадетский корпус, если бы не правое ухо. Точнее, его отсутствие.
У ребенка от всего органа сохранилась лишь улитка. Слуховой проход отсутствует — вместо него кость, а вместо ушной раковины — валик, обтянутый кожей. И если Богдан ляжет на подушку единственным ухом, то маму он не услышит, сколько бы она его ни звала.
Особенность мальчика мешает ему учиться: хоть и сидит на второй парте, повернувшись левым ухом к учителю, а все равно слышит им все больше шум, гул и шепот одноклассников. На народных танцах, которыми он занимается уже 10 лет, худрук все чаще ставит подростка в последний ряд — Богдан слышит только музыку, а не голос хореографа (за преподавателем надо успевать следить глазами). А в бассейне тренер стучит по воде палкой — и Богдан только так и понимает, что надо вынырнуть.
«Сын теряется в шумовом поле, не распознает источник звука и с трудом фокусирует внимание. Это особенность всех людей с атрезией», — объясняет Алена. Психолог по образованию, она учит сына спокойно принимать свои особенности и понимать ограничения. Поэтому в семье Тубольцевых давно уже не плачут, а шутят на тему ушей. Тетка Богдана, увидев своего племянника, воскликнула: «Уши нынче не в моде. Какой ты модный!»
«Это я был на войне, и там в меня попала граната. Прямо в ухо», — рассказывает Богдан новым друзьям. Те, разинув рты, слушают. Но, несмотря на оптимизм и чувство юмора Тубольцевых, жить с одним ухом и ощущать себя не таким как все, бывает невесело. У смешливого Богдана все толстовки — с капюшоном, чтобы прятаться от любопытных взглядов. И стрижку он короткую не делает и еще долго не планирует. Потому что ушную раковину раньше 18-ти лет врачи не обещают. Потому Алена и Богдан мечтают о том, что вполне достижимо прямо сейчас — об остром слухе.
Их проблему решит слуховой аппарат костной проводимости Ponto. Богдан в позапрошлом году был на приеме у московского специалиста и примерял его. «Я слышу даже шелест страниц, мам. Я так громко слышу, что хочется убавить звук. Давай купим такой аппарат», — просил он тогда Алену. Она не купила, слишком дорого. Богдан ждет Ponto третий год.
Ему скоро 14. В этом возрасте дети уже не верят в деда Мороза, но продолжают верить в чудо. Богдан — участник совместного проекта «АиФ. Доброе сердце» и канала НТВ «Путешествие деда Мороза». Мы можем положить ему подарок под елку, чтобы Богдан снова танцевал в первом ряду, хорошо учился и всегда слышал маму. Поможем!
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ». В эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о Тимофее Мухином.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
Фото: Анна Покушко
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную