Богдан родился без правого уха. От всего органа сохранилась лишь улитка. Слуховой проход отсутствует — вместо него кость, а вместо ушной раковины — валик, обтянутый кожей. Слуховой аппарат костной проводимости Ponto поможет Богдану полноценно слышать.
Дата помощи: 31.12.2021
Чем помогли: 470 000 рублей на оплату слухового аппарата PONTO PRO POWER и процессора
Богдан родился без правого уха. В красноярском роддоме такие новорожденные бывают нечасто, поэтому маме Алене на всякий случай предложили написать отказную. «Вдруг и второе не слышит? Тогда, считай, умственно отсталый», — подытожил врач. А Алена твердо решила — с ухом или без, а сына она любит и никому не отдаст.
Второе ухо, кстати, оказалось здоровым. Богдан рос не просто полноценным и интеллектуально сохранным ребенком, но даже подавал серьезные надежды в спорте и танцах. И, наверное, пошел бы в балетную школу или кадетский корпус, если бы не правое ухо. Точнее, его отсутствие.
У ребенка от всего органа сохранилась лишь улитка. Слуховой проход отсутствует — вместо него кость, а вместо ушной раковины — валик, обтянутый кожей. И если Богдан ляжет на подушку единственным ухом, то маму он не услышит, сколько бы она его ни звала.
Особенность мальчика мешает ему учиться: хоть и сидит на второй парте, повернувшись левым ухом к учителю, а все равно слышит им все больше шум, гул и шепот одноклассников. На народных танцах, которыми он занимается уже 10 лет, худрук все чаще ставит подростка в последний ряд — Богдан слышит только музыку, а не голос хореографа (за преподавателем надо успевать следить глазами). А в бассейне тренер стучит по воде палкой — и Богдан только так и понимает, что надо вынырнуть.
«Сын теряется в шумовом поле, не распознает источник звука и с трудом фокусирует внимание. Это особенность всех людей с атрезией», — объясняет Алена. Психолог по образованию, она учит сына спокойно принимать свои особенности и понимать ограничения. Поэтому в семье Тубольцевых давно уже не плачут, а шутят на тему ушей. Тетка Богдана, увидев своего племянника, воскликнула: «Уши нынче не в моде. Какой ты модный!»
«Это я был на войне, и там в меня попала граната. Прямо в ухо», — рассказывает Богдан новым друзьям. Те, разинув рты, слушают. Но, несмотря на оптимизм и чувство юмора Тубольцевых, жить с одним ухом и ощущать себя не таким как все, бывает невесело. У смешливого Богдана все толстовки — с капюшоном, чтобы прятаться от любопытных взглядов. И стрижку он короткую не делает и еще долго не планирует. Потому что ушную раковину раньше 18-ти лет врачи не обещают. Потому Алена и Богдан мечтают о том, что вполне достижимо прямо сейчас — об остром слухе.
Их проблему решит слуховой аппарат костной проводимости Ponto. Богдан в позапрошлом году был на приеме у московского специалиста и примерял его. «Я слышу даже шелест страниц, мам. Я так громко слышу, что хочется убавить звук. Давай купим такой аппарат», — просил он тогда Алену. Она не купила, слишком дорого. Богдан ждет Ponto третий год.
Ему скоро 14. В этом возрасте дети уже не верят в деда Мороза, но продолжают верить в чудо. Богдан — участник совместного проекта «АиФ. Доброе сердце» и канала НТВ «Путешествие деда Мороза». Мы можем положить ему подарок под елку, чтобы Богдан снова танцевал в первом ряду, хорошо учился и всегда слышал маму. Поможем!
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ». В эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о Тимофее Мухином.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
Фото: Анна Покушко
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
