У Дамира – редкая патология. Из-за расщелин твердого и мягкого неба и недоразвитости нижней челюсти он не может нормально есть и дышать. Нужна операция и дорогостоящие пластины.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 741 500 рублей на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
У Дамира – редкая патология. Из-за расщелин твердого и мягкого неба и недоразвитости нижней челюсти он не может нормально есть и дышать. Нужна операция и дорогостоящие пластины.
Четвертый по счету сын в семье большой и дружной семье Хайбуллаевых появился на свет совсем недавно, 1 мая. Дома его очень ждут папа и три брата. Они уже собрали кроватку и купили первые игрушки. А еще расписали очередь, кто будет первым качать Дамира на руках.
Но пока вместе с мамой Вароникой Дамир остается в перинатальном центре. За его состоянием нужен постоянный контроль медиков. Ребенку трудно дышать. А из-за отсутствия глотательного рефлекса и перегородки между носом и ртом его невероятно сложно было накормить. Каждый прием пищи был сопряжен с риском для детской жизни: ребенок мог просто захлебнуться. Поэтому врачи поставили Дамиру зонд.
Первую неделю свой жизни малыш провел в реанимации. Вероника вспоминает, что едва прижала к себе новорожденного сына, как он стал хрипеть и задыхаться. Врачи забрали его под аппарат искусственной вентиляции легких, а она проплакала в пустой палате всю ночь. Утром ее пустили к опутанному проводками и трубками сыну и сказали, что у Дамира есть шансы на нормальную жизнь. И Вероника решила не ждать операции. Она больше не оплакивала сына: читала ему сказки, пела песни.
Чтобы Дамир смог дышать без помощи ИВЛ, хирурги временно подшили его западающий и перекрывающий дыхательные пути язык. Теперь ребенка подстраховывает на умная медицинская техника, а мама. Едва Дамир начинает хрипеть, она хватает его на руки и держит столбиком. Так часами может ходить с ним по палате и коридору. А еще Вероника следит за непоседливыми руками крохи, которые норовят выдернуть трубочку из носа.
Исправить ситуацию и вернуть малыша домой может одна операция. Необходимо нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов. Тогда Дамир перестанет задыхаться и сможет избавиться от зонда. В наших силах помочь ребенку и сделать так, чтобы большая семья поскорее воссоединились!
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную