У Дани краниосиностоз — преждевременное сращение шва черепа. Из-за патологии мозгу некуда расти. Без операции с использованием специальной пластины Даню ждут необратимые последствия: падение зрения и слуха, головные боли, внутричерепная гипертензия.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
«2025-й для нас — это и счастье, и горе», — говорят Буташины. В январе Кристина забеременела долгожданным сыном. А спустя две недели будущий папа сломал ногу — так, что осенью встречал жену с Данилой из роддома на костылях и уже с инвалидностью. Поэтому сейчас, когда их новорожденному сыну остро необходима операция на черепе, Буташины сами не справляются.
Данила — крепкий малыш. «Вертится, крутится, растет». В свои полгода он все делает по возрасту: лялякает на своем, кидает игрушки и смеется, грызет погремушки — режутся зубки. Ничто не выдает того, что Данилин мозг находится под угрозой, кроме необычной формы черепа с нависающим лбом. У Дани не болит голова до заходящегося крика, не падают зрение и слух, не сводит параличом конечности.
Всех этих осложнений не прооперированного вовремя краниосиностоза (преждевременного сращения черепного шва) Даня избежал. Пока. Проще говоря, он до них еще не дорос. И еще есть время их предупредить — сделать операцию по исправлению формы черепа с помощью биодеградируемой пластины, которая, выполнив свою задачу, сама рассосется в организме, и не потребуется повторной операции по ее извлечению. Если же опоздать, Данилу ждут все эти и многие другие проблемы. Мы видели таких детей и знаем, о чем говорим.
Диагноз и новость о предстоящей операции повергли Кристину в шок. «Я была в панике, не знала, что делать, меня аж начало трясти», — вспоминает она. Для них с мужем миллион — невообразимая сумма. Простая семья: муж до травмы был разнорабочим, Кристина после колледжа работала по «основной специальности» — мамой…
Кристина целый день нянчится с малышом и присматривает за старшей дочерью от первого брака, пока папа пытается восстановиться. «Муж Данечку обожает, но на руки боится брать — вдруг нога подведет, и Даня упадет».
Живут Буташины на папино пособие по инвалидности и «детские» выплаты. Живут как могут: гуляют на детской площадке, иногда ходят в игровые комнаты, с потеплением — на дачу к родным… А все это время тикают часы. Даня с каждым днем приближается к точке невозврата — когда мозг уже не сможет справляться с давлением костей черепа, и одна за другой начнутся проблемы.
«Мне так страшно, — говорит Кристина. — Сын такой маленький, невинный…»
2026-й — самый важный, жизнеопределяющий год в судьбе Дани Буташина. Давайте обрушим на эту семью все свои силы добра, чтобы и у них было счастье.
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
У ребенка выявлен сагиттальный краниосиностоз — преждевременное сращение шва черепа, что ограничивает рост мозга и грозит развитием внутричерепной гипертензии. В связи с этим жизненно необходимо срочное оперативное вмешательство — реконструкция свода черепа. Оптимальным решением является использование биодеградируемых фиксаторов: они надежно удерживают кости в период заживления, а затем самостоятельно рассасываются. Это позволяет избежать повторной операции по удалению металлических конструкций в будущем, что критически важно для растущего организма. Промедление с операцией несет риск необратимых неврологических нарушений.
Фото: Ирина Корнейчук
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
