Диме нужен свой личный программатор — устройство, регулирующее работу шунтирующей системы в его голове.
Дата помощи: 25.10.2021
Чем помогли: 208 500 рублей на оплату медицинского изделия «Набор
для регулирования имплантируемого клапана Sophy»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Вот уже восемь месяцев Дима Григорьев живет и нормально развивается благодаря шунтирующей системе, которая наводит порядок в его голове, отводя лишнюю жидкость из желудочков мозга. У мальчика гидроцефалия или, как эту болезнь называют в народе, «водянка головного мозга». С тех пор как нейрохирурги прооперировали Диму, его здоровью ничего не угрожает. Ну или почти ничего.
Дело в том, что настройки программируемого шунта могут сбиваться. Например, если ребенок подойдет к микроволновке или поднесет к уху айфон. В доме Григорьевых по этой причине гаджеты под запретом, а на кухне нет ни микроволновки, ни индукционной плиты. Мама с папой очень внимательно следят за состоянием сына и точно знают, что делать, если вдруг у Димы закружится голова или откроется рвота, если он станет капризным или, наоборот, сонливым. Тогда они возьмут сына в охапку и помчатся на машине в ближайшую больницу, где есть специальный программатор для клапана шунта.
«Чемоданчик» — так называют мамы детей с гидроцефалией этот прибор и все комплектующие к нему. Все, что нужно для их спокойной жизни, аккуратно сложено в небольшой кейс. С помощью программатора можно проверить корректность работы шунта и отрегулировать настройки системы, сделав жизнь ребенка комфортной, а его родителей — по-настоящему счастливыми.
Плохо, что ближайшая к Григорьевым больница, где могут помочь Диме и где есть этот самый «чемоданчик» жизни, расположена в Санкт-Петербурге, аж в 500 километрах от их дома. Это далеко, дорого (дальние поездки при любом проявлении плохого самочувствия ребенка — дело недешевое), опасно.
Диме нужен свой личный программатор. С таким «чемоданчиком» можно будет жить спокойно, а если и собираться в дальнюю дорогу, так не в больницу, а, например, на море.
Поможем Диме собрать жизненно важный для него «чемоданчик»!
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную