Диме нужен свой личный программатор — устройство, регулирующее работу шунтирующей системы в его голове.
Дата помощи: 25.10.2021
Чем помогли: 208 500 рублей на оплату медицинского изделия «Набор
для регулирования имплантируемого клапана Sophy»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Вот уже восемь месяцев Дима Григорьев живет и нормально развивается благодаря шунтирующей системе, которая наводит порядок в его голове, отводя лишнюю жидкость из желудочков мозга. У мальчика гидроцефалия или, как эту болезнь называют в народе, «водянка головного мозга». С тех пор как нейрохирурги прооперировали Диму, его здоровью ничего не угрожает. Ну или почти ничего.
Дело в том, что настройки программируемого шунта могут сбиваться. Например, если ребенок подойдет к микроволновке или поднесет к уху айфон. В доме Григорьевых по этой причине гаджеты под запретом, а на кухне нет ни микроволновки, ни индукционной плиты. Мама с папой очень внимательно следят за состоянием сына и точно знают, что делать, если вдруг у Димы закружится голова или откроется рвота, если он станет капризным или, наоборот, сонливым. Тогда они возьмут сына в охапку и помчатся на машине в ближайшую больницу, где есть специальный программатор для клапана шунта.
«Чемоданчик» — так называют мамы детей с гидроцефалией этот прибор и все комплектующие к нему. Все, что нужно для их спокойной жизни, аккуратно сложено в небольшой кейс. С помощью программатора можно проверить корректность работы шунта и отрегулировать настройки системы, сделав жизнь ребенка комфортной, а его родителей — по-настоящему счастливыми.
Плохо, что ближайшая к Григорьевым больница, где могут помочь Диме и где есть этот самый «чемоданчик» жизни, расположена в Санкт-Петербурге, аж в 500 километрах от их дома. Это далеко, дорого (дальние поездки при любом проявлении плохого самочувствия ребенка — дело недешевое), опасно.
Диме нужен свой личный программатор. С таким «чемоданчиком» можно будет жить спокойно, а если и собираться в дальнюю дорогу, так не в больницу, а, например, на море.
Поможем Диме собрать жизненно важный для него «чемоданчик»!
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную