Диме нужен свой личный программатор — устройство, регулирующее работу шунтирующей системы в его голове.
Дата помощи: 25.10.2021
Чем помогли: 208 500 рублей на оплату медицинского изделия «Набор
для регулирования имплантируемого клапана Sophy»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Вот уже восемь месяцев Дима Григорьев живет и нормально развивается благодаря шунтирующей системе, которая наводит порядок в его голове, отводя лишнюю жидкость из желудочков мозга. У мальчика гидроцефалия или, как эту болезнь называют в народе, «водянка головного мозга». С тех пор как нейрохирурги прооперировали Диму, его здоровью ничего не угрожает. Ну или почти ничего.
Дело в том, что настройки программируемого шунта могут сбиваться. Например, если ребенок подойдет к микроволновке или поднесет к уху айфон. В доме Григорьевых по этой причине гаджеты под запретом, а на кухне нет ни микроволновки, ни индукционной плиты. Мама с папой очень внимательно следят за состоянием сына и точно знают, что делать, если вдруг у Димы закружится голова или откроется рвота, если он станет капризным или, наоборот, сонливым. Тогда они возьмут сына в охапку и помчатся на машине в ближайшую больницу, где есть специальный программатор для клапана шунта.
«Чемоданчик» — так называют мамы детей с гидроцефалией этот прибор и все комплектующие к нему. Все, что нужно для их спокойной жизни, аккуратно сложено в небольшой кейс. С помощью программатора можно проверить корректность работы шунта и отрегулировать настройки системы, сделав жизнь ребенка комфортной, а его родителей — по-настоящему счастливыми.
Плохо, что ближайшая к Григорьевым больница, где могут помочь Диме и где есть этот самый «чемоданчик» жизни, расположена в Санкт-Петербурге, аж в 500 километрах от их дома. Это далеко, дорого (дальние поездки при любом проявлении плохого самочувствия ребенка — дело недешевое), опасно.
Диме нужен свой личный программатор. С таким «чемоданчиком» можно будет жить спокойно, а если и собираться в дальнюю дорогу, так не в больницу, а, например, на море.
Поможем Диме собрать жизненно важный для него «чемоданчик»!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную