У Димы не сформировались носовые проходы. Нос кнопочкой, ноздри на месте, но вместо канальцев – костная ткань, тупик. В возрасте двух недель мальчика прооперировали. Но ребёнок подрос, и воссозданные хирургами дыхательные ходы сузились, обросли изнутри соединительной тканью. Диме стало трудно дышать, началась гипоксия. Необходима новая операция.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 227 380 рублей на оплату оперативного лечения «Хоанопластика» в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Глядя на Диму, возникает два вопроса: как Дима ходит и как он дышит? Малыш уверенно передвигается по квартире, не цепляя углы и мебель, не промахиваясь, берет в руки игрушки и бутылочку с водой, а еще различает маму и бабушку. Фантастика, если учесть, что у Димы вместо левого глаза протез, а в правом из-за катаракты удален хрусталик. Он должен видеть только свет, тень и, возможно, силуэты. Но Дима, кажется, видит гораздо больше и гуттаперчево лавирует между стульями и диваном.
С дыханием тоже фантастика. Мальчик родился без хоан, внутренних носовых ходов. Нос кнопочкой, ноздри на месте, закричал в родзале, как положено. Его и под ИВЛ унесли лишь потому, что роды преждевременные, и малыш, крепко обвитый в утробе пуповиной, был цвета мокрого асфальта – в общем, такой порядок. На следующий день аппарат вентиляции легких отключили, и Дима начал задыхаться. Пришлось подключать обратно.
Почему так происходит, поняли лишь спустя неделю, когда Савушкиных перевели в детскую больницу Святого Владимира. Там ребенку пытались установить зонд, и трубка уперлась во что-то твердое. С другой ноздрей – та же история.
Стало понятно, что у Димы редкая патология: не сформировались носовые проходы, через которые дышат новорожденные, не успевшие освоить дыхание ртом. Вместо канальцев – костная ткань, тупик. И в жизни у Екатерины с тех пор – тоже тупик.
«Я сына воспитываю одна. Очень хотела ребенка и осознанно рожала его для себя, для счастья. И вот что в итоге: поражение центральной нервной системы, не сформирован глаз, проблемы с дыханием… Поплакала, конечно, а потом думаю: ему от моих слез легче не станет. Оставила работу и все делаю, чтобы сын мог нормально жить», — рассказывает она.
Сначала надо было снять ребенка с ИВЛ. Диму прооперировали, когда ему было 2 недели от роду. Проложили ходы сквозь костную ткань, вставили в крошечный носик трубки-протекторы сроком на 4 месяца (чтоб каналы не срослись снова) и сказали маме Кате купить аспиратор. На этом мучения Савушкиных только начинались. Кто хоть раз держал в одной руке аспиратор, а в другой 3-килограммовый комочек, знает, какого это – дрожащими от страха руками по 30 раз на день откачивать слизь и мокроту из трубок; пеленать сына туго-туго, чтобы случайно не выдернул всю эту систему из носа; прислушиваться по ночам – не задыхается ли; просить лучшую подругу подержать ребенка, пока после процедуры приклеиваешь конструкцию с помощью кусочка пластыря к детской коже. Педантично повторять это все изо дня в день на протяжении четырех месяцев и понимать – через некоторое время понадобится новая операция, так как хоаны со временем зарастут.
Екатерине казалось, что времени для нормальной счастливой жизни у них в запасе больше, а оказалось — его нет. Диме скоро 2 года, и он снова с трудом дышит, а его мама — не спит и прислушивается по ночам.
«Дима подрос, и воссозданные хирургами дыхательные каналы сузились, обросли изнутри соединительной тканью. Последнее время сын снова хрюкает и храпит, он чаще дышит через рот и из-за этого не может есть обычную пищу — все больше детские пюрешки и смеси, которые не надо долго пережевывать». А еще у Димы началась гипоксия, кислородное голодание головного мозга. Отставание от сверстников все заметнее: говорит лишь пару простых слов, постоянно сонный и капризный.
«После операции ваш сын сможет дышать нормально и вы увидите скачок в развитии», — обещают врачи. Вот только вставлять в ноздри трубки они не рекомендуют. Особенно теперь, когда существует уникальный метод доктора Алана Асманова. В полость носа ребенка вообще ничего не вводится, а для реконструкции хоаны используются «лоскуты» собственных Диминых тканей. Они сажаются на специальный клей, и (фантастика!) ребенок начинает нормально дышать сразу после операции. Самое главное, что через год или два не понадобится новая операция. Эффект будет держаться долго-долго, может быть даже всю жизнь. А колоссальные изменения в качестве этой жизни Екатерина заметит уже в на первые сутки. Ей даже не понадобится аспиратор и подруга, терпение и обезболивающее.
Ничего не потребуется, кроме денег. Деньги и время — это то, чего у Савушкиных не осталось. Но мы можем поделиться.
Руководитель отдела острой и хронической патологии уха, горла и носа НИКИ педиатрии имени Ю.А. Вельтищева, врач- оториноларинголог, к.м.н. Алан Исмаилович Асманов
Савушкин Дмитрий, родился недоношенным на 35 неделе, после обследований был поставлен диагноз – костная атрезия хоан. Атрезия хоан — редкое врождённое заболевание, при котором наблюдается нарушение проходимости полости носа, связанное с ее полным или частичным закрытием соединительной или костной тканью.
Из-за наличия такой аномалии, ребенок не мог дышать самостоятельно. В возрасте 10 дней Диме была проведена операция – пластика хоан с двух сторон, были сформированы отверстия всего 2-3 мм и установлены специальные трубки (они препятствуют тому, чтобы отверстия вновь зарастали). Трубки устанавливают на 3-6 месяцев, но ухаживать за ними тяжело, они мешают ребенку есть, пить. Из-за маленького просвета сформированных отверстий ребенок все равно испытывал гипоксию, нарушалось развитие речи.
Сейчас Диме 1 год 8 месяцев и ему требуется повторная операция. Мы разработали новую уникальную методику операции (первая в мире операция такого рода) — эндоскопическая хоанопластика с применением аутолоскутов слизистой носа (реконстукция задних отделов носа с формированием просвета). Для реконструкции хоаны используют собственную слизистую оболочку ребенка, формируя лоскуты, которые приклеивают специальным клеем. Сама операция малоинвазивная, не травматичная, длится 1,5 часа, послеоперационная реабилитация занимает несколько дней. Таким образом, ребенок начинает дышать носом уже сразу после операции, а сам метод позволяет избежать осложнений – инфицирования, образования рубцов, не требует специального ухода за полостью носа. После такой операции повторные хирургические вмешательства не требуются. В результате качество жизни ребенка значительно улучшается.
Операция по данному методу не входит в программу гос. гарантий и не может быть выполнена в рамках ОМС.
Фото: Суханова Дарья
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
