У Димы не сформировались носовые проходы. Нос кнопочкой, ноздри на месте, но вместо канальцев – костная ткань, тупик. В возрасте двух недель мальчика прооперировали. Но ребёнок подрос, и воссозданные хирургами дыхательные ходы сузились, обросли изнутри соединительной тканью. Диме стало трудно дышать, началась гипоксия. Необходима новая операция.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 227 380 рублей на оплату оперативного лечения «Хоанопластика» в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Глядя на Диму, возникает два вопроса: как Дима ходит и как он дышит? Малыш уверенно передвигается по квартире, не цепляя углы и мебель, не промахиваясь, берет в руки игрушки и бутылочку с водой, а еще различает маму и бабушку. Фантастика, если учесть, что у Димы вместо левого глаза протез, а в правом из-за катаракты удален хрусталик. Он должен видеть только свет, тень и, возможно, силуэты. Но Дима, кажется, видит гораздо больше и гуттаперчево лавирует между стульями и диваном.
С дыханием тоже фантастика. Мальчик родился без хоан, внутренних носовых ходов. Нос кнопочкой, ноздри на месте, закричал в родзале, как положено. Его и под ИВЛ унесли лишь потому, что роды преждевременные, и малыш, крепко обвитый в утробе пуповиной, был цвета мокрого асфальта – в общем, такой порядок. На следующий день аппарат вентиляции легких отключили, и Дима начал задыхаться. Пришлось подключать обратно.
Почему так происходит, поняли лишь спустя неделю, когда Савушкиных перевели в детскую больницу Святого Владимира. Там ребенку пытались установить зонд, и трубка уперлась во что-то твердое. С другой ноздрей – та же история.
Стало понятно, что у Димы редкая патология: не сформировались носовые проходы, через которые дышат новорожденные, не успевшие освоить дыхание ртом. Вместо канальцев – костная ткань, тупик. И в жизни у Екатерины с тех пор – тоже тупик.
«Я сына воспитываю одна. Очень хотела ребенка и осознанно рожала его для себя, для счастья. И вот что в итоге: поражение центральной нервной системы, не сформирован глаз, проблемы с дыханием… Поплакала, конечно, а потом думаю: ему от моих слез легче не станет. Оставила работу и все делаю, чтобы сын мог нормально жить», — рассказывает она.
Сначала надо было снять ребенка с ИВЛ. Диму прооперировали, когда ему было 2 недели от роду. Проложили ходы сквозь костную ткань, вставили в крошечный носик трубки-протекторы сроком на 4 месяца (чтоб каналы не срослись снова) и сказали маме Кате купить аспиратор. На этом мучения Савушкиных только начинались. Кто хоть раз держал в одной руке аспиратор, а в другой 3-килограммовый комочек, знает, какого это – дрожащими от страха руками по 30 раз на день откачивать слизь и мокроту из трубок; пеленать сына туго-туго, чтобы случайно не выдернул всю эту систему из носа; прислушиваться по ночам – не задыхается ли; просить лучшую подругу подержать ребенка, пока после процедуры приклеиваешь конструкцию с помощью кусочка пластыря к детской коже. Педантично повторять это все изо дня в день на протяжении четырех месяцев и понимать – через некоторое время понадобится новая операция, так как хоаны со временем зарастут.
Екатерине казалось, что времени для нормальной счастливой жизни у них в запасе больше, а оказалось — его нет. Диме скоро 2 года, и он снова с трудом дышит, а его мама — не спит и прислушивается по ночам.
«Дима подрос, и воссозданные хирургами дыхательные каналы сузились, обросли изнутри соединительной тканью. Последнее время сын снова хрюкает и храпит, он чаще дышит через рот и из-за этого не может есть обычную пищу — все больше детские пюрешки и смеси, которые не надо долго пережевывать». А еще у Димы началась гипоксия, кислородное голодание головного мозга. Отставание от сверстников все заметнее: говорит лишь пару простых слов, постоянно сонный и капризный.
«После операции ваш сын сможет дышать нормально и вы увидите скачок в развитии», — обещают врачи. Вот только вставлять в ноздри трубки они не рекомендуют. Особенно теперь, когда существует уникальный метод доктора Алана Асманова. В полость носа ребенка вообще ничего не вводится, а для реконструкции хоаны используются «лоскуты» собственных Диминых тканей. Они сажаются на специальный клей, и (фантастика!) ребенок начинает нормально дышать сразу после операции. Самое главное, что через год или два не понадобится новая операция. Эффект будет держаться долго-долго, может быть даже всю жизнь. А колоссальные изменения в качестве этой жизни Екатерина заметит уже в на первые сутки. Ей даже не понадобится аспиратор и подруга, терпение и обезболивающее.
Ничего не потребуется, кроме денег. Деньги и время — это то, чего у Савушкиных не осталось. Но мы можем поделиться.
Руководитель отдела острой и хронической патологии уха, горла и носа НИКИ педиатрии имени Ю.А. Вельтищева, врач- оториноларинголог, к.м.н. Алан Исмаилович Асманов
Савушкин Дмитрий, родился недоношенным на 35 неделе, после обследований был поставлен диагноз – костная атрезия хоан. Атрезия хоан — редкое врождённое заболевание, при котором наблюдается нарушение проходимости полости носа, связанное с ее полным или частичным закрытием соединительной или костной тканью.
Из-за наличия такой аномалии, ребенок не мог дышать самостоятельно. В возрасте 10 дней Диме была проведена операция – пластика хоан с двух сторон, были сформированы отверстия всего 2-3 мм и установлены специальные трубки (они препятствуют тому, чтобы отверстия вновь зарастали). Трубки устанавливают на 3-6 месяцев, но ухаживать за ними тяжело, они мешают ребенку есть, пить. Из-за маленького просвета сформированных отверстий ребенок все равно испытывал гипоксию, нарушалось развитие речи.
Сейчас Диме 1 год 8 месяцев и ему требуется повторная операция. Мы разработали новую уникальную методику операции (первая в мире операция такого рода) — эндоскопическая хоанопластика с применением аутолоскутов слизистой носа (реконстукция задних отделов носа с формированием просвета). Для реконструкции хоаны используют собственную слизистую оболочку ребенка, формируя лоскуты, которые приклеивают специальным клеем. Сама операция малоинвазивная, не травматичная, длится 1,5 часа, послеоперационная реабилитация занимает несколько дней. Таким образом, ребенок начинает дышать носом уже сразу после операции, а сам метод позволяет избежать осложнений – инфицирования, образования рубцов, не требует специального ухода за полостью носа. После такой операции повторные хирургические вмешательства не требуются. В результате качество жизни ребенка значительно улучшается.
Операция по данному методу не входит в программу гос. гарантий и не может быть выполнена в рамках ОМС.
Фото: Суханова Дарья
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
