У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Первый горшок родители купили Егорке, когда ему исполнилось полтора годика. Взяли зеленый, впрочем, цвет значения не имел. Важно было, чтоб малыш, весивший как грудничок (всего лишь 6,5 килограмма), в него не проваливался.
А до полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. От тонкой кишки после нескольких операций у него осталось всего 60 сантиметров (а должно быть 2 метра), толстый кишечник на тот момент и вовсе «отключили». Понятно, что без кишечника никакая пища человеческим организмом не усвоится. Вот и Егор, имея прекрасный аппетит, совсем не рос. С самого рождения он жил и живет теперь на парентеральном питании, которое мама вводит ему через капельницы.
Кристине всего 24. Егор – первенец.
«Беременность была идеальной. После рождения малыш просто не покакал. Врачи испугались – и на операционный стол нас». Одна операция, вторая, а диагноза нет. Точнее, каждый день появлялись разные диагнозы, и один за другим вычеркивались. Генетические анализы показали, что Егорка здоров, синдром Гиршпрунга (нарушение иннервации кишечника) тоже не подтвердился. Между тем ребенок таял, как свечка. В общей сложности Кристина с сыном прожили в больницах больше года.
«Впервые вижу такого ребенка. Сам не понимаю, что с вами. Надо в Москву», – сдался хирург, оперировавший мальчика в Башкирии. Так Егор попал в РДКБ, в руки замечательного врача Юлии Аверьяновой. Обессиленный и неподвижный. Не ходивший в туалет уже несколько дней.
Именно в Москве стало понятно, почему с Егором все так. «В кишке была дырочка, и все содержимое пищеварительного тракта попадало в брюшную полость», – объясняет Кристина.
Дырочку закрыли, кишечник реконструировали, вывели стому. И велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Ведь если растет Егор, то растет и его новый, скроенный из остатков родных тканей кишечник. Но легко сказать «набирай вес», а как это сделать, если пища не усваивается? И тут спасает внутривенное питание. Егор капается по 22 часа в сутки. Мама подключает его к системе через установленный под ключицу катетер.
С августа (именно тогда была проведена операция по закрытию стомы) мальчик набрал целый килограмм, и теперь весит 7,5. Он начал уверенно сидеть, стоять у опоры, шагать в ходунках. Егор отстает от сверстников лишь в физическом развитии, а в остальном он большая умница и молодец. Любит игрушки для развития мелкой моторики и музыкальные мультики. Пытается под них танцевать, качая головой и размахивая руками. Но главное, у Егора теперь есть горшок, и с каждым днем он все меньше и меньше отличается от других малышей.
Когда придет пора идти в детский сад, последние отличия – капельницы с растворами – и вовсе исчезнут из его пока еще недетской жизни, в которой Егор по 22 часа в сутки привязан к инфузомату. Очень важно, чтобы именно теперь у его родителей был запас питательных растворов и всего необходимого для капельниц. Только с ними Егор выполняет наказ врачей и прибавляет в весе.
Пока весы показывают чуть больше чем накануне, в Тарасовых растет и крепнет надежда на полное выздоровление сына. Эта надежда измеряется граммами и килограммами.
А подпитывается нашим неравнодушием!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Этот синдром проявляется рецидивирующими явлениями кишечной непроходимости, которая возникает вследствие врожденной нейромиопатии. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. Учитывая кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).
Фото: Валерия Безбородова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную