Пять лет назад врачи диагностировали у Лены вирус Эпштейна-Барр. Из-за него температура тела не опускалась ниже 37 градусов даже в периоды выздоровления. А потом добавились обмороки. В последнее время они участились до 1-2 раз в месяц, и только врачи «скорой» могут привести девочку в сознание. Нужно срочно поставить диагноз и начать лечение. Для этого необходим кардиомонитор «Reveal».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 99 656 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит Банк» и платформу Tooba!
Лена Луценко в этом году заканчивает школу и идет на золотую медаль, а еще, как волонтер, занимается сбором гуманитарной помощи и организовывает детские праздники. Она всегда повторяет маме, что людям надо помогать. Но сейчас помощь нужна ей самой.
Пять лет назад врачи диагностировали у часто болеющей простудами девочки вирус Эпштейна-Барр. Из-за него температура тела не опускалась ниже 37 градусов даже в периоды выздоровления. А потом к температуре добавились обмороки. Лена может идти по парку в хорошем настроении или разговаривать с одноклассниками на перемене, а потом, как по щелчку, упадет без чувств.
Поначалу она приходила в себя самостоятельно. В последнее время, когда обмороки участились до 1-2 раз в месяц, только врачи «скорой» могут привести девочку в сознание. Мама Таня в такие моменты считает секунды до приезда неотложки, а сама измеряет Лене давление, температуру, уровень сахара в крови дочери. Знает, что эти данные не добавят ясности в картину болезни, но вдруг?
Несколько раз обмороки у Лены случались в больнице, когда она проходила обследование в Коломне и в Москве. Но и там не удалось определить, что же произошло с сердцем девочки, что его заставило остановиться. Ни в результатах ЭКГ, ни в суточных данных холтера врачам не за что было зацепиться. Да и ни один из назначенных за последние годы медикаментозных курсов не дал результатов. А между тем потери сознания становятся все более частыми и продолжительными. И страшно подумать, что любой обморок может стать последним.
Чтобы врачи смогли помочь Лене, ей необходимо имплантировать крохотное устройство кардиомонитора «Reveal». Он будет в режиме реального времени снимать ЭКГ и вести запись всех опасных состояний сердца. Проблема заключается лишь в том, что само устройство и операция по его установке стоят очень дорого и не входят в перечень госгарантий.
У Лены есть мечта – сдать ЕГЭ на максимальный балл и поступить в московский университет на IT-технологии. Сделать это — ей по силам. А в наших с вами – сохранить сердце этой доброй и целеустремленной девушки. И дать ей шанс на здоровую и счастливую жизнь.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную