Пять лет назад врачи диагностировали у Лены вирус Эпштейна-Барр. Из-за него температура тела не опускалась ниже 37 градусов даже в периоды выздоровления. А потом добавились обмороки. В последнее время они участились до 1-2 раз в месяц, и только врачи «скорой» могут привести девочку в сознание. Нужно срочно поставить диагноз и начать лечение. Для этого необходим кардиомонитор «Reveal».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 99 656 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит Банк» и платформу Tooba!
Лена Луценко в этом году заканчивает школу и идет на золотую медаль, а еще, как волонтер, занимается сбором гуманитарной помощи и организовывает детские праздники. Она всегда повторяет маме, что людям надо помогать. Но сейчас помощь нужна ей самой.
Пять лет назад врачи диагностировали у часто болеющей простудами девочки вирус Эпштейна-Барр. Из-за него температура тела не опускалась ниже 37 градусов даже в периоды выздоровления. А потом к температуре добавились обмороки. Лена может идти по парку в хорошем настроении или разговаривать с одноклассниками на перемене, а потом, как по щелчку, упадет без чувств.
Поначалу она приходила в себя самостоятельно. В последнее время, когда обмороки участились до 1-2 раз в месяц, только врачи «скорой» могут привести девочку в сознание. Мама Таня в такие моменты считает секунды до приезда неотложки, а сама измеряет Лене давление, температуру, уровень сахара в крови дочери. Знает, что эти данные не добавят ясности в картину болезни, но вдруг?
Несколько раз обмороки у Лены случались в больнице, когда она проходила обследование в Коломне и в Москве. Но и там не удалось определить, что же произошло с сердцем девочки, что его заставило остановиться. Ни в результатах ЭКГ, ни в суточных данных холтера врачам не за что было зацепиться. Да и ни один из назначенных за последние годы медикаментозных курсов не дал результатов. А между тем потери сознания становятся все более частыми и продолжительными. И страшно подумать, что любой обморок может стать последним.
Чтобы врачи смогли помочь Лене, ей необходимо имплантировать крохотное устройство кардиомонитора «Reveal». Он будет в режиме реального времени снимать ЭКГ и вести запись всех опасных состояний сердца. Проблема заключается лишь в том, что само устройство и операция по его установке стоят очень дорого и не входят в перечень госгарантий.
У Лены есть мечта – сдать ЕГЭ на максимальный балл и поступить в московский университет на IT-технологии. Сделать это — ей по силам. А в наших с вами – сохранить сердце этой доброй и целеустремленной девушки. И дать ей шанс на здоровую и счастливую жизнь.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
