Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Третьего по счету и самого младшего сына Лебедевы назвали Иваном. Прямо как в сказке. Испытаний Ване выпало немало. Появился на свет недоношенным. Окрепнуть не успел – отказали почки. Мама Наташа без раздумий отдала сыну свою. Но прежде чем ребенку сделали пересадку, он год жил на перитонеальном диализе (когда кровь чистится специальными растворами, вливаемыми в брюшную полость маленького пациента): сначала пять месяцев в больнице, а потом семь месяцев — дома.
«Нас тогда поддерживало лишь осознание, что Ваня – дома, рядом с семьей. Что он потихоньку набирает вес и крепнет. И это значит, что мы все ближе к трансплантации», — говорит Наталья.
Перед важной операцией обнаружилось, что у ребенка, ко всему прочему, с рождения вывих тазобедренного сустава и исправить его можно лишь хирургически. Весь этот путь – от трансплантации до восстановления подвижности ноги – Лебедевы прошли на одном дыхании.
И после Ваня рванул в развитии. Быстро научился сидеть и ходить, заговорил. И когда Наташа с Костей с облегчением выдохнули, решив, что теперь их младший сын самый обычный мальчик, и у него будет такое же счастливое детство, как у старших сыновей, — все закончилось. Даже хуже – начался регресс и полная утрата навыков.
Тогда и был поставлен новый диагноз — аутизм. В свои пять Ваня по развитию — как полуторагодовалый ребенок. Ему трудно сосредоточится и выполнить просьбу родителей, он не любит прикосновений. Новые места, в том числе, и больничная обстановка вызывают у него приступы паники. А пересаженную почту, тем не менее, обследовать надо.
В последнее время на фоне хороших анализов у ребенка прыгает температура. Высокий риск отторжения связан еще и с тем, что у Вани и его мамы не совпали группы крови, поэтому трансплантация была несовместимая. Сейчас Ванина жизнь зависит от обследования, которое может превратиться в пытку для всей семьи, а может быть проведено за один день и в одном медицинском центре.
Лебедевы хотят отправиться туда всей семьей. Они всегда держатся вместе, даже на реабилитациях Ваню сопровождает большая группа поддержки: мама, папа, 15-летний Тихон и 10-летний Миша. С ними Иван спокоен, с удовольствием садится хоть в поезд, хоть в самолет.
Наталья говорит, что с появлением младшего сына поменялась не только их жизнь, но и мировоззрение. «Он учит нас с мужем и старших мальчишек быть терпеливыми, милосердными, способными к состраданию», — говорит она.
Милосердие – это то, что сейчас очень нужно им самим. Давайте поддержим сбор и поможем сохранить Ванину почку!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Мальчик после трансплантации почки нуждается в комплексном обследовании для оценки функции пересаженного органа. Это необходимо для того, чтобы своевременно выявить минимальные изменения в состоянии здоровья ребенка и принять необходимые меры по их коррекции. Обследование в клинике проводится за один день, что очень важно для детей, приезжающих из региона.
Фото: Альмира Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную