У Ксюши диабет. Ей необходим запас датчиков для мониторинговой системы, непрерывно контролирующей уровень сахара в крови.
Дата помощи:15.09.2021
Чем помогли: 176 400 рублей на оплату медицинских изделий «Датчики Freestyle Libre»
Благодарим за поддержку АО «Мособлгаз»!
Жизнь Ксюши Вокановой и ее родителей шла своим чередом ровно до 10 мая 2015 года. События того дня до сих пор свежи в памяти Светланы:
«Моя дочь Ксения росла физически крепкой и здоровой девочкой. К 4 годам научилась кататься на роликах, лыжах, коньках и двухколесном велосипеде. Но больше всего ей нравились лошади. Она уверенно держалась в седле, и всякий раз её восторгу не было предела! Но 9 мая 2015 года всё было совсем иначе. Никогда не забуду эти грустные, какие-то безжизненные глазки моей девочки. Уже на следующий день нас увезла скорая. Диагноз «сахарный диабет» прогремел как гром среди ясного неба! В это невозможно было поверить. Лишь когда мы оказались в Морозовской больнице, я поняла, что это частая история, и диабет у детей всегда выявляют неожиданно. Шок для близких и родителей. С этого момента у нас началась совсем другая жизнь».
Ксюша очень эмоциональный и живой ребенок. Радуется или начинает бегать, как все девчонки и мальчишки ее возраста, и сахар скачет как лошадь. Обуздать его и саму болезнь можно с помощью мониторинговой системы и датчиков «Freestyle Libre», непрерывно контролирующих уровень сахара в крови.
Мы уже не раз помогали многодетной семье Вокановых. Не останемся в стороне и теперь!
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
