Недавно к Мадине вернулись обмороки, о которых она не вспоминала несколько лет. Девочке срочно необходимо имплантировать систему кардиомониторинга Reveal, которая ведет непрерывную запись ЭКГ в режиме реального времени и сразу выявит жизнеугрожающие нарушения сердечного ритма.
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит банк»!
Дата помощи: 11.11.2022
Чем помогли: 119 239 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Супруги Мамедовы из Сургута дважды чуть не потеряли свою младшую дочку — сначала при рождении, потом в трехлетнем возрасте. Сейчас Мадине уже четырнадцать, но из-за больного сердца ее жизнь снова висит на волоске.
Появление на свет их третьей дочки не было простым, два первых месяца врачи держали малышку на искусственной вентиляции легких. А когда выписали, мама Ильхама даже не удивлялась тому, что дочь растет слабой и часто болеет. Лишь надеялась, что к детскому саду организм окрепнет и Мадина будет подвижной непоседой, как все ее сверстники.
Но вместо путевки в детсад Мамедовы получили экстренное направление к кардиохирургам. Врачи недоумевали, как Мадина вообще выжила. Ее сердце билось с такой силой, что каждый удар отчетливо просматривался через одежду. А еще у девочки начались обмороки — частые и беспричинные.
После операции на сердце и легочных венах (порок сердца дал осложнения и на легкие), продолжавшейся 11 часов, Мадине стало гораздо легче. Обмороки на какое-то время прекратились, а вот слабость и отдышка не проходили. Даже подъем на третий этаж был настоящей пыткой для девочки – на пороге Мадина падала без сил. Поэтому прогулки на свежем воздухе она не любила. Предпочитала оставаться дома и мечтать с карандашами в руках. В альбоме Мадины много рисунков. На них изображена она сама. Здоровая, парящая на качелях или покоряющая горную вершину с рюкзаком за плечами…
Два года назад Мадина снова потеряла сознание. Обмороки стали возвращаться так часто, что родители перевели дочь на домашнее обучение. Ни в родном Сургуте, ни в Томске им так и не смогли поставить точный диагноз и назначить лечение.
Обследование в НИИ педиатрии Ю.Е. Вельтищева показало: девочке срочно необходимо имплантировать систему кардиомониторинга Reveal, которая ведет непрерывную запись ЭКГ в режиме реального времени и сразу выявит жизнеугрожающие нарушения сердечного ритма. Только само устройство и операция не входят в программу госгарантий, а многодетной семье, выжатой за последний год обследованиями по разным городам, эту сумму не собрать.
В наших силах сделать так, чтобы Мадина вернулась в школу, не боясь потерять сознание на уроке. А еще могла подняться не только на третий этаж, но и отправилась с рюкзаком в горы. Поможем Мадине быть здоровой и счастливой, как на рисунках в ее детском альбоме.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную