Недавно к Мадине вернулись обмороки, о которых она не вспоминала несколько лет. Девочке срочно необходимо имплантировать систему кардиомониторинга Reveal, которая ведет непрерывную запись ЭКГ в режиме реального времени и сразу выявит жизнеугрожающие нарушения сердечного ритма.
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит банк»!
Дата помощи: 11.11.2022
Чем помогли: 119 239 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Супруги Мамедовы из Сургута дважды чуть не потеряли свою младшую дочку — сначала при рождении, потом в трехлетнем возрасте. Сейчас Мадине уже четырнадцать, но из-за больного сердца ее жизнь снова висит на волоске.
Появление на свет их третьей дочки не было простым, два первых месяца врачи держали малышку на искусственной вентиляции легких. А когда выписали, мама Ильхама даже не удивлялась тому, что дочь растет слабой и часто болеет. Лишь надеялась, что к детскому саду организм окрепнет и Мадина будет подвижной непоседой, как все ее сверстники.
Но вместо путевки в детсад Мамедовы получили экстренное направление к кардиохирургам. Врачи недоумевали, как Мадина вообще выжила. Ее сердце билось с такой силой, что каждый удар отчетливо просматривался через одежду. А еще у девочки начались обмороки — частые и беспричинные.
После операции на сердце и легочных венах (порок сердца дал осложнения и на легкие), продолжавшейся 11 часов, Мадине стало гораздо легче. Обмороки на какое-то время прекратились, а вот слабость и отдышка не проходили. Даже подъем на третий этаж был настоящей пыткой для девочки – на пороге Мадина падала без сил. Поэтому прогулки на свежем воздухе она не любила. Предпочитала оставаться дома и мечтать с карандашами в руках. В альбоме Мадины много рисунков. На них изображена она сама. Здоровая, парящая на качелях или покоряющая горную вершину с рюкзаком за плечами…
Два года назад Мадина снова потеряла сознание. Обмороки стали возвращаться так часто, что родители перевели дочь на домашнее обучение. Ни в родном Сургуте, ни в Томске им так и не смогли поставить точный диагноз и назначить лечение.
Обследование в НИИ педиатрии Ю.Е. Вельтищева показало: девочке срочно необходимо имплантировать систему кардиомониторинга Reveal, которая ведет непрерывную запись ЭКГ в режиме реального времени и сразу выявит жизнеугрожающие нарушения сердечного ритма. Только само устройство и операция не входят в программу госгарантий, а многодетной семье, выжатой за последний год обследованиями по разным городам, эту сумму не собрать.
В наших силах сделать так, чтобы Мадина вернулась в школу, не боясь потерять сознание на уроке. А еще могла подняться не только на третий этаж, но и отправилась с рюкзаком в горы. Поможем Мадине быть здоровой и счастливой, как на рисунках в ее детском альбоме.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную