Мария Зубко

«Маленькая, зато живая»

Маша и ее мама Валя не любят, когда их жалеют. «Я — счастливый человек, потому что у меня есть дочь. Каждый день благодарю Бога за Машу», — говорит Валентина.

Машина история уникальна. Она — единственный в России живой и доживший до совершеннолетия пациент, перенесший пересадку кишечника. Не уникальна Машина история только в одном: как только ей исполнилось 18, все препараты и смеси для питания, которыми детей с таким диагнозом должно обеспечивать государство, выдавать перестали. Чтобы заново добиться тех же смесей — по 6 тысяч рублей за банку — Машиной маме надо долго и терпеливо ходить по судам. Но ее дочка ждать их положительного решения не может: жизнь нельзя поставить на паузу, есть и лечиться по-прежнему нужно каждый день.

Так вышло, что сразу после Машиного рождения врачам пришлось удалить девочке почти весь тонкий кишечник (вместо 100 сантиметров осталось всего 8!) и примерно треть толстого. Это значит, что с тех пор обычная пища организмом не усваивается: Маша ест, но не поправляется. Поэтому с полугода она — на внутривенном питании.

«Каждый вечер, ровно в 21.00 я подключаю дочь к капельнице, а в 11 утра отключаю. А так мы живем хорошо. Маша же другой жизни не знала, и сравнить ей не с чем», — говорит Валентина. В 12 лет ее ребенок весил восемь (!) килограмм. Сейчас Маше 19 лет, она поправилась до 30 килограмм. Машина мама снова радуется: «У нас все хорошо, мы вес набрали».

В пять лет Маше снова сделали операцию. Пересадили часть тонкого кишечника от мамы, и тем самым спасли ее жизнь. Только операция прошла тяжело, а сама девушка чудом выжила. Кома, отек мозга, отек легких (а потом три года на кислородном концентраторе), полная слепота, судороги, от которых даже бедренные косточки выскочили из суставных сумок.

Но Маша запрещает себя жалеть. «Маленькая, зато живая», — приговаривает она. И за этим непробиваемым оптимизмом — большое человеческое достоинство и умение радоваться каждому дню жизни.

Маша не видела другой жизни. Она никогда не пробовала мороженое и не знает вкуса фруктов и молока. Она никогда не бегала и не прыгала — попросту не было сил, а в школу пошла лишь в 12 лет, когда хоть чуть-чуть окрепла. Сейчас Маша семиклассница. Учится на дому, любит гостей и прогулки.

Ее главные задачи сейчас — это отвоевывание зрения (частично его уже вернули, но впереди еще установка хрусталиков), походки (операция на стабилитацию одной стопы позади, скоро поставят имплант в другую — и Маше будет не нужна коляска), ну и, конечно, борьба за вес.

Каждый набранный ею килограмм — это шанс и надежда оставаться уникальной.

Не жалейте Машу. Просто помогите ей.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:

У Марии через несколько суток после рождения была выявлена кишечная непроходимость и проведена операция, в ходе которой удалили часть кишечника, что привело к синдрому кроткой кишки. Вследствие отсутствия части кишечника нуждается в специальном парентеральном питании, витаминах, лекарств через венозный порт, так как через ЖКТ пища и микроэлементы не могут нормально усваиваться. Для обеспечения доставки питательных растворов и витаминов необходимы специальные инфузионные насосы, системы, иглы и шприцы с постоянной заменой. Также венозная порт-система требует постоянного ухода, чтобы предотвратить попадание инфекции в кровеносную систему. Необходимо часто менять повязки для катетеров, заглушки для порта.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.