Сразу после Машиного рождения врачам пришлось удалить девочке почти весь тонкий кишечник и примерно треть толстого. Это значит, что с тех пор обычная пища организмом не усваивается: Маша ест, но не поправляется. Поэтому с полугода она на внутривенном питании. Как только Маше исполнилось 18, все препараты и смеси для питания выдавать перестали. Мама покупает их за свой счёт.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Дата помощи: 27.03.2023
Чем помогли: 729 414 рублей на оплату медицинских изделий «Система внутривенная Интрафикс, фильтр инфузионный и другое», специального питания «Виталипид Н, Ликвиджен и другое» и лекарственных препаратов
Дата помощи: 30.08.2023
Чем помогли: 171 000 рублей на оплату специального питания для ежедневной терапии
Дата помощи: 25.09.2023
Чем помогли: 175 406 рублей на оплату специального питания для ежедневной терапии
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 160 535 рублей на оплату медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 22.11.2023
Чем помогли: 327 600 рублей на оплату специального питания для ежедневной терапии
Маша и ее мама Валя не любят, когда их жалеют. «Я — счастливый человек, потому что у меня есть дочь. Каждый день благодарю Бога за Машу», — говорит Валентина.
Машина история уникальна. Она — единственный в России живой и доживший до совершеннолетия пациент, перенесший пересадку кишечника. Не уникальна Машина история только в одном: как только ей исполнилось 18, все препараты и смеси для питания, которыми детей с таким диагнозом должно обеспечивать государство, выдавать перестали. Чтобы заново добиться тех же смесей — по 6 тысяч рублей за банку — Машиной маме надо долго и терпеливо ходить по судам. Но ее дочка ждать их положительного решения не может: жизнь нельзя поставить на паузу, есть и лечиться по-прежнему нужно каждый день.
Так вышло, что сразу после Машиного рождения врачам пришлось удалить девочке почти весь тонкий кишечник (вместо 100 сантиметров осталось всего 8!) и примерно треть толстого. Это значит, что с тех пор обычная пища организмом не усваивается: Маша ест, но не поправляется. Поэтому с полугода она — на внутривенном питании.
«Каждый вечер, ровно в 21.00 я подключаю дочь к капельнице, а в 11 утра отключаю. А так мы живем хорошо. Маша же другой жизни не знала, и сравнить ей не с чем», — говорит Валентина. В 12 лет ее ребенок весил восемь (!) килограмм. Сейчас Маше 19 лет, она поправилась до 30 килограмм. Машина мама снова радуется: «У нас все хорошо, мы вес набрали».
В пять лет Маше снова сделали операцию. Пересадили часть тонкого кишечника от мамы, и тем самым спасли ее жизнь. Только операция прошла тяжело, а сама девушка чудом выжила. Кома, отек мозга, отек легких (а потом три года на кислородном концентраторе), полная слепота, судороги, от которых даже бедренные косточки выскочили из суставных сумок.
Но Маша запрещает себя жалеть. «Маленькая, зато живая», — приговаривает она. И за этим непробиваемым оптимизмом — большое человеческое достоинство и умение радоваться каждому дню жизни.
Маша не видела другой жизни. Она никогда не пробовала мороженое и не знает вкуса фруктов и молока. Она никогда не бегала и не прыгала — попросту не было сил, а в школу пошла лишь в 12 лет, когда хоть чуть-чуть окрепла. Сейчас Маша семиклассница. Учится на дому, любит гостей и прогулки.
Ее главные задачи сейчас — это отвоевывание зрения (частично его уже вернули, но впереди еще установка хрусталиков), походки (операция на стабилитацию одной стопы позади, скоро поставят имплант в другую — и Маше будет не нужна коляска), ну и, конечно, борьба за вес.
Каждый набранный ею килограмм — это шанс и надежда оставаться уникальной.
Не жалейте Машу. Просто помогите ей.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Марии через несколько суток после рождения была выявлена кишечная непроходимость и проведена операция, в ходе которой удалили часть кишечника, что привело к синдрому кроткой кишки. Вследствие отсутствия части кишечника нуждается в специальном парентеральном питании, витаминах, лекарств через венозный порт, так как через ЖКТ пища и микроэлементы не могут нормально усваиваться. Для обеспечения доставки питательных растворов и витаминов необходимы специальные инфузионные насосы, системы, иглы и шприцы с постоянной заменой. Также венозная порт-система требует постоянного ухода, чтобы предотвратить попадание инфекции в кровеносную систему. Необходимо часто менять повязки для катетеров, заглушки для порта.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную