У Миши врожденная деформация основания черепа. Необходима операция с использованием дистракционных аппаратов.
Дата помощи: 24.12.2021
Чем помогли: 748 000 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» с комплектующими для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО Комитас!
У годовалого Миши Кукушкина не голова, а какой-то параллелепипед. Только так Света и может описать “географию” черепа годовалого сына. Справа сзади – приплюснута в виде плато, слева — выпирает из-под волос холмиком, а лоб навис над правым глазом обрывом. Мишин врач еще более поэтичен в сравнениях. «Ваша голова больше похожа на запятую. Вот смотрите: этот бугорок – ее тело, а эта ложбинка — хвостик».
Как ни назови Мишину голову, а сути это не меняет: если мальчику не сделать операцию, он может стать инвалидом.
Мишкин череп будто кроил неопытный портной. Шовчики неровные, срослись частично и раньше срока. Полушария мозга не влезли в этот маломерный кафтан, вот и распирают череп малыша в разные стороны так, что одно ухо сидит выше другого, а сама голова кажется склоненной вправо. На белок глаза то и дело выползает красный “паучок” — снова лопнул сосудик из-за скачка внутричерепного давления.
Мама Мишу рожала почти сутки. Когда он, наконец, высунул на свет свою неправильную голову, то не закричал. Сначала ребенка экстренно перевели в реанимацию, где боролись за его жизнь. Потом долго лечили последствия гипоксии — у Миши руки и ноги безжизненно повисли плетьми. До странной головы тогда никому не было дела, спасти бы самого Мишку. Когда он раздышался и окреп, Света начала бить в колокола по поводу черепа.
«Наверное, отлежал в утробе», — предполагал один врач. «Со временем голова сама расправится», — обнадеживал другой. Миша рос, и вместе с ним росли его проблемы. Ничего не расправилось и не округлилось. Наоборот, шишка на лбу выросла, изменив ребенка до неузнаваемости.
Краниостеноз (ту самую болезнь, которая не дает Мише развиваться нормально и быть красавчиком) мама Света нагуглила сама. МРТ ее опасения подтвердило, а еще выявило сопутствующую патологию — мальформацию Арнольда-Киари.
«Затылок не «расправился» как положено, и миндалины мозжечка опускаются в затылочное отверстие, сдавливая ствол спинного мозга. У Миши мозжечок уже на уровне второго шейного позвонка», — объясняет Светлана. Если ее сына не прооперировать, возможен паралич — и тогда Миша окажется в инвалидном кресле, перестанет двигать руками, начнутся проблемы с дыханием.
Этот синдром в сочетании с краниостенозом – бомба замедленного действия. Непонятно, когда рванет. Уже сейчас, глотая смеси, Миша закашливается. Еще он часто теряет ориентацию в пространстве. Свете кажется, что спусковой механизм уже сработал, начался обратный отсчет.
В Москве есть клиника, в которой давно и успешно «расправляют» необычные детские головы, делая их правильными и красивыми. Хирург распиливает череп и вставляет в него дистракционные аппараты, которые — день за днем, миллиметр за миллиметром — спасают ребенка. Операция по разминированию Мишиной головы проводится бесплатно, а вот дистракторы стоят для семьи Кукушкиных баснословных денег.
Мишина голова — не просто запятая и параллелепипед. Она — целый ящик Пандоры. Спусковой механизм уже сработал. У нас нет времени на раздумья.
Давайте в этой истории наконец-то поставим точку.
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
У пациента врожденная деформация основания черепа – краниосиностоз и плагиоцефалия. Данная деформация не только проявляется внешними изменениями, но и является причиной нарушений внутричерепных соотношений: деформация черепа приводит к дефициту внутреннего пространства, которая в данном случае сопровождается формированием вторичной аномалии Киари — опущение миндалин мозжечка головного мозга. Поэтому планируемая операция по коррекции врожденной деформации черепа требует использование установки дистракционных аппаратов, при помощи которых врожденная проблема может быть устранена и будет обеспечен должный объем для растущего и развивающегося головного мозга. Учитывая сопутствующую нейрохирургическую патологию, операция будет проходить совместно с нейрохирургом.
К сожалению, стоимость дистракционных аппаратов существенно превышает тарифы ОМС или ВМП, выделяемые на лечение данной патологии, и не могут быть закуплены по данным каналам финансирования.
Фото: Владимир Субботин
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную