У Миши врожденная деформация основания черепа. Необходима операция с использованием дистракционных аппаратов.
Дата помощи: 24.12.2021
Чем помогли: 748 000 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» с комплектующими для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО Комитас!
У годовалого Миши Кукушкина не голова, а какой-то параллелепипед. Только так Света и может описать “географию” черепа годовалого сына. Справа сзади – приплюснута в виде плато, слева — выпирает из-под волос холмиком, а лоб навис над правым глазом обрывом. Мишин врач еще более поэтичен в сравнениях. «Ваша голова больше похожа на запятую. Вот смотрите: этот бугорок – ее тело, а эта ложбинка — хвостик».
Как ни назови Мишину голову, а сути это не меняет: если мальчику не сделать операцию, он может стать инвалидом.
Мишкин череп будто кроил неопытный портной. Шовчики неровные, срослись частично и раньше срока. Полушария мозга не влезли в этот маломерный кафтан, вот и распирают череп малыша в разные стороны так, что одно ухо сидит выше другого, а сама голова кажется склоненной вправо. На белок глаза то и дело выползает красный “паучок” — снова лопнул сосудик из-за скачка внутричерепного давления.
Мама Мишу рожала почти сутки. Когда он, наконец, высунул на свет свою неправильную голову, то не закричал. Сначала ребенка экстренно перевели в реанимацию, где боролись за его жизнь. Потом долго лечили последствия гипоксии — у Миши руки и ноги безжизненно повисли плетьми. До странной головы тогда никому не было дела, спасти бы самого Мишку. Когда он раздышался и окреп, Света начала бить в колокола по поводу черепа.
«Наверное, отлежал в утробе», — предполагал один врач. «Со временем голова сама расправится», — обнадеживал другой. Миша рос, и вместе с ним росли его проблемы. Ничего не расправилось и не округлилось. Наоборот, шишка на лбу выросла, изменив ребенка до неузнаваемости.
Краниостеноз (ту самую болезнь, которая не дает Мише развиваться нормально и быть красавчиком) мама Света нагуглила сама. МРТ ее опасения подтвердило, а еще выявило сопутствующую патологию — мальформацию Арнольда-Киари.
«Затылок не «расправился» как положено, и миндалины мозжечка опускаются в затылочное отверстие, сдавливая ствол спинного мозга. У Миши мозжечок уже на уровне второго шейного позвонка», — объясняет Светлана. Если ее сына не прооперировать, возможен паралич — и тогда Миша окажется в инвалидном кресле, перестанет двигать руками, начнутся проблемы с дыханием.
Этот синдром в сочетании с краниостенозом – бомба замедленного действия. Непонятно, когда рванет. Уже сейчас, глотая смеси, Миша закашливается. Еще он часто теряет ориентацию в пространстве. Свете кажется, что спусковой механизм уже сработал, начался обратный отсчет.
В Москве есть клиника, в которой давно и успешно «расправляют» необычные детские головы, делая их правильными и красивыми. Хирург распиливает череп и вставляет в него дистракционные аппараты, которые — день за днем, миллиметр за миллиметром — спасают ребенка. Операция по разминированию Мишиной головы проводится бесплатно, а вот дистракторы стоят для семьи Кукушкиных баснословных денег.
Мишина голова — не просто запятая и параллелепипед. Она — целый ящик Пандоры. Спусковой механизм уже сработал. У нас нет времени на раздумья.
Давайте в этой истории наконец-то поставим точку.
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
У пациента врожденная деформация основания черепа – краниосиностоз и плагиоцефалия. Данная деформация не только проявляется внешними изменениями, но и является причиной нарушений внутричерепных соотношений: деформация черепа приводит к дефициту внутреннего пространства, которая в данном случае сопровождается формированием вторичной аномалии Киари — опущение миндалин мозжечка головного мозга. Поэтому планируемая операция по коррекции врожденной деформации черепа требует использование установки дистракционных аппаратов, при помощи которых врожденная проблема может быть устранена и будет обеспечен должный объем для растущего и развивающегося головного мозга. Учитывая сопутствующую нейрохирургическую патологию, операция будет проходить совместно с нейрохирургом.
К сожалению, стоимость дистракционных аппаратов существенно превышает тарифы ОМС или ВМП, выделяемые на лечение данной патологии, и не могут быть закуплены по данным каналам финансирования.
Фото: Владимир Субботин
Маленький Демид — образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. У мальчика краниостеноз — кости черепа срослись раньше времени, не оставив места для роста мозга. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
Настя родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Настю спасёт срочная операция по установке дефибриллятора.
У детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. Но Маргарита и Влад умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Они живы благодаря и нам тоже. И им всё ещё нужна наша помощь.
В январе 2017 года Егор попал в страшное ДТП. После тяжелых травм он целых два месяца не шевелился и молчал. Но упорство победило: сегодня Егор учится, тренируется и продолжает восстанавливаться. Следующий этап — почувствовать ноги и избавиться от катетера. Цель близка, необходима только операция.
Дениска получил травму за несколько секунд до своего появления на свет — было повреждено плечевое нервное сплетение, пучок живых «проводков», по которым сигнал от головного мозга бежит к мышцам руки. Чтобы ребенок не стал инвалидом, ему нужна срочная операция.
У Насти синдром проклятия Ундины — редкая патология, характеризующаяся остановками дыхания во сне. Девочке установили стимулятор диафрагмальных нервов, позволяющий ей спать без аппарата ИВЛ. Прибор состоит из внутренней части и внешних антенн, которые необходимо менять раз в полгода за свой счёт.
В марте 2019 врач-реаниматолог Диана Гоова попала в ДТП. С тех пор её главная пациентка — она сама. Она уже чувствует своё тело на 85%, ходит на костылях и мечтает перейти на трость. Для этого важно научиться держать равновесие и избавиться от гипертонуса в ногах. Нужна новая реабилитация.
Полине нельзя есть обычные продукты — на теле сразу появляется сыпь, начинается удушье, отеки, кашель. Единственная смесь, благодаря которой живёт девочка, стоит очень дорого.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную