У Миши врожденная деформация основания черепа. Необходима операция с использованием дистракционных аппаратов.
Дата помощи: 24.12.2021
Чем помогли: 748 000 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» с комплектующими для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО Комитас!
У годовалого Миши Кукушкина не голова, а какой-то параллелепипед. Только так Света и может описать “географию” черепа годовалого сына. Справа сзади – приплюснута в виде плато, слева — выпирает из-под волос холмиком, а лоб навис над правым глазом обрывом. Мишин врач еще более поэтичен в сравнениях. «Ваша голова больше похожа на запятую. Вот смотрите: этот бугорок – ее тело, а эта ложбинка — хвостик».
Как ни назови Мишину голову, а сути это не меняет: если мальчику не сделать операцию, он может стать инвалидом.
Мишкин череп будто кроил неопытный портной. Шовчики неровные, срослись частично и раньше срока. Полушария мозга не влезли в этот маломерный кафтан, вот и распирают череп малыша в разные стороны так, что одно ухо сидит выше другого, а сама голова кажется склоненной вправо. На белок глаза то и дело выползает красный “паучок” — снова лопнул сосудик из-за скачка внутричерепного давления.
Мама Мишу рожала почти сутки. Когда он, наконец, высунул на свет свою неправильную голову, то не закричал. Сначала ребенка экстренно перевели в реанимацию, где боролись за его жизнь. Потом долго лечили последствия гипоксии — у Миши руки и ноги безжизненно повисли плетьми. До странной головы тогда никому не было дела, спасти бы самого Мишку. Когда он раздышался и окреп, Света начала бить в колокола по поводу черепа.
«Наверное, отлежал в утробе», — предполагал один врач. «Со временем голова сама расправится», — обнадеживал другой. Миша рос, и вместе с ним росли его проблемы. Ничего не расправилось и не округлилось. Наоборот, шишка на лбу выросла, изменив ребенка до неузнаваемости.
Краниостеноз (ту самую болезнь, которая не дает Мише развиваться нормально и быть красавчиком) мама Света нагуглила сама. МРТ ее опасения подтвердило, а еще выявило сопутствующую патологию — мальформацию Арнольда-Киари.
«Затылок не «расправился» как положено, и миндалины мозжечка опускаются в затылочное отверстие, сдавливая ствол спинного мозга. У Миши мозжечок уже на уровне второго шейного позвонка», — объясняет Светлана. Если ее сына не прооперировать, возможен паралич — и тогда Миша окажется в инвалидном кресле, перестанет двигать руками, начнутся проблемы с дыханием.
Этот синдром в сочетании с краниостенозом – бомба замедленного действия. Непонятно, когда рванет. Уже сейчас, глотая смеси, Миша закашливается. Еще он часто теряет ориентацию в пространстве. Свете кажется, что спусковой механизм уже сработал, начался обратный отсчет.
В Москве есть клиника, в которой давно и успешно «расправляют» необычные детские головы, делая их правильными и красивыми. Хирург распиливает череп и вставляет в него дистракционные аппараты, которые — день за днем, миллиметр за миллиметром — спасают ребенка. Операция по разминированию Мишиной головы проводится бесплатно, а вот дистракторы стоят для семьи Кукушкиных баснословных денег.
Мишина голова — не просто запятая и параллелепипед. Она — целый ящик Пандоры. Спусковой механизм уже сработал. У нас нет времени на раздумья.
Давайте в этой истории наконец-то поставим точку.
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
У пациента врожденная деформация основания черепа – краниосиностоз и плагиоцефалия. Данная деформация не только проявляется внешними изменениями, но и является причиной нарушений внутричерепных соотношений: деформация черепа приводит к дефициту внутреннего пространства, которая в данном случае сопровождается формированием вторичной аномалии Киари — опущение миндалин мозжечка головного мозга. Поэтому планируемая операция по коррекции врожденной деформации черепа требует использование установки дистракционных аппаратов, при помощи которых врожденная проблема может быть устранена и будет обеспечен должный объем для растущего и развивающегося головного мозга. Учитывая сопутствующую нейрохирургическую патологию, операция будет проходить совместно с нейрохирургом.
К сожалению, стоимость дистракционных аппаратов существенно превышает тарифы ОМС или ВМП, выделяемые на лечение данной патологии, и не могут быть закуплены по данным каналам финансирования.
Фото: Владимир Субботин
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
