У Миши врожденная деформация основания черепа. Необходима операция с использованием дистракционных аппаратов.
Дата помощи: 24.12.2021
Чем помогли: 748 000 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» с комплектующими для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО Комитас!
У годовалого Миши Кукушкина не голова, а какой-то параллелепипед. Только так Света и может описать “географию” черепа годовалого сына. Справа сзади – приплюснута в виде плато, слева — выпирает из-под волос холмиком, а лоб навис над правым глазом обрывом. Мишин врач еще более поэтичен в сравнениях. «Ваша голова больше похожа на запятую. Вот смотрите: этот бугорок – ее тело, а эта ложбинка — хвостик».
Как ни назови Мишину голову, а сути это не меняет: если мальчику не сделать операцию, он может стать инвалидом.
Мишкин череп будто кроил неопытный портной. Шовчики неровные, срослись частично и раньше срока. Полушария мозга не влезли в этот маломерный кафтан, вот и распирают череп малыша в разные стороны так, что одно ухо сидит выше другого, а сама голова кажется склоненной вправо. На белок глаза то и дело выползает красный “паучок” — снова лопнул сосудик из-за скачка внутричерепного давления.
Мама Мишу рожала почти сутки. Когда он, наконец, высунул на свет свою неправильную голову, то не закричал. Сначала ребенка экстренно перевели в реанимацию, где боролись за его жизнь. Потом долго лечили последствия гипоксии — у Миши руки и ноги безжизненно повисли плетьми. До странной головы тогда никому не было дела, спасти бы самого Мишку. Когда он раздышался и окреп, Света начала бить в колокола по поводу черепа.
«Наверное, отлежал в утробе», — предполагал один врач. «Со временем голова сама расправится», — обнадеживал другой. Миша рос, и вместе с ним росли его проблемы. Ничего не расправилось и не округлилось. Наоборот, шишка на лбу выросла, изменив ребенка до неузнаваемости.
Краниостеноз (ту самую болезнь, которая не дает Мише развиваться нормально и быть красавчиком) мама Света нагуглила сама. МРТ ее опасения подтвердило, а еще выявило сопутствующую патологию — мальформацию Арнольда-Киари.
«Затылок не «расправился» как положено, и миндалины мозжечка опускаются в затылочное отверстие, сдавливая ствол спинного мозга. У Миши мозжечок уже на уровне второго шейного позвонка», — объясняет Светлана. Если ее сына не прооперировать, возможен паралич — и тогда Миша окажется в инвалидном кресле, перестанет двигать руками, начнутся проблемы с дыханием.
Этот синдром в сочетании с краниостенозом – бомба замедленного действия. Непонятно, когда рванет. Уже сейчас, глотая смеси, Миша закашливается. Еще он часто теряет ориентацию в пространстве. Свете кажется, что спусковой механизм уже сработал, начался обратный отсчет.
В Москве есть клиника, в которой давно и успешно «расправляют» необычные детские головы, делая их правильными и красивыми. Хирург распиливает череп и вставляет в него дистракционные аппараты, которые — день за днем, миллиметр за миллиметром — спасают ребенка. Операция по разминированию Мишиной головы проводится бесплатно, а вот дистракторы стоят для семьи Кукушкиных баснословных денег.
Мишина голова — не просто запятая и параллелепипед. Она — целый ящик Пандоры. Спусковой механизм уже сработал. У нас нет времени на раздумья.
Давайте в этой истории наконец-то поставим точку.
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
У пациента врожденная деформация основания черепа – краниосиностоз и плагиоцефалия. Данная деформация не только проявляется внешними изменениями, но и является причиной нарушений внутричерепных соотношений: деформация черепа приводит к дефициту внутреннего пространства, которая в данном случае сопровождается формированием вторичной аномалии Киари — опущение миндалин мозжечка головного мозга. Поэтому планируемая операция по коррекции врожденной деформации черепа требует использование установки дистракционных аппаратов, при помощи которых врожденная проблема может быть устранена и будет обеспечен должный объем для растущего и развивающегося головного мозга. Учитывая сопутствующую нейрохирургическую патологию, операция будет проходить совместно с нейрохирургом.
К сожалению, стоимость дистракционных аппаратов существенно превышает тарифы ОМС или ВМП, выделяемые на лечение данной патологии, и не могут быть закуплены по данным каналам финансирования.
Фото: Владимир Субботин
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную