Нужна помощьХочу помочь
Михаил Кукушкин
15.05.2020

Михаил Кукушкин

Возраст: 2 года
Диагноз: Затылочная плагиоцефалия, вторичная аномалия Киари
г. Москва
Сбор завершен

У Миши врожденная деформация основания черепа. Необходима операция с использованием дистракционных аппаратов.

Собрано 823 800 ₽
1484

Дата помощи: 24.12.2021

Чем помогли: 748 000 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» с комплектующими для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

Благодарим за поддержку ООО Комитас!

У годовалого Миши Кукушкина не голова, а какой-то параллелепипед. Только так Света и может описать “географию” черепа годовалого сына. Справа сзади – приплюснута в виде плато, слева — выпирает из-под волос холмиком, а лоб навис над правым глазом обрывом. Мишин врач еще более поэтичен в сравнениях. «Ваша голова больше похожа на запятую. Вот смотрите: этот бугорок – ее тело, а эта ложбинка — хвостик».

Как ни назови Мишину голову, а сути это не меняет: если мальчику не сделать операцию, он может стать инвалидом.

Мишкин череп будто кроил неопытный портной. Шовчики неровные, срослись частично и раньше срока. Полушария мозга не влезли в этот маломерный кафтан, вот и распирают череп малыша в разные стороны так, что одно ухо сидит выше другого, а сама голова кажется склоненной вправо. На белок глаза то и дело выползает красный “паучок” — снова лопнул сосудик из-за скачка внутричерепного давления.

Мама Мишу рожала почти сутки. Когда он, наконец, высунул на свет свою неправильную голову, то не закричал. Сначала ребенка экстренно перевели в реанимацию, где боролись за его жизнь. Потом долго лечили последствия гипоксии — у Миши руки и ноги безжизненно повисли плетьми. До странной головы тогда никому не было дела, спасти бы самого Мишку. Когда он раздышался и окреп, Света начала бить в колокола по поводу черепа.

«Наверное, отлежал в утробе», — предполагал один врач. «Со временем голова сама расправится», — обнадеживал другой. Миша рос, и вместе с ним росли его проблемы. Ничего не расправилось и не округлилось. Наоборот, шишка на лбу выросла, изменив ребенка до неузнаваемости.

Краниостеноз (ту самую болезнь, которая не дает Мише развиваться нормально и быть красавчиком) мама Света нагуглила сама. МРТ ее опасения подтвердило, а еще выявило сопутствующую патологию — мальформацию Арнольда-Киари.

«Затылок не «расправился» как положено, и миндалины мозжечка опускаются в затылочное отверстие, сдавливая ствол спинного мозга. У Миши мозжечок уже на уровне второго шейного позвонка», — объясняет Светлана. Если ее сына не прооперировать, возможен паралич — и тогда Миша окажется в инвалидном кресле, перестанет двигать руками, начнутся проблемы с дыханием.

Этот синдром в сочетании с краниостенозом – бомба замедленного действия. Непонятно, когда рванет. Уже сейчас, глотая смеси, Миша закашливается. Еще он часто теряет ориентацию в пространстве. Свете кажется, что спусковой механизм уже сработал, начался обратный отсчет.

В Москве есть клиника, в которой давно и успешно «расправляют» необычные детские головы, делая их правильными и красивыми. Хирург распиливает череп и вставляет в него дистракционные аппараты, которые — день за днем, миллиметр за миллиметром — спасают ребенка. Операция по разминированию Мишиной головы проводится бесплатно, а вот дистракторы стоят для семьи Кукушкиных баснословных денег.

Мишина голова — не просто запятая и параллелепипед. Она — целый ящик Пандоры. Спусковой механизм уже сработал. У нас нет времени на раздумья.

Давайте в этой истории наконец-то поставим точку.

Мнение эксперта

Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого

У пациента врожденная деформация основания черепа – краниосиностоз и плагиоцефалия. Данная деформация не только проявляется внешними изменениями, но и является причиной нарушений внутричерепных соотношений: деформация черепа приводит к дефициту внутреннего пространства, которая в данном случае сопровождается формированием вторичной аномалии Киари — опущение миндалин мозжечка головного мозга. Поэтому планируемая операция по коррекции врожденной деформации черепа требует использование установки дистракционных аппаратов, при помощи которых врожденная проблема может быть устранена и будет обеспечен должный объем для растущего и развивающегося головного мозга. Учитывая сопутствующую нейрохирургическую патологию, операция будет проходить совместно с нейрохирургом.

К сожалению, стоимость дистракционных аппаратов существенно превышает тарифы ОМС или ВМП, выделяемые на лечение данной патологии, и не могут быть закуплены по данным каналам финансирования.

Фото: Владимир Субботин

Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь