Раньше Мишин феномен был под вопросом, а теперь — с тремя восклицательными знаками. Их поставили на Мишиной кардиограмме в детской поликлинике Королева рядом с диагнозом «феномен WPW», но Славины не испугались. Они тогда уже все знали и про Мишкину болезнь, и про операцию, которая поможет их старшему сыну стать здоровым. Нужна всего одна операция. Но квоты на этот год закончились.
Раньше Мишин феномен был под вопросом, а теперь — с тремя восклицательными знаками. Их поставили на Мишиной кардиограмме в детской поликлинике Королева рядом с диагнозом «феномен WPW», но Славины больше не пугались. Они тогда уже все знали и про Мишкину болезнь, и про операцию, которая поможет их старшему сыну стать здоровым. Нужна всего одна операция. Но квоты на этот год закончились.
Рассуждать, есть ли у Миши в запасе еще один год, можно сколько угодно, пока не положишь руку на его грудь и не почувствуешь выскакивающее из-под ребер сердце, которое, если ничего не делать и ждать, может в любой момент остановиться.
Если объяснять простыми словами, феномен WPW — это аномалия, при которой в самом важном человеческом органе образуется мышечный пучок, вызывающий серию внезапных сердечных сокращений. Эти сокращения идут вразнобой с физиологическим сердечным ритмом, поэтому у ребенка появляются тахикардия, усталость, одышка. У Миши, например, моментально темнеет в глазах.
Два года назад его сердце впервые забилось часто-часто («если без маечки — даже невооруженным глазом видно»). Татьяна, воспитатель детского сада, куда ходил ее сын, попросила срочно звать, если вдруг Мише снова станет плохо. Было понятно, что с мальчиком что-то серьезное, только вот что? Врачи кардиофеномен заподозрили, а вот подтвердить диагноз не могли. ЭКГ у Миши было без отклонений, только суточное холтеровский мониторинг сердца ловил незначительные сбои.
Но малыш рос, и приступы становились все чаще, продолжительнее. Из Мишиной жизни сначала исчезли занятия в секции тхэквондо, потом плавание. Вместо этого он учился читать (ведь на носу школа), смотрел развивающие видео-ролики и строил из кубиков электростанции. Недавно Миша заявил, что когда вырастет, станет физиком-ядерщиком. Маме с папой все равно, кем их сын будет, им важно, чтоб он вырос и был здоров.
«Миша у нас — активный парень. Сколько раз уговаривали его не бегать, посидеть спокойно, но терпения у него хватает на полчаса. На прошлой неделе побежал на площадке, споткнулся… а чуть позже началось».
Раньше такие приступы длились недолго, проходили сами. Теперь продолжаются по полдня, и родителям приходится вызывать «скорую». В стационаре Мише вводят внутривенно лекарства и отпускают домой. «Давайте сыну капельки пустырника что ли», — советуют маме, но в Мишиной груди сердце теперь колотится, даже когда он спит, а увидеть патологию можно уже не только на холтере, но и на обычном ЭКГ. С тремя восклицательными знаками.
В Москве, куда Миша попал несколько месяцев назад, его родителям сказали: без операции ситуация будет ухудшаться, и сердце может однажды остановиться. Совсем. И даже при благоприятном прогнозе без операции под пожизненным запретом окажутся все секции, уроки физкультуры и вообще любая активность. Зато, если сделать операцию, то Мишке хоть в профессиональный спорт иди. Будет обычный ребенок-непоседа, а никакой не феноменальный.
Не будем терять времени, поможем Мише!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
С лета 2022 года у Миши наблюдались приступы учащенного сердцебиения. Начало приступов было внезапное, прекращалось постепенно; провоцирующие ситуации отсутствовали, возникали в покое, сопровождались чувством дискомфорта, однократно учащенное сердцебиение в ванной и отмечалось пресинкопальное состояние. Длительность до двух часов. В марте 2024 года при подготовке к школе проведена плановая ЭКГ, выявлены изменения — феномен WPW (врожденная аномалия строения сердца, характеризующаяся наличием дополнительного проводящего пути, который может нарушать сердечный ритм). Учитывая наличие клинически и гемодинамически значимых приступов учащенного сердцебиения, признаков аномального проведения по ДПЖС, показано проведение инвазивного электрофизиологического исследования сердца и операции радиочастотной абляции аритмогенного субстрата. Электрофизиологическое исследование сердца (ЭФИ) — это исследование, в ходе которого удаётся точно определить, где находятся аритмогенные участки (отвечающие за неправильный ритм). Если такой участок находят, вторым этапом с помощью тока высокой частоты -радиочастотной абляции (РЧА) устраняется участок ткани, отвечающий за неправильный ритм.
Фото: Светлана Моргунова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
