Раньше Мишин феномен был под вопросом, а теперь — с тремя восклицательными знаками. Их поставили на Мишиной кардиограмме в детской поликлинике Королева рядом с диагнозом «феномен WPW», но Славины не испугались. Они тогда уже все знали и про Мишкину болезнь, и про операцию, которая поможет их старшему сыну стать здоровым. Нужна всего одна операция. Но квоты на этот год закончились.
Раньше Мишин феномен был под вопросом, а теперь — с тремя восклицательными знаками. Их поставили на Мишиной кардиограмме в детской поликлинике Королева рядом с диагнозом «феномен WPW», но Славины больше не пугались. Они тогда уже все знали и про Мишкину болезнь, и про операцию, которая поможет их старшему сыну стать здоровым. Нужна всего одна операция. Но квоты на этот год закончились.
Рассуждать, есть ли у Миши в запасе еще один год, можно сколько угодно, пока не положишь руку на его грудь и не почувствуешь выскакивающее из-под ребер сердце, которое, если ничего не делать и ждать, может в любой момент остановиться.
Если объяснять простыми словами, феномен WPW — это аномалия, при которой в самом важном человеческом органе образуется мышечный пучок, вызывающий серию внезапных сердечных сокращений. Эти сокращения идут вразнобой с физиологическим сердечным ритмом, поэтому у ребенка появляются тахикардия, усталость, одышка. У Миши, например, моментально темнеет в глазах.
Два года назад его сердце впервые забилось часто-часто («если без маечки — даже невооруженным глазом видно»). Татьяна, воспитатель детского сада, куда ходил ее сын, попросила срочно звать, если вдруг Мише снова станет плохо. Было понятно, что с мальчиком что-то серьезное, только вот что? Врачи кардиофеномен заподозрили, а вот подтвердить диагноз не могли. ЭКГ у Миши было без отклонений, только суточное холтеровский мониторинг сердца ловил незначительные сбои.
Но малыш рос, и приступы становились все чаще, продолжительнее. Из Мишиной жизни сначала исчезли занятия в секции тхэквондо, потом плавание. Вместо этого он учился читать (ведь на носу школа), смотрел развивающие видео-ролики и строил из кубиков электростанции. Недавно Миша заявил, что когда вырастет, станет физиком-ядерщиком. Маме с папой все равно, кем их сын будет, им важно, чтоб он вырос и был здоров.
«Миша у нас — активный парень. Сколько раз уговаривали его не бегать, посидеть спокойно, но терпения у него хватает на полчаса. На прошлой неделе побежал на площадке, споткнулся… а чуть позже началось».
Раньше такие приступы длились недолго, проходили сами. Теперь продолжаются по полдня, и родителям приходится вызывать «скорую». В стационаре Мише вводят внутривенно лекарства и отпускают домой. «Давайте сыну капельки пустырника что ли», — советуют маме, но в Мишиной груди сердце теперь колотится, даже когда он спит, а увидеть патологию можно уже не только на холтере, но и на обычном ЭКГ. С тремя восклицательными знаками.
В Москве, куда Миша попал несколько месяцев назад, его родителям сказали: без операции ситуация будет ухудшаться, и сердце может однажды остановиться. Совсем. И даже при благоприятном прогнозе без операции под пожизненным запретом окажутся все секции, уроки физкультуры и вообще любая активность. Зато, если сделать операцию, то Мишке хоть в профессиональный спорт иди. Будет обычный ребенок-непоседа, а никакой не феноменальный.
Не будем терять времени, поможем Мише!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
С лета 2022 года у Миши наблюдались приступы учащенного сердцебиения. Начало приступов было внезапное, прекращалось постепенно; провоцирующие ситуации отсутствовали, возникали в покое, сопровождались чувством дискомфорта, однократно учащенное сердцебиение в ванной и отмечалось пресинкопальное состояние. Длительность до двух часов. В марте 2024 года при подготовке к школе проведена плановая ЭКГ, выявлены изменения — феномен WPW (врожденная аномалия строения сердца, характеризующаяся наличием дополнительного проводящего пути, который может нарушать сердечный ритм). Учитывая наличие клинически и гемодинамически значимых приступов учащенного сердцебиения, признаков аномального проведения по ДПЖС, показано проведение инвазивного электрофизиологического исследования сердца и операции радиочастотной абляции аритмогенного субстрата. Электрофизиологическое исследование сердца (ЭФИ) — это исследование, в ходе которого удаётся точно определить, где находятся аритмогенные участки (отвечающие за неправильный ритм). Если такой участок находят, вторым этапом с помощью тока высокой частоты -радиочастотной абляции (РЧА) устраняется участок ткани, отвечающий за неправильный ритм.
Фото: Светлана Моргунова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
