Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению болезнь удавалось сдерживать. Но теперь ситуация изменилась. Семья переехала в другой регион, и там им вместо эффективного лекарства выдали аналог, от которого у Ромы начался сухой кашель. Дорогостоящий препарат придётся закупать самостоятельно.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 112 380 рублей на оплату медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI BOY, небулайзер сменный» и лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу Tooba!
Трехлетний Ромка Пикулев никогда никого не стесняется и легко заводит друзей. «Привет, я Рома Андреевич!» — начинает он знакомство и за пару секунд становится душой компании. Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению, Ромину болезнь удавалось держать в ежовых рукавицах. А теперь ситуация изменилась.
Здоровому человеку сложно представить жизнь маленького пациента с муковисцидозом. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает слишком густой секрет, который забивает легкие, не давая нормально дышать. Пять ингаляции в день, кинезитерапия и куча лекарств помогают выводить мокроту из организма.
Марина Пикулева хорошо знает, что с ингаляционным раствором «Гианеб» сын легко откашливается. Высокое содержание гиалуроновой кислоты в препарате не пересушивает детскую слизистую. На «Гианебе» Рома последние полтора года жил без обострений. Но недавно семья переехала в другой регион, и там им вместо знакомого эффективного лекарство выдали аналог, от которого у Ромки начался сухой кашель. Чтобы справится с приступами, приходится делать дополнительные ингаляции «Беродуалом». А это плохо влияет на детское сердце.
Добиваясь бесплатного «Гианеба», Пикулевы увязли в переписке с чиновниками и даже пошли в суд. Но чтобы добиться жизненно важного препарата, требуется время, а свободно дышать их сыну нужно уже сейчас.
Еще недавно родители сами купили бы лекарство – на месяц надо всего лишь две пачки. Но цена на препарат выросла почти в два раза, и теперь «Гианеб» стал Пикулевым не по карману. А еще начал барахлить их главный помощник – ингалятор (за последнее время дважды был в ремонте). На него теперь даже дышать страшно, а без него – Рома задыхается в самом прямом смысле слова.
Поддержать Пикулевых можем мы с вами, собрав посылку с запасом лекарства и новым небулайзером. Чтобы Ромка дышал свободно, смог пойти в детский сад и дальше оставался душой любой компании!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную