Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 438 651 рубль на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
«Есть у меня новогодняя традиция: писать заветное желание на листочке (знаете, машину там купить или кредит закрыть досрочно), сжигать и кидать пепел в шампанское. Однажды зажигалка не сработала, так сынок бенгальским огнем поджег. Муж постоянно смеется. Говорит, что хватит пепел жевать. Но я и в этот раз снова загадаю. Сами понимаете — что».
У Наташи сейчас одна мечта — спасти сына.
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис.
Сережу прооперировали за два дня до его пятнадцатого дня рождения. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. И он оказался на капельницах с парентеральным питанием. Сережа поправляется, только «питаясь» через вену.
«Уже после первой из трех операции врачи заподозрили онкологию. Меня в реанимацию к сыну не пускали. Муж все время на работе (он — водитель), а я дома одна. Не ела совсем, дневала и ночевала на лоджии: оттуда вид на церковь открывается, можно безостановочно молиться».
В те дни Наташа возненавидела телефон. Даже мужу запретила звонить, только смс. До панических атак боялась звонков с неизвестных номеров. Вдруг это врач? Вдруг Сережу не спасли?
Когда подростка отвезли бортом санавиации из Абакана в Красноярск, он весил всего 24 килограмма. Лежал на носилках неподвижно, только глаза открыты. Наташа впервые за месяц смогла подойти к сыну близко — и тут же отступила: пронзительно запищала подключенная к Сереже аппаратура. Значит, узнал, заволновался.
Он не был дома полгода, не смог пойти в 8 класс вместе с другими ребятами, не видел отца. Только короткие сеансы по видеосвязи и записочки от близких в мамином телефоне: «Серега, держись. Мы с тобой».
Сережка у Наташи со Славой единственный. Некоторые бесцеремонно лезли в душу: «А отчего второго не народили себе в утешение?» Они же не знают, какие потери у Голубковых за плечами. Да и можно ли одного ребенка заменить другим? У них уже есть самый любимый сын — этого достаточно.
Сережа родился с аномалией развития нижних отделов кишечника. На следующий день его, только рожденного, отправили на операцию. Вывели стому, а позже реконструировали часть кишечника, восстановив все естественные ходы. Стому, правда, врачи закрывать не спешили, говорили — рано. Но Голубковы и с этим старались жить как все. Летом разбивали палаточный городок на озере Кызыкуль или ехали с друзьями на турбазу. Брали только чемоданчик с самым необходимым для ухода за стомой и калоприемники. Они не возводили особенность сына в культ, не пытались оградить его от общения с другими детьми. Сережа пошел в детский садик, потом в школу. Только иногда объявлял бойкот мешкам, которые шуршали под одеждой, и мама заменяла калоприемники на пеленочки («Если обработать их специальным раствором, запаха совсем не будет»).
Сын у них рос компанейским и веселым. А чтобы сооруженная хирургами внутри него конструкция работала исправно, регулярно ездил на противоспаечную терапию. В остальное время ходил с папой в финскую баню, учил уроки, кормил двух декоративных мышей — Орешка и Рататуя, мечтал, что родители подарят ему на Новый год новую игровую консоль.
«Ты Новый год дома хочешь отмечать или со мной останешься? Я как раз дежурю», — спрашивает у Сережи заведующая отделением реконструктивной и восстановительной хирургии РДКБ Юлия Валентиновна Аверьянова. С сентября Голубков — в московской больнице. Приходит в себя, прокапывается, учится заново ходить. За месяцы в реанимациях (сначала Абакан, потом Красноярск) он настолько ослаб, что и теперь еще сил хватает всего на пару шагов вдоль кровати. Но для выписки главное не это. Важно, чтобы у Голубковых был запас парентеральных смесей и все необходимое для капельниц. Тогда они встретят Новый год дома, все вместе, в родном Черногорске.
А летом снова прилетят в Москву. Сереже сделают финальную операцию по реконструкции кишечника и закроют стому, с которой он живет с рождения. Мальчишечка будет лучше, чем прежде. Он сможет закончить школу, поступить в горный техникум, ходить в турпоходы с родителями. Но только ему не будет нужен запасной калоприемник, пеленки и нейтрализаторы запаха. И капельницы с парентеральным питанием тоже станут не нужны. Можно будет просто жить.
А пока так. Остается держаться, не падать духом и верить, что Новый год будет дома.
Но все обязательно закончится хорошо. Потому что мы с тобой, Серега.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
У мальчика был врожденный аноректальный порок развития. После операции на вторые сутки жизни у хирурга не наблюдался. В 2023 году развилась острая кишечная непроходимость, вследствие чего была удалена часть кишечника. Мальчику требуется реконструктивно-платическая операция. Однако, в связи с выраженным дефицитом массы тела, операция откладывается на неопределенный срок. Для того, чтобы достичь оптимальной массы тела, ребенку необходимо постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную