Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 438 651 рубль на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
«Есть у меня новогодняя традиция: писать заветное желание на листочке (знаете, машину там купить или кредит закрыть досрочно), сжигать и кидать пепел в шампанское. Однажды зажигалка не сработала, так сынок бенгальским огнем поджег. Муж постоянно смеется. Говорит, что хватит пепел жевать. Но я и в этот раз снова загадаю. Сами понимаете — что».
У Наташи сейчас одна мечта — спасти сына.
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис.
Сережу прооперировали за два дня до его пятнадцатого дня рождения. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. И он оказался на капельницах с парентеральным питанием. Сережа поправляется, только «питаясь» через вену.
«Уже после первой из трех операции врачи заподозрили онкологию. Меня в реанимацию к сыну не пускали. Муж все время на работе (он — водитель), а я дома одна. Не ела совсем, дневала и ночевала на лоджии: оттуда вид на церковь открывается, можно безостановочно молиться».
В те дни Наташа возненавидела телефон. Даже мужу запретила звонить, только смс. До панических атак боялась звонков с неизвестных номеров. Вдруг это врач? Вдруг Сережу не спасли?
Когда подростка отвезли бортом санавиации из Абакана в Красноярск, он весил всего 24 килограмма. Лежал на носилках неподвижно, только глаза открыты. Наташа впервые за месяц смогла подойти к сыну близко — и тут же отступила: пронзительно запищала подключенная к Сереже аппаратура. Значит, узнал, заволновался.
Он не был дома полгода, не смог пойти в 8 класс вместе с другими ребятами, не видел отца. Только короткие сеансы по видеосвязи и записочки от близких в мамином телефоне: «Серега, держись. Мы с тобой».
Сережка у Наташи со Славой единственный. Некоторые бесцеремонно лезли в душу: «А отчего второго не народили себе в утешение?» Они же не знают, какие потери у Голубковых за плечами. Да и можно ли одного ребенка заменить другим? У них уже есть самый любимый сын — этого достаточно.
Сережа родился с аномалией развития нижних отделов кишечника. На следующий день его, только рожденного, отправили на операцию. Вывели стому, а позже реконструировали часть кишечника, восстановив все естественные ходы. Стому, правда, врачи закрывать не спешили, говорили — рано. Но Голубковы и с этим старались жить как все. Летом разбивали палаточный городок на озере Кызыкуль или ехали с друзьями на турбазу. Брали только чемоданчик с самым необходимым для ухода за стомой и калоприемники. Они не возводили особенность сына в культ, не пытались оградить его от общения с другими детьми. Сережа пошел в детский садик, потом в школу. Только иногда объявлял бойкот мешкам, которые шуршали под одеждой, и мама заменяла калоприемники на пеленочки («Если обработать их специальным раствором, запаха совсем не будет»).
Сын у них рос компанейским и веселым. А чтобы сооруженная хирургами внутри него конструкция работала исправно, регулярно ездил на противоспаечную терапию. В остальное время ходил с папой в финскую баню, учил уроки, кормил двух декоративных мышей — Орешка и Рататуя, мечтал, что родители подарят ему на Новый год новую игровую консоль.
«Ты Новый год дома хочешь отмечать или со мной останешься? Я как раз дежурю», — спрашивает у Сережи заведующая отделением реконструктивной и восстановительной хирургии РДКБ Юлия Валентиновна Аверьянова. С сентября Голубков — в московской больнице. Приходит в себя, прокапывается, учится заново ходить. За месяцы в реанимациях (сначала Абакан, потом Красноярск) он настолько ослаб, что и теперь еще сил хватает всего на пару шагов вдоль кровати. Но для выписки главное не это. Важно, чтобы у Голубковых был запас парентеральных смесей и все необходимое для капельниц. Тогда они встретят Новый год дома, все вместе, в родном Черногорске.
А летом снова прилетят в Москву. Сереже сделают финальную операцию по реконструкции кишечника и закроют стому, с которой он живет с рождения. Мальчишечка будет лучше, чем прежде. Он сможет закончить школу, поступить в горный техникум, ходить в турпоходы с родителями. Но только ему не будет нужен запасной калоприемник, пеленки и нейтрализаторы запаха. И капельницы с парентеральным питанием тоже станут не нужны. Можно будет просто жить.
А пока так. Остается держаться, не падать духом и верить, что Новый год будет дома.
Но все обязательно закончится хорошо. Потому что мы с тобой, Серега.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
У мальчика был врожденный аноректальный порок развития. После операции на вторые сутки жизни у хирурга не наблюдался. В 2023 году развилась острая кишечная непроходимость, вследствие чего была удалена часть кишечника. Мальчику требуется реконструктивно-платическая операция. Однако, в связи с выраженным дефицитом массы тела, операция откладывается на неопределенный срок. Для того, чтобы достичь оптимальной массы тела, ребенку необходимо постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную