У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Вы также можете поддержать Софию в мобильном приложении Tooba. Пожертвования из приложения вносятся на сайт регулярно.
Соня Дедик из Ростова-на-Дону любит шоколад и не любит котлеты. Учится средне, мечтает записаться в бассейн (не разрешает кардиолог). Внешне – обычная высокая крепкая девочка, жизнь которой в один прекрасный день оказалась под угрозой.
«Я никогда не обращалась в фонды, даже не знаю, с чего начать», — признается Надежда Дедик. С ее младшей дочкой Соней приключилась беда. Из-за высокого давления в легочной артерии ребенок теряет силы и не может полноценно жить. Чтобы снизить давление, врачи выписали дорогостоящий препарат, который получить бесплатно не получается. А Надежда – простой инженер на заводе по производству дезинфицирующих средств.
«Чтобы Минздрав начал закупку, нужно оформить инвалидность. Мы не успеваем этого сделать, так как Соню кладут на операцию на сосудах печени. Но не принимать лекарство дочка не может, слишком опасно для жизни», — объясняет она.
Надя, вырастившая двоих взрослых детей («Любе – 27, учится в медицинском, Саше – 22») не знает, кого винить в том, что ее София больше не может бегать и даже быстро ходить. Врача ли, просмотревшего проблему в самом зародыше? Високосный год? Себя, потому что не била в набат, а следовала простым и бесполезным рекомендациям?
Когда Соня ходила в садик, кардиолог во время планового осмотра услышал в ее сердце шумы. Велел наблюдаться. И когда УЗИ показало, что правый желудочек сердца увеличен и развит, будто у взрослого человека, врачи посоветовали пропить витамины, магний и смотреть на состояние в динамике.
Несколько лет Надежда наблюдала, как ее активная жизнерадостная дочка теряет силы и начинает задыхаться при любой нагрузке. Когда Соня наконец-то попали на обследование в Москву, она не могла уже подняться на два лестничных пролета вверх.
«Оказалось, что у Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию», — объясняет Надежда и добавляет, что у дочки ведь даже с памятью плохо и учеба страдает, потому что все процессы в организме нарушены. Соне теперь все нельзя, даже ходить на секцию по дартсу – врачи запретили. На улице она то и дело окликает маму: «Тише-тише, задыхаюсь». Зато хорошо рисует, занимается английским и не теряет позитивного настроя: стоически перенесла шунтирование сердца, ждет госпитализацию.
Помощь с препаратом нужна, пока Соне не сделали операцию на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно.
«Мама, мне не пора пить таблетку?» – напоминает Соня Наде. Пора. Только таблетки на исходе. Поэтому Надежда обращается за помощью. Впервые, робко, неуверенно.
Поможем ее Соне вылечиться!
Исаева Юлия Сергеевна, врач детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В ходе обследования при госпитализации девочке показана экскалация ЛАГ-специфической терапии: добавить препарат «Мацитентан», терапию «Силденафилом» продолжить в прежнем объеме. На фоне проводимой терапии отмечается положительная динамика по данным ЭХОКГ. Данные препараты необходимо принимать длительно, по жизненным показаниям. Девочке рекомендуется принимать оригинальный «Мацитентан» («Опсамит»).
Фото: Наталья Плужникова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную