Софья Акимова

Соне важно продолжить лечение

За последние два года Соня Акимова набирала и сбрасывала 20 килограммов. Но её история не про борьбу с лишним весом, а про борьбу за жизнь. Сонин иммунитет восстал против неё же, разрушаются почки. Стандартное лечение больше не помогает.

У Акимовых в семье четверо: Лёня и Александра взрослые, уже студенты, Ярик и Соня — школьники. Рассказывая о каждом, Зинаида в конце тихонько добавляет: здоров. Соня самая младшая, самая активная. И до позапрошлого года тоже была здорова.

«Утром собирались на тренировку. Стояла в прихожей и ждала, пока Соня обуется, а у нее всё не получалось. Как глянула — у дочки щиколоток нет, один сплошной отёк. Помчали не на гимнастику, а в больницу», — вспоминает Зинаида.

Сонина бабушка всю жизнь проработала терапевтом, родная тётя — тоже врач, и старший брат Лёня заканчивал медицинский. И никто, никто из них не поверил, когда услышал диагноз. Да и как поверить? Восемь лет Соня была абсолютно здорова. В классе считалась одной из лучших учениц, третья в области по плаванию в своей возрастной группе, а с московских соревнований по художественной гимнастике вообще «серебро» привезла. Она только-только пошла в музыкальную школу на фортепиано, и тут врачи говорят: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент, потому что собственный иммунитет их убивает.

Мы познакомились с Соней спустя год после того, как ей поставили диагноз. У девочки в те дни случился рецидив — пятый по счету. Рецидив — это когда Соня отекала настолько, что мама не могла обхватить ее детскую лодыжку руками. Когда даже обещание пойти всей семьёй в долгожданный цирк на Вернадского или прогуляться по Красной площади (они же теперь регулярно бывают в Москве, чтобы лечить дочь) не могло заставить девочку улыбаться. Рецидив — когда Зина в отчаянии признавала, что лечение не помогает, а утром видела на голове мужа новую прядь седых волос.

Почему так вышло, что здоровый спортивный ребенок может за считанные месяцы оказаться на диализе и встать в очередь за донорской почкой, никто объяснить не смог. Возможно, сказались последствия ковида, а может что-то другое.

Долгое время Соню лечили гормонами, она пила их по 14 таблеток в сутки. Только так получалось приглушить иммунитет, а значит, спасти почки. Соня набрала вес (во время гормональной терапии у нее развился синдром Кушинга – непропорционально раздулись щёки, появился второй подбородок), её даже перестали узнавать одноклассники. Впрочем, школу она практически уже не посещала из-за продолжительных больничных, а если и появлялась на уроках – перестала воспринимать информацию. «Будто подменили ребёнка», — недоумевали учителя. Ещё пришлось бросить музыкалку и спорт.

Полтора года Соня засыпала с булавами и обручем, обнимала гимнастические снаряды вместо плюшевого мишки. Не теряла надежду, что однажды станет легче. А легче не становилось, потому что в организме выработалась устойчивость к стероидам. Гормональное лечение перестало помогать, а лишь отнимало остатки сил и здоровья.

Глядя на фото, вы спросите: где же щёки, где лишние килограммы? Вполне себе крепкий и счастливый подросток.

Уйти от гормонов и справиться с нефротическим синдромом Соне помогла альтернативная терапия – капельницы с иммуноглобулином. Мы начали помогать семье с лекарством – и Соня ожила, вернула свой прежний вес, перестала отекать.

«Живём и молимся», — сказал Зинаиде лечащий врач ее дочки Михаил Каабак. Это значит, еще немного и Сонина болезнь уйдет в ремиссию. Надолго ли — зависит от того, будет ли запас иммуноглобулина, сможет ли Соня лечиться дальше. Ей нужно продолжать ставить капельницы, и тогда сбудутся самые оптимистичные прогнозы.

Они уже потихоньку сбываются. Соня снова в школе, наверстывает упущенное. Она как раньше улыбается и каждое утром встречает в хорошем настроении. Родители отдали её художественную школу и ищут теплый бассейн.

Теперь важно удержать результат.

Жить, молиться и помогать. Всем вместе.

Мнение эксперта

Михаил Михайлович Каабак, хирург и трансплантолог, профессор, доктор медицинских наук:

У Сони стероидрезистентный нефротический синдром. Это аутоиммунное заболевание, когда иммунитет начинает атаковать собственные клетки организма. Обычно активность иммунитета подавляется стероидами, но в данном случае развилась стероидная резистентность. Иммунноглобулин обладает также иммунносупрессией. Иммунноглобулин имеет ряд преимуществ, таких как: в эффетках нет гиперсупрессии иммунитета; нет органоспецифичсекой токсичности (единственный побочный эффект — кратковременное повышение натрия в крови и как следствие повышение артериального давления. Такой эффект развивается в течение первых суток после введения препарата и потом проходит). Препарат при данном синдроме применяется off-label. Единственное прямое показание для применения данного препарата — врожденный иммуннодефицит. Поэтому препарат не выдают бесплатно.

Фото: Надежда Силантьева

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.