Тимур Кондаков

Второе дыхание для Тимура

«Добрый день. Меня зовут Тимур. Мне 5, но скоро будет 6. Я очень люблю собирать конструкторы из лего. А еще хожу  в детский сад, где у меня очень много друзей». Так Тимур Кондаков из Арзамаса начал письмо в наш фонд. Мама Лена напечатала все под диктовку сына, а от себя добавила то, чему Тимур пока большого значения не придает. Например, что в 6 лет сын весит всего 16 килограмм, что в садике из-за бесконечных ОРВИ и бронхитов он толком не появляется: «Неделю ходим – два месяца лечимся». И самое главное – что Тимур задыхается.

Происходит это по двум причинам. Первая причина – муковисцидоз, из-за которого легкие ребенка «затягивает» слизью, будто два болотца. Вторая – аллергия на лекарства, которые выдает государство и без которых с муковисцидозом, увы, долго не прожить. 

Аллергией сейчас никого не удивить, но Тимур умудряется. Проще сказать – на что у него нет реакции. Ему совсем нельзя молоко, яйца, курицу, рыбу. Раз в жизни попробовал кусочек трески – откачивали в больнице от резко нарастающего отека Квинке. Лекарства, как выяснилось, тоже вызывают во всем организме мальчика серьезный протест. Но без них никак. 

Тимуру надо постоянно делать ингаляции с гипертоническим раствором: он разжижает мокроту и помогает вывести ее из легких. Пока ребенок совсем маленький, достаточно пятипроцентного раствора, когда взрослеет – приходится переходить на более высокую концентрацию в 7%. Так вот на этот раствор у Тимки начинаются бронхоспазмы и удушье. Тогда он пытается натужно откашляться, да не может остановиться. Мама Лена купирует такие приступы ингаляцией с «Беродуалом», который расширяет бронхи и убирает спазм. А вечером все по новой: Тимур включает ингалятор и готовится к очередной пытке.

Каждые полгода Тимур едет с мамой в Нижний Новгород и ложится в Центр муковисцидоза под капельницы с антибиотиками (тоже обычная для детей с муковисцидозом история). Там ему корректируют терапию и берут анализы.  

«Однажды вместо гипертонического раствора нам дали «Гианеб». Эффект от ингаляции был в разы лучше, а аллергия даже не началась», – рассказывает Елена Кондакова. С тех пор они с мужем любую копейку откладывают, чтобы купить «Гианеб» – только от него у сына открывается второе дыхание. Берегут Тимура настолько, что даже квартиру свою на самом верхнем этаже продали,  заметив на потолке островок  плесени. Сейчас Кондаковы живут у родителей и гасят ипотеку за дом: «купить  купили, а ремонт даже не знаем на что пока делать». А недавно у Тимура появился младший брат.

В этой череде хороших новостей остается одна плохая: по ОМС «Гианеб», увы, не выдают. А без него Тимуру тяжело быть как все, ходить в детский сад, собирать лего, играть с друзьями. Жить и не задыхаться. Поможем?

Комментарий эксперта:

Ерзутова Марина Валерьевна, научный сотрудник, врач-педиатр  ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет»:

“Больным муковисцидозом необходимо делать ингаляции 2 раза в день с 7 -процентным раствором  хлорида натрия или с раствором Гианеба. Проведение муколитической терапии дает стабильное состояние пациента. К сожалению, у аллергиков, к которым относится и Тимур, обычный раствор вызывает обструкцию, раздражение в горле, першение. Предпочтение в таком случае  отдается Гианебу, так как содержание гиалуроната натрия дает более мягкий эффект и снимает аллергические проявления. Но Гианеб нельзя получить в рамках ОМС, так как этот препарат не является лекарством, а является медицинским изделием.”