Три года назад Валин организм начал отказываться от продуктов: мяса, рыбы, фруктов и овощей. От маленького кусочка хека могла открыться рвота. Позже добавились непереносимость лекарств и резкие скачки сахара в крови, от которых мальчик теряет сознание. Что происходит с ребёнком? Ответить на это поможет генетическое обследование.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 138 000 рублей на оплату генетического исследования “Полногеномное секвенирование”
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 12 000 рублей на оплату генетического исследования «Секвенирование по Сэнгеру»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
«Хочу подарок!» Шестилетний Валя передает маме записку, написанную аккуратным почерком. В уголке нарисована коробочка с бантом. В последнее время сын общается с ней таким экстравагантным способом, лишь изредка балуя обрывистыми фразами.
В их доме везде лежат огромные стопки бумаг, исписанных фломастерами. Мальчишка с фотографической точностью запоминает все, что видит на экране телевизора, в книжке. И аккуратно переносит на лист бумаги. Названия мультиков, реплики героев, красивые картинки… Наталья объясняет: поведение сына очень напоминает картину РАС (расстройство аутистического спектра), но диагноз до сих пор под вопросом.
Все началось три года назад и вовсе не c рисунков. Валин организм начал отказываться от продуктов: мяса, рыбы, фруктов и овощей. От маленького кусочка хека могла открыться рвота. В рационе ребенка остались только кефир и макароны.
Еще Наталья с ужасом поняла: кроме пищевой непереносимости ее ребенок не может пить лекарства. Даже на таблетку парацетамола – тошнота и рвота. Пару недель назад Валя простыл и для Натальи эти дни были настоящим кошмаром. Как сбить температуру и чем лечить сына, если от лекарств ему становится только хуже? Обкладывала ребенка льдом, обтирала мокрым полотенцем — кое-как пошли на поправку.
А еще у Вали постоянно скачет уровень сахара в крови: то опускается до единицы, то поднимается до десяти. В эти минуты ребенок теряет сознание, а его мама — самообладание.
— Вся наша надежда на хромосомный микроматричный анализ, — говорит Наталья. – Он более расширенный, нежели те анализы, что мы делали ранее. С его помощью врачи, наконец-то, разберутся, что происходит, и скажут, как нам лечиться.
Но обследование не входит перечень услуг ОМС. Сделать его за свой счет Наталья не может – из доходов их семьи только пенсия по инвалидности и пособие. Не сделать тоже не может – это жизненно необходимо для ее сына.
Если будет диагноз и лечение, Валя будет жить без обмороков, скачков сахара и приступов рвоты. В наших силах помочь мальчишке и его семье получить этот шанс. Поддержим сбор!
Фото: Анна Чайковская
В 4 месяца Артему диагностировали преждевременное зарастание сагиттального шва черепа. Голова мальчика начала менять свою форму, расти неправильно. Решение в таком случае одно — операция с использованием биодеградируемых пластин.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
У Саши краниосиностоз — преждевременное сращение швов черепа. Операция позволит ему вырасти самым обыкновенным, здоровым ребенком, и вопрос с опасным диагнозом решится раз и навсегда. Но для этого необходима дорогостоящая пластина, которая не оплачивается по ОМС.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
