У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы также можете поддержать Захара в мобильном приложении Tooba. Пожертвования из приложения вносятся на сайт регулярно.
У Захара синдром Мебиуса, парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает об операции.
Вы сейчас не читали бы историю Захара из краснодарского городка Лабинск, если бы весной он не подошел к маме и не сказал твердо и решительно: «Помнишь, когда я был маленьким, ты рассказывала, что мое лицо могут прооперировать? Так вот… Найди этого врача».
И Ангелина, давно смирившаяся и принявшая сына таким, какой он есть, полезла в интернет. Потому что к 9 классу ее сын перестал смотреть в зеркало, фотографироваться и однажды сказал, что таким его никто не полюбит.
«А вдруг сделают хуже?» — спросила мама.
«Я готов ко всему, мне очень тяжело так жить», — ответил Захар.
И Ангелина позвонила в клинику, а потом написала письмо в наш фонд вот такую историю.
Захар родился с обездвиженным безжизненным лицом-маской. Оно не выражало никаких эмоций: мальчик не умел нахмурить брови, когда расстраивался, не мог надуть щеки, улыбнуться, приподнять брови, моргнуть. И даже научиться понятно разговаривать у него получилось не сразу. Впрочем, начнем по порядку.
«Принесли Захара в роддоме на кормление, а он даже грудь сосать не может: губки, как у беззубого старичка, подворачиваются внутрь. Намучились мы с ним», — вспоминает Ангелина, с первых дней жизни закрывавшая сыну кончиками пальцев веки, когда он, наконец, засыпал.
Врачи из провинциального городка о синдроме Мебиуса ничего не знали. «С ребенком что-то не так, вам к неврологу» слышали родители вместо внятного диагноза. Невролог тоже никакого лечения не назначал (зато регулярно проверяли, в порядке ли мозг малыша), и до восьми лет Захар оставался просто странным ребенком без патологий. В городе к нему быстро приклеилось обидное до слез прозвище – «инопланетянин».
Впрочем, это было действительно космических масштабов невезение. Прежде чем попасть к краснодарским генетикам, которые выявили лицевой паралич, Захару диагностировали глухоту на одно ухо. Тоже не сразу, а когда мама била в набат. Сыну три года, а он совсем ничего не говорит, и видно, что дело не только в обездвиженных губах. Оказалось, левое ухо вообще ничего не слышит, и даже самые мощные слуховые аппараты бессильны.
Захар до сих пор дезориентирован в школьном спортзале и не пойдет, что кричит ему тренер. Когда он приезжает с родителя в Курган, в гости к бабушке и дедушке, и семья идет в лес по грибы, мама не отпускает его ни на шаг. «Заблудится, будешь кричать – он даже не поймет, откуда идет звук». Односторонняя глухота, обездвиженность всех мышц лица, в том числе и тех, которые помогают человеку говорить… Даже странно, как он смог все это переломить.
«Еще до школы (Захар тогда пытался говорить, но непонятно, будто во рту каша) мы нашли замечательного логопеда. Она занималась с сыном пять лет, делала логопедический массаж. Веду его после садика на занятие, а он плачет: «Мама, давай не пойдем. Мне так больно». Я отвернусь, сама плачу и тяну за руку. Как иначе?»
Только благодаря этим занятиям ребенок и заговорил – чисто и четко. Даже врач Михаил Новиков (тот самый хирург, который прооперировал уже нескольких подопечных фонда), познакомившись с Захаром, удивился, что у парня такая чистая речь.
«Чего ты ждешь от операции?», – спросил врач.
«Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Стоявшая рядом мама добавила: «И закрывать глаза».
Захар хоть взрослый и крепкий, а помочь родителям в огороде или с домашними делами не всегда может: глаза открыты для пыли, брызг. Ангелина его даже в школу не отпускает, когда класс идет белить деревья. «Очки бы надел, да носик маленький – спадают. Конечно, проблем с учителями у нас достаточно, мало кто понимает нашу особенность. Захар даже учителя труда в гляделки обыграл, педагог просто забыл про наш диагноз и про тот факт, что сын не умеет моргать».
«Смотрите, инопланетянин», — слышит Захар, выйдя за пределы своего микрорайона.
Ему 15. Он так больше не может. И у него есть шанс все исправить.
Этот шанс – мы с вами.
Новиков Михаил Леонидович, врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург, клиника «Мотус», г. Ярославль:
У Захара двусторонний лицевой паралич вследствие нарушения развития плода. У Захара нарушена мимика с рождения, состояние подобное синдрому Мёбиуса. Мальчику воссоздать мимику планируется в два этапа. Ему будет выполнена микрохирургическая пересадка нейроваскулярных мышечных лоскутов с нижней конечности на лицо, на правую и левую половины. Эти этапы будут разнесены по времени в три месяца, мышечные лоскуты начнут работать на новом месте ориентировочно через 2,5-3 месяца и после реабилитации и обучения новым движениям, Захар будет способен улыбаться.
Фото: Ирина Левшина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную