Все, кому помогли
Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению болезнь удавалось сдерживать. Но теперь ситуация изменилась. Семья переехала в другой регион, и там им вместо эффективного лекарства выдали аналог, от которого у Ромы начался сухой кашель. Дорогостоящий препарат придётся закупать самостоятельно.
у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать. Чаще всего страдают легкие, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Девочке нужно специальное питание.
Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Первые 4 месяца её кормили через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить. Нужна операция.
15 лет назад Веронике пересадили папину почку. Пересадка прошла успешно, и на донорском органе девочка дожила до совершеннолетия. Но недавно случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Продлить её жизнь может только дорогостоящий препарат-иммуносупрессор.
Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо — для этого ей нужен препарат «Опсамит».
6 лет назад Алину сбила машина. Несколько месяцев девочка провела под ИВЛ, перенесла трепанацию черепа и операцию по установке пластин, шунта и гастростомы. Сегодня она по часу стоит в вертикализаторе, сидит в коляске, может вытянуть ноги и перевернуться на бок. А у ее родителей есть цель – научить дочку обходиться без них. Для этого необходимо продолжить реабилитацию в центре «Сакура».
У Степы 3 степень тугоухости с двух сторон. Слуховые аппараты, полученные от государства, ему не помогли. Тогда вы помогли купить ему хорошие, мощные аппараты фирмы Phonak. Но спустя 4 года парень из них вырос.
Пять лет назад врачи диагностировали у Лены вирус Эпштейна-Барр. Из-за него температура тела не опускалась ниже 37 градусов даже в периоды выздоровления. А потом добавились обмороки. В последнее время они участились до 1-2 раз в месяц, и только врачи «скорой» могут привести девочку в сознание. Нужно срочно поставить диагноз и начать лечение. Для этого необходим кардиомонитор «Reveal».
У Данилы опасное заболевание — легочная артериальная гипертензия. Из-за нее артерии, ведущие от сердца к легким ребенка, сильно сужаются, поднимается давление. Возникают усталость и отдышка. Вылечить болезнь нельзя, но жить с ней можно, если ежедневно принимать лекарства и делать ингаляции.