Ханифа Исаходжаева

День рождения Ханифы

Семья Ханифы, согласно традиции своего народа, не празднует дни рождения. Но девчонка очень ждет своего. Того, который будет через 2 года. Почему? Потому что тогда — есть у нее такая надежда и заветное желание — Ханифу можно будет наконец снять с капельницы, к которой она привязана. И это будет лучшим подарком на ее 9 лет.

В этом сентябре Ханифа Исаходжаева пошла в 1 класс. Вместе со своим погодкой-братом Усманом, с которым они не разлей вода. «Я хотела, чтобы брат был все время рядом с Ханифой: если вдруг что случится, чтобы был ей в помощь. Поэтому отдала их в один класс», — рассказывает мама Зарема.

Ханифе школа очень приглянулась. Она буквально часы считает, чтобы снова пойти на уроки! Больше всего ей там нравятся завтраки и девочка подробно перечисляет маме, что вкусного было в столовой. Ханифа, родившаяся с врожденным пороком кишечника, который еще в самом младенческом возрасте удалили практически целиком, сейчас за обе щеки уплетает столовскую еду и просит добавки.

А все почему? Потому что Ханифа живет на парентеральном питании, которое уже 7 лет дает ей все необходимые для роста и развития вещества, поступая по капельнице через катетер прямо в вену. Обычная пища (даже подросшим за эти годы кишечником девочки) усваивается не полностью и только лечебное питание восполняет дефициты и позволяет Ханифе быть Ханифой.

Из четверых детей Исаходжаевых заводилой в доме всегда была она. «Наш атаман!» — смеется Зарема, — «Не боится уколов, когда все мальчишки визжат». В одной комнате в доме у Исахождаевых спят дети, другая целиком отведена под хранение «боеприпасов». Банки с лечебным питанием и расходные материалы для капельниц (инфузионные системы, антибактериальные фильтры, шприцы, стерильные повязки и растворы для ухода за катетером) занимают много места в доме этой семьи. Но горы этих спасительных коробок не всегда высоки.

Иногда они начинают таять — к ужасу родителей. И, если потом вырастают опять до потолка, это значит Ханифе снова повезло. Значит местный Минздрав выдал семье то, что положено, значит, есть запас еды для «атамана». Но бывает это не всегда, и тогда Исаходжаевы покупают питание и расходники самостоятельно, хоть и на последние деньги, — ведь остаться без капельниц (Ханифа проводит на них пять ночей в неделю) девочке просто невозможно. Она начнет таять на глазах, питательные элементы не будут усваиваться, силы быстро закончатся и Ханифа недолго пробудет Ханифой, задиристой сестрой своих братьев и любимицей папы Мусы.

Лечение девочки — по жизненным показаниям. Нельзя отступить ни на шаг, нельзя, чтобы гора коробок растаяла.

И Исаходжаевы все время справлялись сами. То помогут мамочки таких же детей (в Чечне их порядка десятка с синдромом короткой кишки), то Зарема попросит у добрых людей, то Муса потратит весь заработок со своей стройки. А сейчас больше не могут. Минздрав совсем перестал выдавать их дочери питание и расходники и только кормит обещаниями. А своего запаса (ох, как хозяйственна Зарема, как бдит за тем, чтобы ровные стопки коробок и ряды банок в специальной комнате не уменьшались и как ругает мужа за то, что тот иногда покупает детям гостинцы вместо лекарств!) им хватит всего на несколько недель. И поэтому они постучались в нашу дверь.

«Озорница и бунтарка» Ханифа мечтает, когда вырастет, стать художницей. Но это потом, совсем потом, когда она перестанет прятать от одноклассников подключичный катетер и лежать на капельницах по 12 часов каждую ночь, кроме субботы и воскресенья. До этого есть еще один шажок в два года — до ее 9 лет, которые Ханифа так ждет.

«Дело в том, — объясняет Зарема, — что одной девочке здесь у нас, с таким же диагнозом, в 9 лет разрешили убрать капельницы, потому что кишечник восстановился и она стала справляться сама! И вот дочь теперь тоже держится за эту цифру. Ну и врачи нас обнадеживают, ведь после удаления в детстве кишечник Ханифы сам вырос на 15 сантиметров! Данные за хороший исход есть. Нужно просто немного терпения и времени».

И сил дождаться, когда государство все-таки обеспечит Ханифу лечебным питанием и расходными материалами для капельниц. И тут, на этом опасном перегоне, в помощь — мы, люди. Поможем ведь, да? Неплохой будет подарок Ханифе на день рождения. Даже если его и вовсе не отмечают.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

Для ребёнка с синдромом короткой кишки жизненно необходимо длительное парентеральное питание, которое требует регулярной замены инфузионных систем, антибактериальных фильтров, шприцев и растворов для промывания центрального катетера, а также стерильных повязок и антисептиков для ухода за катетором. Всё это необходимо для предотвращения инфекций и тромбозов. Кроме того, требуются специализированные питательные смеси и витаминные препараты для поддержки пищеварения и восполнения дефицитов.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.