Из-за эпилепсии Люба не ходит, не сидит, не говорит и почти не спит по ночам. Уживаться с болезнью и нормализовать сон ей помогает только препарат «Сабрил».
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Маленькая Люба Макагон из Томска не спала два года. Только проваливалась ненадолго в туман. Вместе с ней не спала ее мама Аня. У Любы эпилепсия, которая изводит ребенка практически с рождения. Девочка не ходит, не сидит, не говорит и не держит голову. Болезнь ворует ее воспоминания, навыки, улыбку, плач и даже сон. Здоровой Люба никогда не станет, но она может научиться жить с болезнью и хотя бы спать по ночам. Для этого нужен препарат «Сабрил».
«Нам не надо лучше, нам бы хуже не было», – так запросто объясняет Любина мама цель лечения своей младшей дочке. Любе 4 года, из них «здоровой» она была всего 3 месяца. Уже тогда на невидимом генетическом уровне произошел сбой. Фатальная поломка, запрограммированная в утробе мамы, рано или поздно нашла бы выход. И вот у девочки, которая держала головку и вовсю гулила, начались судороги. Врачи поначалу приняли их за колики. Люба вытягивала ножки стрункой и начинала истошно кричать. Без остановки, целыми днями. Аня не выпускала дочь из рук, а легче не становилось.
Судороги сменили эпилептические приступы. Люба уронила голову, выпустила из рук погремушки и перестала улыбаться. Сначала приступы повторялись раз в день, потом десять. Родители обследовали Любу в родном Томске, потом в Москве. Они перепробовали десятки препаратов, но ничего не помогало.
Со временем к приступам присоединились дистонические атаки и инфантильные спазмы. При атаках Люба буквально становилась на мостик, а при спазмах складывалась пополам. При эпиприступах раскидывала в стороны ручки и ножки, ее беспрерывно трясло, будто от разрядов тока. Конечно, были и «просветы». Одно время Анна перестала давать дочке препараты, и Любе вдруг стало легче на целых 4 месяца. А были и совсем тяжелые времена, когда девочка впадала в кому.
«Когда дочке было 6 месяцев, мы с ней играли в ладушки, а в годик она могла самостоятельно перевернуться. Все эти навыки утратились. Люба разучилась улыбаться, стала совсем безэмоциональной и перестала меня узнавать», – рассказывает Анна. А еще Люба «разучилась» спать. Будто в ней сломался какой-то выключатель. Невозможно представить и сложно поверить, но без полноценного ночного сна она жила целых два года!
А потом врачи прописали Любе препарат «Сабрил» и он неожиданно помог. Приступы ослабли, стали редкими – началась совсем другая жизнь. Люба вспомнила маму. Она снова улыбается, реагирует на людей, смотрит по сторонам, радуется и пытается погладить любимого шпица Сеню, когда тот кладет голову на ее живот. Любу взяли на реабилитацию в центр «Луч». После занятий она старается держать голову и говорит звук «а». Еще она ходит с мамой в гости и гуляет в парках. «Раньше мы сидели в четырех стенах, Любу беспрерывно выкручивало в разные стороны. Какие уж тут встречи и приглашения? А теперь садимся в коляску — и вперед. Она очень любит, когда вокруг много детей. Смотрит на них и сама оживает». И самое главное — Люба спит. С 22.00 до 7.00. Без боли, приступов и страха. И Аня тоже спит.
Когда-то врачи говорили про Любу, что у нее почти нет шансов дожить до года. А сейчас ей целых 4. Да, Люба никогда не будет здорова, но она может жить без мучений, пока принимает «Сабрил». Сейчас запасы лекарства на исходе, таблеток осталось на две недели. Раньше Аня все чаще покупала препарат за свои деньги и занимала спасительные коробочки у знакомых. Лишь недавно был проведен консилиум и Минздрав поставил Любу в очередь на закупку. Пока государство начнет бесперебойно обеспечивать ребенка «Сабрилом» пройдет не один месяц, а таблетки нужны уже сегодня, сейчас. «Нам в прошлом году выдали 6 коробочек, увеличив при этом дозу вдвое. Две коробки я отдала семье, которая нас выручила ранее, а остальные четыре улетели мигом. Снова занимаю. Такой вот замкнутый круг», – объясняет Анна. Ее дочке очень нужна наша помощь. Год спокойной жизни целой семьи стоит 128 тысяч рублей. Поможем?
Фадеева Екатерина Валерьевна, врач-невролог паллиативного отделения детской больницы №1 г. Томск:
«Ребенок паллиативный. Он не может сидеть, ходить, говорить. Чтобы сократить количество приступов, девочке был рекомендован и утвержден врачебной комиссией противосудорожный препарат «Сабрил», на фоне которого количество и продолжительность приступов уменьшилась. Если раньше их было от 10 до 20 в день, то теперь около 5. Сократилась также длительность пребывания ребенка в стационарах после госпитализации. Прием препарата прекращать нельзя, иначе состояние ребенка резко ухудшится».
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
