Коля с рождения борется с краниосиностозом. Первая операция не дала ожидаемого результата, и теперь мальчику необходима повторная реконструкция черепа с использованием биодеградируемых пластин.
Коле Дорохину повезло. Диагноз ему поставили уже на третьи сутки после рождения, и родителям не пришлось тратить драгоценное время на поиски нужного врача и начало лечения.
Коля Дорохин родился с головой необычной формы. «Она вытянута вдоль, как будто ее сдавили с висков и потянули вверх и назад», — объясняет мама Марина. Такая деформация черепа называется скафоцефалией и возникает из-за преждевременного сращения сагиттального шва. В шесть месяцев Коля попал на хирургический стол, где ему удалили часть шва. Врачи надеялись, что после этой щадящей операции форма головы самостоятельно придет в норму при условии постоянного ношения корректирующего ортопедического шлема. 23 часа в сутки, шесть месяцев подряд Коля жил в шлеме. «Сын у нас мальчик стоический и очень терпеливый».

Дорохины были полны надежд — вот-вот и все пройдет. Но, увы, именно у Коли не прошло. Даже через полгода результата не было, а форма черепа, наоборот, становилась все более странной. «Голова как будто не была целостной, и затылок рос сзади словно отдельной шишкой». Стало очевидным, что нужна еще одна операция. На этот раз — уже с использованием биодеградируемой пластины, которая после ремоделирования формы черепа навсегда закрепит его в правильном положении. «Биодеградируемые пластины не входят в обеспечение государством, и мы решили искать помощи, чтобы уберечь сына от лишней травмы и повторной операции».

Марина Дорохина говорит про свою семью так: «Мы самые заурядные». Но, конечно, преуменьшает. У «обычных» Дорохиных — пятеро детей! Четыре сыночка и лапочка-дочка. Коля из них самый младший, но… «Его и растить намного легче, чем старших. Ему есть на ком фокусировать свое внимание, с кого брать пример, он очень самостоятельный. Я помню, что старшие требовали намного больше моего времени. Все дети вокруг Коли, так что ему достается, конечно, больше всего любви. Он заласканный, затисканный, его все водят за ручку, — улыбается Марина. — Мы живем в частном секторе, где есть все для детей: песочница, велосипеды, мячи. Дети постоянно мастерят что-то из подручных материалов, а Коля увивается за старшими хвостиком. Они очень любят папу, я все-таки построже. А по воскресеньям мы в храме, все дети причащаются».

Так что семья не заурядная, а счастливая. Если бы не Колино заболевание. Но Дорохины снова смотрят в будущее с надеждой. Познакомились они в приходе при храме. «Мы всей общиной (те, кто помоложе) помогали, чем могли: где снег убрать, где стены побелить, старикам помочь… Делали общее дело». Поэтому есть у них собственный опыт поддержки, общего круга и неравнодушия. Поэтому верят родители Коли, что и им люди откликнутся. Не может быть иначе.
«Мы верим, что человек приходит в этот мир не по нашей воле, а по Божьей. Поэтому есть в нем самые разные люди. И для чего-то к нам пришел Коля, наверное, чтобы мы стали добрее и терпеливее…» — рассуждает Марина.
А мы знаем, что историю Коли Дорохина читают те, кому не нужно ничего объяснять, чтобы стать частью общего дела.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
У мальчика несиндромальная форма краниосиностоза. После эндоскопической сутуротомии деформация черепа продолжает прогрессировать, поэтому необходима открытая реконструктивная краниопластика с биодеградируемыми пластинами. Они фиксируют костные фрагменты на время сращения, не препятствуют росту черепа и не требуют повторного удаления. Операция позволит восстановить его правильную форму, обеспечить пространство для развития головного мозга и предотвратить повышение внутричерепного давления и связанные с ним неврологические нарушения.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 15% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».
В ответ придет СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправили СМС-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Подтвердите перевод средств.
Если хотите оформить ежемесячное списание, отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой и словом «месяц». Например: «300 месяц». Ровно через месяц вам придет СМС с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 8910 слово «Стоп»
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru.
После аварии в Египте Аня потеряла руку, но не мечты и желание жить полной жизнью. Сейчас ей нужны два протеза: косметический — для повседневной жизни, и рабочий, в котором можно плавать.
Два года Лера живет с невыносимой болью, которую врачи пока не смогли объяснить. Временный нейростимулятор на месяц вернул ей сон и обычную жизнь — теперь нужно собрать средства на постоянный имплант.
Из-за синдрома короткой кишки Ханифа не может есть обычную пищу. Нужны лечебное питание и расходные материалы для капельниц — государство перестало их выдавать, а семейного запаса осталось всего на несколько недель.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную