Валерия Жорова

Синдром Леры Жоровой

Когда-нибудь, когда Лера Жорова уже будет уважаемым доктором Валерией Павловной, она защитит кандидатскую диссертацию. На материале собственной истории болезни. Которую, возможно, назовут в честь этой девушки. Потому что сейчас никто точно не знает — что с Лерой. Но есть шанс облегчить ее страдания. Раз и навсегда.

Из пяти месяцев прошлого года дома Лера была всего 6 дней. Все остальное время — по больницам. И так болеет она уже с 2024-го. «У дочери даже появилось там много друзей: за нас переживает Липец, Смоленск, Севастополь… Все началось банально: камушек в слюнной железе, во рту заболело, — вспоминает мама Катя. — Но в нашей родной Калуге его удалить не смогли. Хирург смеялся: «Ну я вам только аппендицит могу вырезать», сестрички сказали: «Деточка, у нас только анальгин. Ты не наш ребенок — федеральный».

В Москве Леру прооперировали, камушек удалили, но боль не ушла. Удалили часть слюнной железы. Боль осталась. Удалили всю. Боль усилилась. Стало стрелять в ухо, потом под глазом, отекла половина лица. Лера перестала спать, голову сводило судорогой, девочка буквально дергалась от боли. Начала падать в обмороки даже на уроках: положит за партой лоб на руки и несколько минут лежит без сознания. Если мама оказывалась рядом, то хотя бы успевала зажать дочь в уголке, поставить к стеночке и держать.

Потом Лера стала глохнуть. Пропала чувствительность языка, челюсть ушла в сторону. Девочку посадили на серьезные психотропные препараты: «Я перестала узнавать дочь». Никто из врачей не понимал, что происходит, потому что боль вообще ничем не снималась. Предположили, что троичный нерв где-то обрастал спайками, но и это не точно.

«Было похоже, что Лера — единственный такой ребенок на всю страну, — вздыхает Катя, а потом рассказывает о надежде. — Совершенно случайно нам попались челюстно-лицевой и нейрохирурги, которые сказали: «Давайте попробуем нейростимулятор». Он представляет собой вживляемые в больную область лица электроды, которые блокируют болевой сигнал прежде, чем тот достучится до мозга».

Шесть месяцев из Америки шел прибор. Через дырочку между ухом и челюстью ввели электроды, разложили их на ветвях троичного нерва… и в ту же секунду Леру отпустило! Боль наконец ушла. Лера начала спать. «Вернулась жизнь!!».

Через тридцать дней нейростимулятор убрали — это была временная модель и тестовый режим. Лера горько плакала в кабинете у врача, умоляя оставить его хоть на еще один денечек…

Боль выстрелила в ту же секунду.

«Возвращаться обратно в этот ад после того, как месяц пожила человеком, было еще страшнее». Но зато стало понятно, что может сработать с Лерой Жоровой. Установка постоянного нейростимулятора, который будет купировать приступы боли еще в зачатке. «По лицу разложат электроды; блок, который будет прерывать болевые сигналы, имплантируют так, что снаружи ничего не будет видно; в руки дадут пульт от всего устройства, чтобы силой тока можно было управлять. Так что в худшем случае Лера будет чувствовать только слабые мурашки. Сейчас у нас наконец появилась надежда, что дочь вернется к той жизни, что была у нее раньше…»

Староста класса, баскетболистка, певица. «Я шучу, что таких, как Лера, можно семь штук рожать. Плюшевый медвежонок, ямочки на щечках (сейчас уже только на одной), реснички в пол-лица. Она ни секунды не сидела месте — была тут и там, ее хватало на все! Пела в ансамбле (и обязательно в дУше), ее готовились сделать капитаном команды по баскетболу… А когда отстранили от руководства в школе, она еще долго приходила просто помогать: хотя бы завязать галстучки своим ребятам на посту номер один у Вечного огня…»

Лера даже сейчас, снова купаясь в непрекращающейся боли, показывает тот же характер. Первого сентября пошла на 1 курс медколледжа. Хочет стать детским челюстно-лицевым хирургом и уже заявляет своим врачам: «Ждите, я к вам вернусь».

«Может кто-то сейчас тоже страдает — так же, как я. Но у меня хотя бы есть надежда», — говорит Лера.

Лерина надежда стоит два миллиона рублей. «Я в жизни себе таких денег даже не представляла, — говорит Катя. — Муж работает на стройке штукатуром, я – на картонной фабрике. Мы живем, как все: долги, кредиты, ипотека. Куда нам идти? Кто поможет, когда твой ребенок плачет от боли…»

Жоровы пришли сюда — к нам.

Чтобы мы вернули им Леру.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицнский эксперт фонда:

У девочки 16 лет диагностирована невралгия тройничного нерва с хроническим болевым синдромом, резистентным к консервативной терапии. Для определения возможности нейромодуляционного лечения ей была проведена тестовая стимуляция, которая показала выраженный положительный эффект — болевой синдром полностью купирован. Это является прямым показанием для имплантации постоянной системы. Для долгосрочной терапии выбрана перезаряжаемая система Medtronic Intellis — один из самых маленьких нейростимуляторов, что особенно важно для пациентки подросткового возраста с точки зрения комфорта и косметического результата. А перезаряжаемая батарея обеспечивает длительную работу прибора, что значительно снижает необходимость повторных операций по замене устройства.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.