Милана Яр

Равномерность любви

Если спросить Оксану, не испугали ли ее диагнозы будущей дочери, она честно ответит: испугали. Но в тот день она все равно унесла Милану из детского дома на руках. Чтобы лечить и любить.

Тюменская область. Маленький поселок, в котором прописан детский дом. Оксана, мама уже десяти детей, входит в группу, где живет трехлетняя Милана, и видит только ее глаза над столом с накрытым завтраком – такая крошечная из-за своей болезни девочка. Оксана присаживается рядом, читает Милане вслух, а чуть позже выходит из комнаты на минутку. И слышит из-за двери голос Миланы: «А куда же моя мамочка ушла?..» И в эту минуту решается все.

А проблемы со здоровьем новой дочери Сбитневым предстояло решать все оставшееся время.

Милана родилась – «что-то с кишками», как сказали будущим приемным родителям в опеке, – с болезнью Гиршпрунга, врожденным пороком развития кишечника. Из-за которого ее мама и оставила девочку в роддоме. И из-за которого на второй день после появления на свет Милану прооперировали, отрезав часть кишечника. Из-за синдрома короткой кишки в специализированном доме ребенка Милану кормили через зонд, и уже дома мама учила дочку жевать, есть пищу кусочками. И все равно Милана не набирала вес, не росла – и сегодня она выглядит тем же трехлетним малышом, каким ее забирали из детского дома. Вес все два года дома стоит на отметке в 11 с хвостиком килограммов. Хотя любви, заботы и еды девочке достается вдоволь. Поэтому врачами принято было решение поставить Милане подключичный катетер и начать вводить парентеральное питание. Так за месяц, что Милана провела в больнице на капельницах, она поправилась на целых три кило!

«Появились щечки, перестали спадать трусики с попы, прямо в больнице Милана перестала влезать в штаны, в которых мы прилетели из Надыма! – радуется Оксана. – Когда мы выписывались, Милана первые метры, идя по больничному коридору, еще оглядывалась на трубочки, которые тянулись за ней, а потом перестала и только вопила: «Ура! Свобода!»»

А вот у Оксаны было тяжело на сердце: дома предстояло подключать дочь к капельницам с лечебным питанием на 14 часов в сутки, по ночам, а запаса питания у нее – на неделю… Местный Минздрав обещает принять решение об обеспечении Миланы всем необходимым в течение двух месяцев – но разве можно теперь оставить девочку на этот долгий срок без того, что помогает ей расти? Тем более что набор веса – это критически важный фактор для операции по ушиванию чрезмерно широких петель кишечника, которая предстоит девочке осенью. Поэтому сейчас Сбитневым жизненно необходимо найти помощь, ведь самим им не справиться.

…Оксана с мужем познакомились в аэропорту Надыма: она работала диспетчером («Очень любила свою работу, но, взяв Милану, пришлось уволиться»), он – до сих пор трудится начальником пожарно-спасательной команды. Детей хотели сразу много, но к усыновлению пришли не сразу. Сначала родили своих четверых. Потом в доме появилось пятеро детей из одной семьи, потом еще двое. Старшие уже живут самостоятельно. Незадолго до Миланы семью постигло потрясение: самого младшего мальчика, Колю, забрала освободившаяся из тюрьмы мама. Вот и не хватало маленького голосочка в семье, даже дети хотели пополнения. Когда Сбитневым предложили в опеке Милану, они засомневались, справятся ли с ее диагнозом, вдруг придется постоянно лежать в больницах и бросать остальных детей (хотя 9-летняя Лена уже может приготовить в мамино отсутствие суп, мальчишки – наделать выпечки, а остальные девчонки – и постирать, и погладить). А Сбитневы были за равномерность любви. Когда же пришла в дом Милана, любви стало больше, и ее хватает на всех.

«Скучать некогда, спать иногда тоже», – улыбается Оксана, рассказывая про свою семью. Дети самостоятельные, все записаны в кружки: фортепиано, бассейн, танцы, каратэ, авиамоделирование. Живут в четырехкомнатной квартире («Очень двухъярусные кровати спасают»), строят своими силами дом, купленный в ипотеку. По вечерам Оксана собирает всех кружком вокруг себя и читает вслух, даже по мере взросления детей не обрывая эту традицию. «А папа у нас – Самоделкин, построил сам аэросани, чтобы нас катать, и снегоход!» На лето ездят в Краснодарский край, где от бабушки осталась двухкомнатная хатка, греются после своей девятимесячной зимы.

Сейчас шестилетняя Милана – «обычный, живой, любопытный ребенок». Осенью, после операции на кишечнике и восстановления, Оксана планирует отдать дочь в музыкалку. «Со школой пока погодим, время есть: представьте себе трехлетку с рюкзаком – да он ее перевесит!» Чтобы девочка выросла, 14 часов в сутки она должна получать лечебное питание, которое пока семье неоткуда взять. «Милана не единственный в Ямало-Ненецком округе ребенок с синдромом короткой кишки. Оказывается, буквально в соседнем поселке с нами есть еще один. Пока надеюсь попросить у них немного питания взаймы». Но даже этого «взаймы» не хватит на то время ожидания, которое требует Минздрав. И если Сбитневы не испугались диагноза дочери в самом начале, то теперь им страшно.

Как будто равномерность любви нельзя поддерживать, если один из одиннадцати голодает.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У Миланы после операции осталось всего 90 см тонкой кишки, а толстой кишки нет совсем. Обычная еда просто не успевает перевариться и усвоиться. Она проходит транзитом, вызывая потерю жидкости и голод. Обычные детские смеси или обычные капельницы здесь бесполезны и даже вредны — они перегружают слабый кишечник. Поэтому врачи назначили специальные препараты: гидролизат, который уже расщеплён до состояния, готового к всасыванию, и специальный «коктейль» для капельниц, содержащий всё необходимое — белки, жиры, углеводы, витамины.

Фото: Нина Минаева

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.