Тимофей Твернов

Думайте сердцем

По ночам Тимофей не спит. Лежит на маме, держась ручками за лицо, и тихо плачет. Под ладошками у него — синяк вполовину лица, отекший глаз, выбухающая губа… Мама Тая в такие минуты гладит сына по голове, на которой тоже выпирают шишки, шлепает по спинке. Но еще много времени проходит, прежде чем мальчик заснет, безвольно отняв ладошки от лица.

Чувства стыда у Тимофея Твернова еще нет (и дай бог, не успеет развиться), а маме Тае и вовсе нечего стыдиться. Но едва ли не каждый день ее пригвождают к позорному столбу: «Что это за мать! Не уследила за ребенком!» — пристают случайные прохожие. Ругаются незнакомые: «Разбила сыну пол-лица, да по таким милиция плачет!» Недавно какая-то женщина начала хватать на улице Таю за руки: «Ты где была, в своем телефоне сидела? Что с ребенком стало?»

«Я тогда чуть не подралась», — вспоминает тот случай Тая. Каждому такому незнакомому «доброжелателю» не объяснишь и не докажешь, что за сыном она бдит денно и нощно. Двухлетний Тимофей так и спит, вернее, пытается заснуть, на маме, прячась в ее объятьях от своих болей и пульсации в патологически измененных сосудах. Как рассказать упрекающим, что это не последствия ушибов или побоев, а серьезная болезнь — обширная венозная мальформация головы.

Это редкое врождённое сплетение аномальных вен на лице, которые прорастают в кости черепа, усиливая кровоток от любого напряжения. Стоит Тимофею зарыдать, как его губа опухает еще сильнее — словно десяток пчел выпустили в нее свой яд, а глаз практически закрывается от отека. «Зимой даже завязка от шапки может передавить сосуд и снова начинается опухание. Поэтому гуляем мы в нашем «беличьем лесу» только короткими перебежками».

Но искажение черт лица и непрекращающийся рост опухолевидного образования, так, что однажды глазное яблоко может выдавится наружу — это еще не все, что ждет Тимофея. Главная угроза — «прорыв плотины»: мальформация грозит массивным кровотечением или инсультом. И вот Тимофей закрывает лицо ладонями и тихо плачет. А Тая закусывает губы. Болезнь сына, борьба за него — сейчас не единственная ее беда. Как хватит сил ей одной на все напасти?

…Осень на Сахалине — время, когда Тихий океан приносит первые шторма. В 2025-ом, в ноябре, заштормило Тверновых — обычную семью портового города Корсакова — так, что оправляться от этого они будут еще долго. Как раз тогда Тая летала с Дальнего Востока в Москву, где Тимофея обследовали и пробовали разное лечение. Страх за сына, выход на работу из декрета, бессонные ночи — все сплелось в одном темном ноябре. И папа Тимы умер тогда же.

«Саша был ветеран боевых действий, бывший участник СВО. Вернулся живым, но раны давали о себе знать: его тогда, на передовой, отбросило взрывом в дерево, удар пришелся в голову. И уже дома начались эпилептические приступы. По счастью, рядом все время оказывался кто-нибудь из нас (однажды это случилось «на дежурстве» старшей дочери Иланы): вызывали скорую, и каждый раз спасали. Кроме последнего. Рядом с Сашей тогда никого не оказалось…»

Вот так же, как тогда рядом с мужем, Тая боится, что не окажется и никого рядом с ней и сыном. Сейчас, когда перед Тверновыми наконец забрезжила надежда, ей особенно страшно.

«В этом январе Тимофею провели первую из каскада операций: сделали ангиографию и эмболизацию: с помощью тончайших, меньше волоса, катетеров подвели к очагу мальформации три спирали, которые «закупорили» патологические сосуды. Это предотвращает их разрастание. За прошедшие 4 месяца я увидела явные изменения: височная часть у Тимофея стала намного меньше! Теперь нам предстоит следующее вмешательство, так как очагов несколько (а после этих этапов уже возможно будет лазерное удаление патологических тканей). Но если катетеры и спирали для первой операции были оплачены по ОМС, то сейчас нам говорят, что больница не может закупить нужные именно Тимофею модели из-за их высокой стоимости».

Работает Тая учителем-логопедом в Тимкином детском саду (с детьми у сына пока не все просто: могут и обозвать «хрюшкой», думая, что это он просто плохо умывается). Так Тимофей, которому очень опасны любые удары в голову, все время под присмотром. Да и дома за малышом нужен глаз да глаз. Как назло, у Таи растет суперактивный ребенок. «Ему везде нужно залезть, все потрогать, включить, помыть, закрыть», — улыбается Тая. Маленький хозяин, Тимофей нет-нет да подползет к папиному ящику с инструментами: видит, что где-то плинтус неровен — и давай по нему молотком стучать! Обожает старших — Матвея и Милану, а от сестры вообще «за ногу не оттащишь», говорит Тая. Девчонка красится перед зеркалом — и Тимофей рядом помогает разукрашивать все, до чего дотянется. Милана — давно уже мамина спасительница: может сама брата и покормить, и спать уложить.

Если спросить у Таи, о чем она мечтает, то она сначала удивится даже самому слову — «мечтать» давно уже не из ее обихода. А потом заплачет: «Поставить сына на ноги!»

Пусть увидят Тимофея на этой фотографии и застыдятся те, кто не умеет за внешним различить внутренней сути. И пусть помогут Тверновым те, кто думает сердцем.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У ребёнка — редкое врождённое сплетение аномальных вен на лице, которые прорастают в кости черепа. Такая операция требует ювелирной работы внутри сосудов диаметром меньше миллиметра — любой неверный шаг грозит массивным кровотечением или инсультом. Именно поэтому нужны специальные гибкие микрокатетеры и спирали, которые позволят отключить мальформацию без повреждения здоровых сосудов. Без них провести эту операцию у шестилетнего ребёнка практически невозможно и смертельно опасно.

Фото: Ольга Баканова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.