У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
Лера большая умница. Это первое, что приходит на ум уже на первых минутах разговора. Учится на отлично, через год заканчивает художественную школу, мечтает поступить во ВГИК на режиссерский и очень по-взрослому говорит о своем тяжелом для юной девушки диагнозе. Язвенный колит, невозможность нормально есть, переход на парентеральное питание (введение питательных растворов через капельницу), ремиссия и снова обострение… Валерия про свою болезнь знает даже больше воспитывающей ее бабушки — на минутку, акушера-гинеколога районной поликлиники.
«Все началось после ковида, а может на нервах. Мне было 13 лет, заканчивался 2022-й год, бабушку положили на операцию, поэтому я тогда думала только о ней, да и болей сильных еще не было. К врачу обратилась, когда бабушка вернулась домой».
Язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника, слизистая которого покрывается кровоточащими язвами) — очень тяжелое и коварное заболевание. На первых этапах сначала тихое, приносящее скорее бытовой дискомфорт в связи с необходимостью чаще посещать уборную. А потом начинается ухудшение: потеря аппетита и веса, слабость и адская боль в животе, особенно утром и вечером.
Через эту боль, переведясь на индивидуальное обучение, Лера заканчивала восьмой класс. Причем закончила на одни пятерки. Через боль рисовала картины и читала свой любимый роман «Унесенные ветром». А потом, после последнего обострения, пришлось отказаться от посещения школы даже время от времени. Лера теперь постоянно учится на дому и отчаянно пытается набрать вес. Летом ее, истощенную от неусваивания даже диетической еды и похудевшую до критических 35 килограммов, спасали капельницами с питательными растворами. И она заново училась есть протертые супчики и каши — будто маленький ребенок. По чайной ложечке.
«Я ведь даже никогда не любила вредное: не ела чипсы, газировку и фаст-фуд. Моя любимая еда — домашняя, приготовленная бабушкой. Особенно люблю картошку с мясом в духовке».
Галине Яковлевне пришлось ради внучки изменить ее любимый рецепт, убрав специи и соль. Еще Лере запрещено есть не только жирное и жареное, но и овощи, фрукты (можно лишь бананы). В прошлом большая любительница молочного, девушка перешла на безлактозное молоко и нежирные сыры. Но одними диетами язвенный колит не лечится.
После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось (она даже вернулась к занятиям графикой). Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе.
Сейчас Лера рисует пейзаж из компьютерной игры (идею придумала сама), мечтает стать режиссером и — считает спасительные таблетки, которых осталось на одну неделю.
Поможем ей жить, мечтать и чувствовать себя здоровой как можно дольше!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
С учетом наличия признаков обострения заболевания, с целью предотвращения развития грозных, в том числе хирургических (перфорация, перитонит) осложнений, было принято решение о назначении по жизненным показаниям терапии селективным иммуннодепрессантом — Упацитинибом. Данный препарат принимают длительно, непрерывно.
Фото: Алексеева Александра
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Два года Лера живет с невыносимой болью, которую врачи пока не смогли объяснить. Временный нейростимулятор на месяц вернул ей сон и обычную жизнь — теперь нужно собрать средства на постоянный имплант.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
