Все, кому помогли
Герою голливудского фильма «Чудо», родившемуся с синдромом Тричера Коллинза, потребовалось 27 операций, чтобы хоть немного измениться. Миша Родимушкин с той же самой болезнью пока ждет операцию под номером четыре. Она не сделает его обычным ребенком, но после нее Миша начнет дышать.
Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению болезнь удавалось сдерживать. Но теперь ситуация изменилась. Семья переехала в другой регион, и там им вместо эффективного лекарства выдали аналог, от которого у Ромы начался сухой кашель. Дорогостоящий препарат придётся закупать самостоятельно.
у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать. Чаще всего страдают легкие, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Девочке нужно специальное питание.
Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Первые 4 месяца её кормили через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить. Нужна операция.
15 лет назад Веронике пересадили папину почку. Пересадка прошла успешно, и на донорском органе девочка дожила до совершеннолетия. Но недавно случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Продлить её жизнь может только дорогостоящий препарат-иммуносупрессор.
Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо — для этого ей нужен препарат «Опсамит».
6 лет назад Алину сбила машина. Несколько месяцев девочка провела под ИВЛ, перенесла трепанацию черепа и операцию по установке пластин, шунта и гастростомы. Сегодня она по часу стоит в вертикализаторе, сидит в коляске, может вытянуть ноги и перевернуться на бок. А у ее родителей есть цель – научить дочку обходиться без них. Для этого необходимо продолжить реабилитацию в центре «Сакура».
У Степы 3 степень тугоухости с двух сторон. Слуховые аппараты, полученные от государства, ему не помогли. Тогда вы помогли купить ему хорошие, мощные аппараты фирмы Phonak. Но спустя 4 года парень из них вырос.
Пять лет назад врачи диагностировали у Лены вирус Эпштейна-Барр. Из-за него температура тела не опускалась ниже 37 градусов даже в периоды выздоровления. А потом добавились обмороки. В последнее время они участились до 1-2 раз в месяц, и только врачи «скорой» могут привести девочку в сознание. Нужно срочно поставить диагноз и начать лечение. Для этого необходим кардиомонитор «Reveal».
